Παρακολουθήστε όλα τα παιδιά για αυτισμό για να καταπολεμήσετε τις «καταστροφικές» καθυστερήσεις διάγνωσης, λέει ο ψυχίατρος Valsamma Eapen
Αναπαραγωγή βίντεο αναπαραγωγής βίντεο αναπαραγωγής βίντεο δεν παίζω
Το βίντεο της μαθήτριας σχετικά με τον αδελφό της με αυτισμό
Ένα κορίτσι ηλικίας 9 ετών δημιουργεί ένα κινούμενο βίντεο για τον αδελφό της, Τζακ.
Η Belinda Hitchcock γνώριζε ενστικτωδώς ότι κάτι διαφορετικό με το μωρό της.
Ο μελαγχολικός της γιος Bradley, ο οποίος άρχισε να μιλάει όταν ήταν 18 μηνών, είχε υποχωρήσει σε ασυγχώρητο μωρό. Μέχρι τη στιγμή που ο Μπράντλεϊ ήταν δύο, είχε χάσει την ικανότητα να μιλήσει.
Η μητέρα του ξάφνιασε ξανά και ξανά από τους γιατρούς, καθώς προσπάθησε απεγνωσμένα να βρει απαντήσεις.
"Σκέφτηκα, " Αυτό δεν είναι σωστό, αλλά όλοι είχαμε μόνο να πούμε "Μην ανησυχείτε ότι είναι αγόρι, θα είναι ωραία", είπε η κ. Hitchcock.
Πάνω από ένα χρόνο μετά την πρώτη αναζήτηση βοήθειας, η κα Hitchcock κατέβαλε 1000 δολάρια για να αξιολογηθεί ιδιωτικά το γιο της τριών και ενάμισι ετών.
"Εμείς πήγαμε, τον ελέγχαμε, μας έδωσαν τα χαρτιά και είπαμε« Αυτός είναι αυτιστικός », είπε η κ. Hitchcock.
"Σχεδόν κάθε μέρα σκέφτομαι ότι οι 12 μήνες σπαταλήθηκαν και πόσο καλύτερα θα μπορούσε να είναι αν τον βοήθησαν νωρίτερα. Γνωρίζοντας ότι κάτι ήταν κακό με το παιδί μου και δεν μπορούσα να βοηθήσω να σκέφτομαι ότι ήταν φρικτή ως μητέρα".
Υπολογίζεται ότι ένα στα 100 παιδιά έχουν διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, σύμφωνα με διεθνείς μελέτες.
Η πρώιμη παρέμβαση από περίπου 18 μήνες προσφέρει τις καλύτερες πιθανότητες βελτίωσης των αποτελεσμάτων, αλλά το μέσο παιδί Worldn με ASD διαγνωσθεί σε ηλικία τεσσάρων ετών, διαπίστωσε πρόσφατη ανάλυση των εθνικών δεδομένων.
Ο ψυχίατρος και ερευνητής του UNSW, καθηγητής Valsamma Eapen, θέλει όλα τα παιδιά να εξετάζονται συστηματικά για αυτισμό από έξι μήνες έως τέσσερα χρόνια.
"Τα τέσσερα χρόνια είναι πολύ αργά για μια διάγνωση. Είναι μια τεράστια χαμένη ευκαιρία", δήλωσε ο καθηγητής Eapen, ο οποίος προώθησε την καθολική παρακολούθηση και έγκαιρη ταυτοποίηση της ASD σε ένα έγγραφο που δημοσιεύθηκε στην αυστραλιανή και Νέα Ζηλανδία Journal of Psychiatry την Παρασκευή.
"Όσο πιο νωρίς γίνεται η παρέμβαση, τόσο περισσότερα κέρδη το παιδί κάνει για τη βελτίωση των συμπτωμάτων και της λειτουργικής ικανότητας. Είναι εκείνα τα προσχολικά έτη, όταν η πλαστικότητα του εγκεφάλου είναι το μέγιστο που μπορούμε να κάνουμε αυτές τις νευρωνικές συνδέσεις γύρω από την ομιλία και τη γλώσσα και την κοινωνική σύνδεση».
Ο καθηγητής Eapen ζητά να ενσωματωθεί ο προσυμπτωματικός έλεγχος του αυτισμού σε ένα γενικό πλαίσιο αναπτυξιακής επιτήρησης που αρχίζει από έξι μήνες και συγκεκριμένες αξιολογήσεις αυτισμού από 18 μήνες
Πρότεινε για όλα τα παιδιά. Οι κατευθυντήριες γραμμές της NSW περιλαμβάνουν εννέα ελέγχους μεταξύ έξι μηνών έως τεσσάρων ετών, συμπεριλαμβανομένων των εμβολιασμών και των δεικτών εξέλιξης.
«Δεν πρόκειται για την επισήμανση αυτών των παιδιών, αλλά για ένα παιδί που δεν ανταποκρίνεται μπορεί να έχει προβλήματα γλώσσας ή ακοής ή αυτισμό, είναι να βρει παιδιά που πέφτουν πίσω και αρχίζουν νωρίς την παρέμβαση», είπε.
Ο επικεφαλής διευθυντής του World Autism Nicole Rogerson είπε ότι οι καθυστερημένες διαγνώσεις ήταν «απολύτως καταστροφικές» για τα παιδιά.
"Οι άνθρωποι λένε γελοίες πράγματα όπως:" Θα περιμένουμε απλά να δούμε αν όλα θα κλωτσούν ". Δεν πρόκειται ποτέ να κλωτσήσει για παιδιά με αυτισμό", δήλωσε η κ. Rogerson.
"Οι γονείς έχουν ήδη ξεφύγει, αν τα παιδιά τους δεν χτυπήσουν αυτά τα αναπτυξιακά ορόσημα. Είναι ήδη ανήσυχοι", πρόσθεσε, απορρίπτοντας τους φόβους ότι μια ψευδώς θετική διάγνωση μπορεί να προκαλέσει περιττό άγχος.
Ο εντοπισμός και η θεραπεία του ASD νωρίς μπορεί επίσης να διευκολύνει την επιβάρυνση των υπηρεσιών και της δημόσιας χρηματοδότησης μέσω του NDIS, καθώς τα παιδιά είναι πιθανό να βελτιωθούν ταχύτερα και χρειάζονται λιγότερη υποστήριξη για μικρότερο χρονικό διάστημα, δήλωσε η κ. Rogerson.
Τώρα εννέα και μισό, ο Μπράντλεϊ κάνει ακόμα 20-30 ώρες θεραπείας πρώιμης παρέμβασης κάθε εβδομάδα. Χρειάστηκαν περισσότερα από πέντε χρόνια για να επιστρέψει η ομιλία του.
"Εξηγώ στους ανθρώπους ότι είναι όπως όλες οι πόρτες του εγκεφάλου του είναι κλειστές και περνάμε και ανοίγουμε το καθένα ξεχωριστά καθώς πηγαίνουμε", δήλωσε η κα Hitchcock.
"Οι συμπεριφορές του είναι πολύ καλές τώρα που μπορεί να μας πει τι θέλει και τις απογοητεύσεις του".
"Αλλά δεν έχει καμία κοινωνική κατανόηση, δεν έχει φίλους, μόλις άρχισε να παίζει με την αδελφή του Holly".
Η κ. Hitchcock είπε ότι πρόσφατα άρχισε να απεικονίζει το μέλλον του Bradley.
"Ποτέ δεν θα φύγει ποτέ από το σπίτι, θα είναι μαζί μου και ο σύζυγός μου για πάντα.
"Αλλά θέλω να είναι ευτυχισμένος, και αυτός είναι. Είμαι τόσο υπερήφανος γι 'αυτόν, θα κάνουμε οτιδήποτε γι' αυτόν, απολαμβάνει να τον βλέπει να βελτιώνεται και να απολαμβάνει τα επιτεύγματά του.
Ο αυτισμός και οι σχετικές διαταραχές είναι η πιο κοινή ανικανότητα σε δίκτυα δοκιμών για το NDIS, που περιλαμβάνει περίπου το ένα τρίτο των πακέτων υποστήριξης. Το πρόγραμμα $ 22 δισεκατομμυρίων δολαρίων θα κυκλοφορήσει σε εθνικό επίπεδο από τον Ιούλιο του τρέχοντος έτους.
Η κρατική χρηματοδότηση από την NSW για το NDIS θα ανέλθει σε περισσότερα από 2 δισεκατομμύρια δολάρια το 2016/2017, συμπεριλαμβανομένων 1, 3 δισεκατομμυρίων δολαρίων από την κυβέρνηση της ΝΝΟ και 740 εκατομμυρίων δολαρίων από την Κοινοπολιτεία.
Μια ομάδα εμπειρογνωμόνων που ανέθεσε να συμβουλεύσει την Εθνική Υπηρεσία Ασφάλισης Αναπηρίας συνέστησε τα παιδιά με ASD να λαμβάνουν τουλάχιστον 20 ώρες την εβδομάδα σε πρώιμη παρέμβαση, η οποία μπορεί να κοστίσει μέχρι και 80.000 δολάρια ετησίως.
Ενώ το NDIA δεν έχει βάλει ένα δολάριο στο κόστος της πρώιμης παρέμβασης για ASD, έχει προηγουμένως υπολογίσει την τιμή μεταξύ $ 16.000 και $ 18.000 το χρόνο.
Ο επικεφαλής της NDIA, David Bowen, δήλωσε ότι ορισμένα παιδιά θα χρειαστούν ελάχιστη βοήθεια ενώ άλλα θα χρειαστούν σημαντική παρέμβαση και τα πακέτα τους θα αντικατοπτρίζουν τις ανάγκες τους.