Τι να κάνετε με τα υπερβολικά έμβρυα;
Η δημοσιογράφος του Sydney, Prue Corlette, και ο σύζυγός της, Aaron Sharp, πέρασαν πέντε χρόνια θεραπείας γονιμότητας πριν γίνουν γονείς σε δίδυμα Hugo και Teddy, τώρα δύο ετών. Με έξι έμβρυα που απομένουν από τον τελικό κύκλο εξωσωματικής γονιμοποίησης και χωρίς σχέδια για περισσότερα παιδιά, η Corlette και η Sharp αντιμετωπίζουν τώρα μια συναισθηματική απόφαση.
Στην αρχή του ταξιδιού στην εξωσωματική γονιμοποίηση, το ζευγάρι σχεδίαζε να δωρίσει τα έμβρυα που είχαν απομείνει σε μια άλλη οικογένεια που την είχε ανάγκη. Τώρα δεν είναι τόσο σίγουροι. Ορισμένες απόψεις δεοντολογίας τους έχουν κάνει να διστάζουν, ιδίως την προοπτική ότι ένα παιδί που γεννήθηκε από ένα από τα έμβρυα που δόθηκαν θα ήταν γενετικό αδελφό για τα δίδυμα.
"Αν ένα από τα παιδιά μου χρειάστηκε για παράδειγμα μια μεταμόσχευση νεφρού και είχα δωρίσει τα έμβρυά μου σε ένα άλλο ζευγάρι, αυτό το παιδί θα ήταν 100% αίμα αδερφού για τα παιδιά μου", λέει η Corlette. "Αισθάνομαι ότι το ζήτημα κόβει και τους δύο τρόπους. Θα αισθανόμασταν υποχρεωμένοι να δράσουμε σε περίπτωση παιδιού που προέρχεται από δωρεά άρρωστου; Θα ήσαν (οι παραλήπτες) νιώθουν υποχρεωμένοι να ενεργούν αν ένα από τα αγόρια μας άρρωσταν; Είναι ένα πολύ μεγάλο «τι γίνεται αν», αλλά κάτι που νομίζω ότι [χρειάζεται] να συζητηθεί ».
Η Corlette και η Sharp δεν είναι μόνοι. Το 2011, περίπου 35.000 ζευγάρια πέρασαν από 70.000 κύκλους θεραπείας IVF στον κόσμο και τη Νέα Ζηλανδία, με αποτέλεσμα περίπου 13.000 ζωντανές γεννήσεις. Πολλά ζευγάρια που χρησιμοποιούν IVF έχουν ή θα έχουν πλεονασματικά έμβρυα στην αποθήκη. Γενικά, αυτά τα έμβρυα μπορούν να αποθηκευτούν για 10 χρόνια και τα ζευγάρια πρέπει να κάνουν μια βαθιά προσωπική απόφαση για το τι πρέπει να κάνουν μαζί τους - να τα καταστρέψουν, να τα δώσουν σε ένα άλλο ζευγάρι ή να τα δώσουν για έρευνα.
Οι περίπλοκοι κρατικοί και ομοσπονδιακοί νόμοι, οι ομοσπονδιακές κατευθυντήριες γραμμές δεοντολογίας και οι μεμονωμένες πολιτικές κλινικών που διέπουν τον τομέα της εξωσωματικής γονιμοποίησης δεν βοηθούν, λένε οι ερευνητές του Πανεπιστημίου Τεχνολογίας του Σίδνεϊ (UTS).
Ενθουσιασμένοι με την προοπτική του παιδιού μέσω της εξωσωματικής γονιμοποίησης, λίγοι άνθρωποι σκέφτονται πώς να αποθηκεύουν τα έμβρυα που δεν χρειάζονται, αν θα μπορούσαν να τα δώσουν σε ένα άλλο ζευγάρι ή στην επιστήμη ή πώς θα αισθανόταν εάν τα έμβρυα καταστράφηκαν, σύμφωνα με μια νέα έκθεση, Ενίσχυση των αναπαραγωγικών ευκαιριών, από τη νομική Σχολή UTS.
Πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν να κατανοήσουν τους κανόνες που διέπουν τη δωρεά και την καταστροφή εμβρύων - κάτι που πρέπει επειγόντως να αντιμετωπιστεί, λέει ο επικεφαλής του έργου, καθηγητής UTS, Jenni Millbank.
"Οι γυναίκες τείνουν να βλέπουν την [εξωσωματική γονιμοποίηση] ως μια διαδικασία που έχει πάρει κάτι από το σώμα τους για να επιστρέψει το συντομότερο δυνατόν", λέει ο καθηγητής Millbank. "Η αποθήκευση [Embryo] δεν αναμένεται πραγματικά. Οι αποφάσεις διάθεσης δεν αναμένονται. Ακόμη και αν υπάρχει τεκμηρίωση συγκατάθεσης γύρω από αυτά τα πράγματα - και συχνά δεν υπάρχει - δεν αντανακλά απαραίτητα τις μεταβαλλόμενες απόψεις των ανθρώπων με την πάροδο του χρόνου ».
Οι περισσότεροι άνθρωποι αναμένουν να δώσουν τα πλεονασματικά έμβρυά τους σε μια άλλη οικογένεια, αλλά μόνο μια μικρή μειονότητα στην πραγματικότητα το κάνουν. Η καταστροφή τους φαίνεται αδιανόητη και όταν έρθει η ώρα πολλά ζευγάρια αισθάνονται τόσο αναστατωμένα θέλουν να σηματοδοτήσουν το γεγονός με μια τελετή κάποιου είδους.
Μόνο περίπου το 10 με 15 τοις εκατό των πελατών IVF δωρίζουν τα πλεονασματά τους έμβρυα σε άλλα ζευγάρια. Μία ακόμη μικρότερη ποσότητα δωρίζει για έρευνα (όπως η άδεια βλαστικών κυττάρων ή η έρευνα για τις διεργασίες γονιμότητας).
Ο καθηγητής Millbank λέει ότι οι άνθρωποι που θεωρούν το έμβρυο ως αδελφό για τα υπάρχοντα παιδιά τους συχνά βρίσκονται συναισθηματικά ανίκανοι να δωρίσουν. "Έχουμε ένα πολύ ξεκάθαρο μήνυμα από τις συνεντεύξεις όπου οι άνθρωποι είπαν:" Κοίτα τα παιδιά μου, σκέφτομαι αυτά τα έμβρυα ως αδέλφια των παιδιών μου, δεν θα μπορούσα να τα δώσω μακριά "."
Για όσους αισθάνονται ότι μπορούν να δώσουν σε ένα άλλο ζευγάρι, η έρευνα αποκάλυψε ότι η σύνδεσή τους με το έμβρυο είναι πολύ διαφορετική. "Για τους ανθρώπους που έδωσαν τελικά δωρεά - και αυτή είναι μία από τις μεγαλύτερες ερευνητικές μελέτες των ανθρώπων που έκαναν δωρεά - η διαφορά ήταν ότι δεν είδαν τα έμβρυα ως παιδιά τους. Τους είδαν ως μια εξαιρετικά πολύτιμη δυνατότητα που θα γινόταν μόνο παιδιά με τη μητέρα του αποδέκτη ».
Ακόμα και μετά από ένα ζευγάρι αποφασίσει να δωρίσει, μπορεί να είναι δύσκολο να βρεθεί μια κλινική που μπορεί να βοηθήσει να γίνει αυτό πραγματικότητα και να παρέχει επαρκή συμβουλευτική και υποστήριξη.
"Οι άνθρωποι που διήλθαν από τη διαδικασία δωρεάς δήλωσαν, οι περισσότεροι από αυτούς, ότι έπρεπε να αγωνιστούν σκληρά για να δώσουν, έπρεπε πραγματικά να μιλήσουν στην κλινική τους σε αυτό. Μερικοί από αυτούς έπρεπε να μεταφέρουν τα έμβρυά τους σε μια άλλη κλινική [όπου ήταν δυνατή η δωρεά], "λέει ο καθηγητής Millbank.
"Αυτό ήταν πραγματικά τρομακτικό και συγκλονιστικό για τους ανθρώπους - ποτέ δεν τους συνέβη ότι θα μπορούσαν να φτάσουν στο τέλος αυτής της διαδικασίας και κάποιος θα μπορούσε να γυρίσει και να πει [όχι]".
Ο καθηγητής Millbank λέει ότι οι κλινικές αγωνίζονται επίσης με μια πολύ περίπλοκη γραφειοκρατία. «Νομίζω ότι κάθε φορά που υπάρχει αβεβαιότητα, οι κλινικοί ιατροί θα απαντήσουν συντηρητικά. Θέλουν να κάνουν το πιο προσεκτικό πράγμα, το λιγότερο επικίνδυνο πράγμα. Δεν τους δίνεται μεγάλη υποστήριξη και καθοδήγηση », λέει.
Η έκθεση προτείνει την ίδρυση κρατικών φορέων διοίκησης που θα μπορούσαν να μεταφράσουν τη νομοθεσία σε καθαρά αγγλικά, να διαιτητεύσουν τις συζητήσεις και να δώσουν συνοπτικές αποφάσεις.
"Δεν πρέπει να χρειάζεστε πέντε διαφορετικούς ανθρώπους για να λάβετε νομικές συμβουλές. Πρέπει να υπάρχει ένας τόπος όπου μπορείτε να πάτε, όπου μπορείτε να πείτε: «Τι σημαίνει αυτό;», λέει ο καθηγητής Millbank.
Οι οργανισμοί αυτοί θα παρέχουν λύσεις όχι μόνο για τους ασθενείς αλλά και για τις κλινικές. "Υπάρχει μια σειρά υπηρεσιών που χρειάζονται οι άνθρωποι που θα μπορούσαν να αποσυρθούν από τους ώμους των κλινικών και να μεταφερθούν σε μια εξειδικευμένη κρατική υπηρεσία που θα υποστηρίξει, να παρέχει πληροφορίες, συμβουλές, συμβουλές, υπηρεσίες διαμεσολάβησης, αντιστοίχιση και επαφή μεταξύ των χορηγών και παραλήπτες ", λέει.
"Οι άνθρωποι έχουν ένα τεράστιο και ποικίλο εύρος αναγκών γύρω από αυτά τα πράγματα που δεν είναι απαραίτητα αναμενόμενα και είναι μια μεγάλη έκκληση για τις κλινικές, ξέρετε. Είναι ένα μεγάλο ερώτημα. "
Το ζευγάρι Σύδνεϋ Corlette και Sharp δεν έχουν λάβει τελική απόφαση σχετικά με το τι πρέπει να κάνουν με τα πλεονασματικά έμβρυά τους, αλλά είναι πιθανό ότι θα τους δώσουν την έρευνα. "Εάν οι άνθρωποι δεν δώρισαν για έρευνα, τότε δεν θα ανακαλύψουν τίποτα και δεν θα είχαμε ποτέ τα αγόρια μας", λέει η Corlette.
«Κάθε φορά που παίρνουμε το λογαριασμό για αποθήκευση, που είναι περίπου $ 250 για έξι μήνες, νομίζω ότι« τι πρέπει να κάνουμε; » Αλλά δεν είμαι ακόμα έτοιμος να κάνω αυτήν την απόφαση. "
Αυτή η ιστορία γράφτηκε και παρήχθη από το Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ για Brink, μια έκδοση που διανεμήθηκε μηνιαίως στο The Sydney Morning Herald.