«Η καισαρική τομή μου με άφησε άσκοπη»: Η μαμά μοιράζει προειδοποίηση
Η μαμά του Auckland Catherine Woulfe αγωνίστηκε για την υπογονιμότητα για δύο χρόνια πριν ανακαλύψει ένα ελάττωμα στην καισαρική τομή της ουλή ήταν φταίει.
Η Woulfe άρχισε να προσπαθεί για ένα δεύτερο παιδί όταν ο γιος της ήταν σχεδόν δυο τον Σεπτέμβριο του 2016.
Μετά από αποβολή και μήνες αρνητικών εξετάσεων εγκυμοσύνης, αυτοαναφέρθηκε σε ειδικό γονιμότητας το περασμένο καλοκαίρι.
Πήρε φάρμακα γονιμότητας και είχε άλλη αποβολή πριν ξεκινήσει τη διαδικασία γονιμοποίησης in vitro (IVF). Τότε ανακάλυψε ότι μια ελάχιστα γνωστή επιπλοκή των καισαρική τομή προκάλεσε στειρότητα σε μια μικρή μειονότητα γυναικών παγκοσμίως.
Η 35χρονη δημοσιογράφος έχει γράψει μια ιστορία σχετικά με την εμπειρία της στο The Spinoff σε μια προσπάθεια να ευαισθητοποιήσει την κατάσταση και να πει περισσότερα για το Stuff.
Πώς διαπιστώσατε ότι μια κακοήθης ανωμαλία ουλής μπορεί να είναι η αιτία των προβλημάτων γονιμότητάς σας;
Το θυμάμαι τόσο καθαρά. Ήμασταν οι περισσότεροι από το δρόμο μέσω του πρώτου μας γύρου IVF, όπως λίγες μέρες πριν τη συλλογή αυγών. Έτσι έκανα τις ενέσεις στην κοιλιά κάθε βράδυ για μερικές εβδομάδες. Λαμβάνετε αρκετούς υπερήχους σε εκείνο το σημείο για να παρακολουθείτε πώς αναπτύσσονται τα ωοθυλάκια και να δουλέψετε πότε θα είναι το καλύτερο για να βγείτε τα αυγά έξω.
Τέλος πάντων, είχαμε ένα υπερηχογράφημα όπου ένας ειδικός είχε δει ρευστό στην κοιλότητα της μήτρας μου. Φαινόταν κάπως ωραία γι 'αυτό, απλώς είπαν ότι θα έλεγαν ξανά κατά την επόμενη σάρωση. Στη συνέχεια, δύο ημέρες αργότερα, το ίδιο και πάλι. Υπήρχαν πολλές ανησυχίες από τους γιατρούς αλλά κανείς δεν ανέφερε ελαττώματα. Νομίζω ότι το μόνο που συζητήσαμε ήταν ότι πρέπει να συνδέσουμε τον κύκλο για αυτόν τον κύκλο, αλλά να παγώσουμε τα έμβρυα και να μην τα επαναφέρουμε μέχρι να απαλλαγούμε από αυτό το υγρό.
Σταματήσαμε για βενζίνη στο δρόμο προς το σπίτι από τη σάρωση και ο σύζυγός μου ήταν μέσα πληρωμής, και εγώ Googled κάτι σαν «ρευστότητα της μήτρας υγρού», και όλες αυτές οι σελίδες και σελίδες σχετικά με την κακοήθη ουλώδη ρήξη εμφανίστηκαν. Όπως δεκάδες σωστές μελέτες και μια πραγματικά φανταστική σελίδα για ασθενείς, από μια κλινική γονιμότητας στα κράτη. Ήμουν σαν, ναι. Αυτός είμαι εγώ. Αυτό είναι. Άγιοι ... Μου έκανε ακριβώς τόση νόημα για μένα.
Το κύριο σύμπτωμα ήταν ένα κλασικό ελάττωμα - ότι κάθε φορά που ωορρηξούσα, υπήρχε αίμα αναμειγνύεται με την βλέννα που δείχνει ότι είστε έτοιμοι να ωορρηξία. Αυτό ήταν καινούριο για μένα από το τμήμα C και πάντα πίστευα ότι ήταν περίεργο. Και είχαμε συλλάβει τον γιο μας αμέσως και τώρα τίποτα, τίποτα, τίποτα. Είχα πάντα την αίσθηση ότι ήταν το τμήμα C και το έβαλα πράγματι σε μερικούς γιατρούς και απλά το έβγαλαν.
Πήγαμε σπίτι και μόλις πήγα τρελός στο Google Scholar. Έχω κάνει πολλή δουλειά για τον ακροατή - πολλές πραγματικά ενδιαφέρουσες για την έρευνα ιστορίες υγείας - έτσι ήξερα τι πρέπει να ψάξω και πώς να το διαβάσω και δεν ήταν απολύτως ντροπαλός για να έρθω σε επαφή με τους ξένους εμπειρογνώμονες που φαινόταν να κάνουν τα περισσότερα.
Αυτό το απόγευμα έστειλα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στον ειδικό μου και ζήτησα μια μαγνητική τομογραφία. Ήμουν αρκετά τυφλός για αυτό. Με πήρε πρώτα για υπερηχογράφημα και πίστευα ότι είδε ένα ελάττωμα και συμφώνησε ότι το MRI ήταν το καλύτερο επόμενο βήμα. Έπρεπε να περιμένουμε λίγες μέρες για τα αποτελέσματα και αυτό ήταν αρκετά προκαλώντας άγχος.
Για μια εβδομάδα ή έτσι κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου δεν ήξερα αν μπορούσαμε πραγματικά να το πάρει σταθερό στη Νέα Ζηλανδία, επειδή δεν υπήρχε απλά καμία ιατρική λογοτεχνία γι 'αυτό εδώ και καμία πληροφορία για αυτό, τίποτα, οπότε αυτό ήταν αρκετά φρικτή. Άρχισα να εξετάζω αεροπορικά εισιτήρια για τα κράτη.
Πώς αισθανθήκατε όταν είχατε επιβεβαίωση ότι σίγουρα είχε ένα ελάττωμα που θα μπορούσε να προκάλεσε δύο αποβολές και δύο χρόνια στειρότητας;
Σχεδίασε. Εκνευρισμένος. Θυμωμένος. Δικαιολογημένη. Τέτοια ακαταστασία.
Η αβεβαιότητα ήταν η χειρότερη. Η ανεξήγητη στειρότητα. Η διάγνωση ήταν ένα ισχυρό πράγμα.
Είναι τόσο δύσκολο να γνωρίζουμε τι θα συνέβαινε χωρίς το ελάττωμα. Όπως και να μην είμαστε ακόμα έγκυοι. Ή ίσως να είχαμε αποβολές ούτως ή άλλως. Ήμουν παντού. Είχα αυτό το πολύ έντονο ένστικτο για να προστατέψω τον γιο μου. Είχα αυτή τη λάμψη να γνωρίζω ότι αν δεν μπορούσαμε να διορθώσουμε αυτό το πράγμα, δεν ήθελα ποτέ να τον διαπιστώσει ότι η γέννησή του ήταν ο λόγος που δεν είχε μικρό αδελφό ή αδελφή.
Στη συνέχεια, όταν συνειδητοποιήσαμε ότι θα μπορούσαμε πιθανώς να το διορθώσουμε, απλά ήθελα να πω στον κόσμο. Πες σε όλες τις γυναίκες εκεί έξω που ήταν σαν εμένα. Και ήμουν μετατραπεί σε αυτόν τον τρελό άνθρωπο που χτύπησε τις μαμάδες σε ευγενικές αποδράσεις και πάρτι γενεθλίων και, ο θεός μου, το έκανα και σε συνέντευξη εργασίας.
Μιλήσατε με διάφορους διεθνείς εμπειρογνώμονες για την ιστορία - προσπαθήσατε να βρείτε τοπικούς εμπειρογνώμονες με γνώση της κατάστασης; Υπάρχει έλλειψη ενημέρωσης γύρω από αυτό μεταξύ των τοπικών ειδικοτήτων γονιμότητας;
Αυτή είναι η κατανόησή μου. Υπάρχει έλλειψη ευαισθητοποίησης παντού. Οι ειδικοί των ΗΠΑ, τους οποίους μίλησα, δήλωσαν ότι ήταν ίδιοι εκεί. Ο Simon McDowell, ένας ειδικός γονιμότητας που μου μίλησε εξ ονόματος του Royal Worldn και του Κολλεγίου Μαιευτήρων και Γυναικολόγων της Νέας Ζηλανδίας (RANZCOG), δήλωσε ότι υπήρξε σίγουρα έλλειψη ενημέρωσης των παθολόγων εδώ και ότι ορισμένοι ειδικοί γονιμότητας δεν του έδιναν την προσοχή που αξίζει.
Πήρα εντελώς ότι ο ειδικός μου είχε πέντε άλλες γυναίκες με αυτό το πράγμα τα τελευταία χρόνια. Ήξερε πώς να το διαγνώσει και ποιος να με παραπέμψει - ο χειρουργός μου είχε λειτουργήσει σε όλες αυτές τις γυναίκες. Έχω ακούσει για άλλους ειδικούς που έχουν ασχοληθεί με αυτό, αλλά καμία από τις κλινικές που έχω καλέσει δεν το επιβεβαίωσαν, ή μου έδωσαν πραγματικούς αριθμούς. Έτσι η δική μου εντύπωση είναι ότι τα παιδιά που με έκαναν θεραπεία είναι τα παιδιά που πάσχουν από ελαττώματα, τουλάχιστον στο Ώκλαντ.
Πήγα στο εξωτερικό για τους ειδικούς εν μέρει έτσι ώστε να μην σπρώξω τους γιατρούς μου στην ιστορία πάρα πολύ. Επίσης, αυτό που έκανα ήταν να διαβάζω όλη την ιατρική βιβλιογραφία και να στέλνω email στους συγγραφείς - πρέπει να έχω στείλει e-mail σε δεκάδες ειδικούς σε όλο τον κόσμο. Πορτογαλία, Καναδάς, Ιαπωνία, Κορέα, Ισπανία. Πολωνία. Μεξικό. Ουγγαρία. Υποψιάζομαι ότι πολλοί από αυτούς δεν μπόρεσαν να διαβάσουν τα αγγλικά ή νόμιζαν ότι ήμουν τρελός. (NZ δεν έχει έρευνες, μηδέν).
Φαίνεται ότι στο κράτος αυτό το θέμα μπορεί να πάρει περισσότερη έλξη - όχι επίσημα, αλλά νομίζω ότι λέξη εξαπλώνεται για το τι είναι και για τις ιδιωτικές κλινικές που θα το μεταχειριστούν και νομίζω ότι οι γυναίκες λένε ο ένας στον άλλον σε φόρουμ υπογονιμότητας και πράγματα.
Είναι πιο δύσκολο για τα ζευγάρια που έχουν ήδη ένα παιδί να λάβουν δημόσια χρηματοδότηση για τη θεραπεία της γονιμότητας. Θα νιώθετε άνετα να συζητάτε το κόστος που σχετίζεται με τη διάγνωση της κατάστασης και τη θεραπεία της;
Σίγουρος. Τα χρήματα έχουν σημασία. Αναφερόμαστε στους γονείς της Fertility Associates και έχουμε πληρώσει για τα πάντα ιδιωτικά. Και η ιστορία μας είναι πραγματικά πολύ συνηθισμένη - έτσι πολλές γυναίκες παίρνουν τη διάγνωση μόνο αφού έχουν περάσει χρόνια και χρόνια και όλα αυτά τα χρήματα στις θεραπείες γονιμότητας. Ποια μπορεί να μην χρειαζόταν καν.
ΤΕΛΟΣ παντων. Έχω μόλις περάσει από τα τραπεζικά μας αρχεία για να τα βγάλουν λεφτά και ξόδεψα περίπου 14.000 δολάρια για τις θεραπείες υπογονιμότητας πριν από τη διάγνωση.
Η μαγνητική τομογραφία και η χειρουργική επέμβαση ανήλθαν σε περίπου 12.000 δολάρια και αυτό συμβαίνει με τη χειρουργική επέμβαση μου να είναι πολύ απλή και γρήγορη και ο χειρουργός μου να φτάνει όσο φθηνός για εμάς όπως θα μπορούσε και χρησιμοποιώντας τα δικά του όργανα και πράγματα.
Δεν είχαμε ασφάλιση υγείας. Κάναμε μια απαίτηση ACC για τραυματισμό στη θεραπεία - τόσο για το αρχικό τμήμα c που προκάλεσε τον τραυματισμό - αλλά δεν μπορούσαμε να περιμένουμε να δούμε αν ήταν εγκεκριμένο ή όχι, γι 'αυτό πήγαμε για αυτό και έχουμε τα δάχτυλά μας διασχίσει για επιστροφή χρημάτων.
Ελπίζω πραγματικά ότι θα μπορέσω να θέσω ένα προηγούμενο με το ACC, έτσι ώστε άλλες γυναίκες να μπορούν γρήγορα να πάρουν τη θεραπεία που χρειάζονται. Ο χρόνος έχει σημασία τόσο πολύ. Απλώς καίγεται σε σας όταν περνάτε από αυτό.
Πώς αισθάνεστε τώρα ότι είχατε χειρουργική επέμβαση (λαπαροσκόπηση) για να θεραπεύσετε το ελάττωμα ουλής;
Ανακάλυψα σούπερ γρήγορα, παίρνω μόνο το περίεργο τσίμπημα, και η περίεργη αιμορραγία έχει σταματήσει. Έτσι είμαι αισιόδοξος. Νιώθω και πάλι σαν τον εαυτό μου. Στις βαθιές μου στιγμές αισθάνομαι ότι μια τεράστια, φρικτή βλάβη έχει ανατραπεί. Αλλά τόσο ανυπόμονος. Πρέπει να περιμένουμε τον Οκτώβριο για να προσπαθήσουμε ξανά.
Θα μπορούσαμε να προσπαθήσουμε μόνο φυσικά, αλλά πρόκειται να χρησιμοποιήσουμε ένα από τα έμβρυα - έχω αυτή την αστεία αίσθηση ότι οφείλουμε ένα από αυτά μια ευκαιρία.
Τι ελπίζετε να επιτύχετε μοιραστείτε την ιστορία σας;
Γνωρίζω πολύ καλά ότι η ακοή αυτού του υλικού είναι τρομακτική για τις γυναίκες. Πρέπει να επιτύχουμε ισορροπία μεταξύ της ενημέρωσης των γυναικών - και των επαγγελματιών του τομέα της ιατρικής! - του κινδύνου και καθιστώντας πολύ σαφές ότι ενώ είναι αρκετά κοινό να έχουμε ένα ελάττωμα σε ένα σημάδι στο τμήμα C και σκεφτόμαστε ότι ένας στους τρεις θα προκαλέσει μη φυσιολογική αιμορραγία και κηλίδες, είναι σπάνιο να προκαλούν στειρότητα. Ο ίδιος οδήγησα λίγο τρελλός προσπαθώντας να βρω στοιχεία ποσοστού, αλλά δεν έχουμε αυτά τα δεδομένα.
Τόσο πολλά για τη στειρότητα είναι τόσο περίπλοκα, αλλά αυτά τα ελαττώματα είναι απλά και εύκολα να διορθωθούν. Οι άνθρωποι πρέπει απλά να ξέρουν να τους αναζητήσουν.
Τώρα λοιπόν, θέλω να αισθάνονται οι γυναίκες ικανές να αμφισβητούν τους γιατρούς τους και να πιέζουν για τους ελέγχους που μπορεί να τους βοηθήσουν να έχουν ένα μωρό. Μπορούν να κάνουν ό, τι έκανε μια γυναίκα στην ιστορία μου και να εκτυπώσουν τα άρθρα του περιοδικού και να τα σπρώξουν στα πρόσωπα του γιατρού τους. Στην πραγματικότητα πραγματικά ελπίζω να το κάνουν.
Θέλω οι γιατροί να παίρνουν σοβαρά αυτές τις γυναίκες όταν εμφανίζονται με ανεξήγητη στειρότητα μετά από ένα τμήμα C - ακόμα κι αν δεν έχουν περίεργη αιμορραγία ή πόνο, επειδή τα ελαττώματα μπορούν να προκαλέσουν στειρότητα χωρίς άλλα συμπτώματα. Παρατηρήστε την, νωρίς. Σας παρακαλούμε.
Θέλω το RANZCOG να προχωρήσει στην κατάρτιση των επίσημων κατευθυντήριων γραμμών για τη διάγνωση και τη θεραπεία, έτσι ώστε τα περιφερειακά υπουργεία υγείας να προσθέσουν μερικές γραμμές στα φυλλάδια τους για ελαττώματα.
Όταν λοιπόν εγκαταλείπετε το νοσοκομείο μετά από μια τομή C, παίρνετε ένα φυλλάδιο για να πάρετε σπίτι για το τι μπορείτε και τι δεν μπορεί να κάνει και τι θα μπορούσε να είναι η επόμενη γέννηση σας, αλλά δεν υπάρχει τίποτα για να είστε επιφυλακτικοί για στειρότητα και ελαττώματα, και τα συμπτώματα που πρέπει να προσέξουμε, και πρέπει να υπάρξει. Όλοι οι ιατροί εμπειρογνώμονες που μίλησα για να με υποστηρίξουν σε αυτό.
Το Κολλέγιο Μαιών δεν ήθελε να συμμετάσχει σε αυτή την ιστορία και αυτό είναι καλό, αλλά ελπίζω να το πάρει και να το μοιραστεί με τις προγεννητικές ομάδες και με τις έγκυες γυναίκες που βλέπουν. Για τόσες πολλές γυναίκες η μαία τους είναι η σοφή τους, το πρόσωπο που εμπιστεύονται περισσότερο μέσω της γέννησης και όλα τα τρελά νεογέννητα κομμάτια και νομίζω ότι είναι πραγματικά πολύ σημαντικό οι μαίες να μοιράζονται αυτές τις πληροφορίες μαζί τους.
Είμαι απόλυτα στοιχειωμένος γνωρίζοντας ότι θα υπάρχουν γυναίκες εκεί έξω που έχουν δοκιμάσει και προσπάθησε και προσπάθησε για χρόνια και ποτέ δεν ξέρει τι ήταν λάθος, και τώρα είναι πολύ παλιά. Και θα μπορούσε να έχει διορθωθεί. Θα μπορούσαν να είχαν ένα άλλο μωρό. Κλαίνω κάθε φορά που το σκέφτομαι.
Περισσότερες πληροφορίες για την κατάσταση εδώ.
* Το μέλος της επιτροπής για την υγεία των γυναικών της RANZCOG, Δρ Ian Page, αναφέρει ότι δεν υπάρχουν επαρκή αποδεικτικά στοιχεία για το κολλέγιο να αναπτύξει κατευθυντήριες γραμμές σχετικά με τα ελαττώματα. Οι ειδικοί της υπογονιμότητας θα γνωρίζουν την κατάσταση, λέει. Οι γυναίκες που είχαν ένα τμήμα C και αγωνίζονται να συλλάβουν θα πρέπει να δουν το GP τους, "καθώς υπάρχουν πολλές άλλες αιτίες δυσκολίας στη σύλληψη", λέει.
- Υλικό