Η μητέρα των τεσσάρων αυξάνει την ευαισθητοποίηση για το συγγενές CMV
Η μητέρα του Σίδνεϊ προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το Congenital CMV στον κόσμο.
Όταν ο σύζυγός μου, ο Hugh, και μου είπαν ότι περίμεναν δίδυμα στο υπερηχογράφημα των 7 εβδομάδων μας ήμασταν νευρικοί και ανησυχούσαμε πώς θα διαχειριστούμε αλλά και είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι και προσβλέπουμε να ολοκληρώσουμε την οικογένειά μας και να υποδεχτούμε δύο υπέροχα νέα θαύματα στη ζωή μας .
Η εγκυμοσύνη μου ήταν σκληρή δουλειά, καθώς οι περισσότεροι από αυτούς είναι. Ήμουν έγκυος με δίδυμα, είχα πρωινή ασθένεια στο πρώτο τρίμηνο, εξαιρετική κόπωση και στις τρεις, είχα 2 μικρά παιδιά να φροντίσω (Ellen 4 & Grace 2) και μετακομίσαμε σπίτι όταν ήμουν έγκυος 4 μήνες. Θα έπρεπε να υπογραμμίσω ότι μέχρι τις 37 εβδομάδες περίμενα να συναντηθώ με τα δίδυμα. Αυξάνονταν εξαιρετικά καλά και ήταν και τα δύο ακριβώς στο μεσαίο εύρος της φυσιολογικής για μια εγκυμοσύνη με ένα μόνο άτομο. Δεν ήμουν έκπληκτος καθώς αισθάνθηκα κάθε κομμάτι τους. Και με τα δύο μωρά σε γέφυρα ήταν προγραμματισμένη για καισαρική τομή στις 4 Νοεμβρίου 2010.
Ποτέ δεν θα ξεχάσω να τους κρατήσω για πρώτη φορά χωρίς να παραβλέπω το γεγονός ότι έμεναν ακόμα. Ένα αγόρι και ένα κορίτσι σε κάθε χέρι, ήταν μια εξαιρετικά ευτυχισμένη στιγμή αγνής χαράς. Ήμουν τώρα μια εξαιρετικά υπερήφανη μητέρα σε τέσσερα όμορφα παιδιά και δεν θα μπορούσα να το πιστέψω. Στις 37 εβδομάδες και 2 ημέρες γεννήθηκα το Emmaline Rose Daly, 3, 37 κιλά, και ο William Lyndon Daly, 2, 7 κιλά. Και οι δύο βγήκαν στο οξυγόνο για μικρό χρονικό διάστημα και βγήκαν στο παιδικό σταθμό ειδικής φροντίδας, αλλά ήταν αρκετά καλά για να χωρέσουν με την πολύ αναιμική τους μητέρα αφού άρχισα να ανακάμπτουν από ένα διασκεδαστικό επεισόδιο παραλυτικού ειλεού (εντερικός αποκλεισμός μετά τη χειρουργική επέμβαση) και όταν ήταν 6 ημερών όλοι ήρθαμε σπίτι μαζί.
Ενώ βρισκόμασταν στο νοσοκομείο, η Emma & William υποβλήθηκε σε δοκιμασία ακουστικής ρουτίνας (SWISH) και προς έκπληξή μας το δεξί αυτί της Emma και τα δύο αριστερά και δεξιά αυτιά του William απέτυχαν. Όπως ήξερα ότι τα μωρά μπορούν συχνά να έχουν κάποιο υπολειπόμενο υγρό για να ξεφορτωθούν μετά από τα τμήματα των τσακιστών, δεν μου άρεσε. Πήγαμε στο σπίτι για να αρχίσουμε να επεξεργαζόμαστε πώς θα μπορούσαμε να διαχειριστούμε τέσσερα παιδιά ηλικίας κάτω των 4 και δύο ετών και να διοργανώσουμε για να επανεξετάσουμε τα δίδυμα σε λίγες μέρες ελπίζοντας ότι θα ήταν αρκετός χρόνος για να καθαριστεί το υγρό. Δεν ήταν - και οι δύο απέτυχαν το τεστ ξανά! Συνεπώς, παραπέμφθηκαν στους ακουολόγους στο νοσοκομείο των παιδιών Randwick για μια δοκιμασία ακρόασης ABR (ακουστική απόκριση του εγκεφάλου) δύο εβδομάδες αργότερα. Η Emma ήταν η πρώτη και όπως περίμενε είχε μόνο μια ελαφρά αγώγιμη απώλεια στο δεξί της αυτί, πιθανότατα λόγω υγρού. Τότε ήταν η στροφή του Γουίλιαμ και μια ώρα και μισή κάναμε κάθισμα για να δούμε τα αποτελέσματά του. Αισθάνθηκα δάκρυα που δούλευαν στο πρόσωπό μου, όπως άκουσα με δυσπιστία. Ο William είχε αμφοτερόπλευρη απώλεια ακοής αισθητήρα αισθητήρα, μέτρια στο δεξί του αυτί, μέτρια έως σοβαρή στα αριστερά του. Ήταν
μόνιμη και δεν μπορούσε να καθοριστεί. Ο William θα χρειαζόταν βοηθήματα ακοής για το υπόλοιπο της ζωής του. Μας είπαν τότε ότι είχαμε επιλογές και άλλες δοκιμασίες που μπορούσαμε να κάνουμε για να βρούμε την αιτία της ακοής του William. Αναφέρθηκε επίσης στην Παγκόσμια Ακρόαση, μια θαυμάσια υποστήριξη για τα άτομα με προβλήματα ακοής ή κωφά, όπου ο William θα είναι σε θέση να πάρει τα βοηθήματά του και να παρακολουθείται προσεκτικά μέχρι την ηλικία των 25 ετών.
Στις 31/2 εβδομάδες ο Γουίλιαμ είχε δοκιμάσει τα ούρα του για τον CMV, τον κυτταρομεγαλοϊό. Όταν η δοκιμή επέστρεψε θετικά, έκανα μια γρήγορη αναζήτηση από την Google για συγγενή CMV (συγγενή έννοια που υπήρχε κατά τη γέννηση) και τρομοκρατήθηκε από τα πιθανά αποτελέσματα - κώφωση, τύφλωση, επιληπτικές κρίσεις, εγκεφαλική παράλυση, διανοητική καθυστέρηση, διαταραχές της συμπεριφοράς και ο κατάλογος συνεχίστηκε. Ήταν τότε που αποφασίσαμε να έχουμε τα ούρα της Emma δοκιμασμένα και για την CMV και όπως αναμενόταν, επίσης, επέστρεψε θετικά. Αν και ποτέ δεν θα ξέρω με βεβαιότητα ότι πιστεύω ότι το έβγαλα σε περίπου 29 εβδομάδες, όπως θυμάμαι ότι είχα έναν πονόλαιμο και μερικές νυκτερινές εφιδρώσεις εκείνη την εποχή που απλώς έβαλα κάτω σε πιο δυσφορία εγκυμοσύνης. Πέρασα επίσης μια τρομακτική νύχτα στο νοσοκομείο που ανησυχούσε ότι πήγαινα σε πρόωρο τοκετό μετά από ξύπνημα στο σπίτι στη μέση της νύχτας με καρδιακές παλμούς, διαχωριστικό πονοκέφαλο και ευερέθιστο τράχηλο. Πήγα σπίτι την επόμενη μέρα σκέφτοντας ότι όλα ήταν καλά. Είναι πιθανό, ακόμη και συχνό, ωστόσο για κάποιον να έχει CMV και να είναι εντελώς συμπτωματικός.
Ήμουν απολύτως ενθουσιασμένος για να μάθω ότι τα δίδυμα μου είχαν πιάσει έναν ιό από μένα όσο ήμουν έγκυος που δεν είχα ξανακούσει ποτέ πριν και όσο περισσότερο έμαθα γι 'αυτό το πιο απογοητευμένος αισθάνθηκα. Στο πλαίσιο της δικής μου εμπειρίας, ήμουν λίγο ανήσυχος για κάθε μία από τις τρεις εγκυμοσύνες μου για διάφορους λόγους: Είχα χειριστεί την κατάθλιψη εδώ και χρόνια, υιοθετήθηκα και ο σύζυγός μου και ζήτησα τη βοήθεια της εξωσωματικής γονιμοποίησης για μια οικογένεια. Είχα περάσει από 2 διεγέρσεις IVF, 10 βλαστοκύστεις, 6 μεταφορές, ένα σάπιο ωάριο και μια αποβολή σε 12 εβδομάδες, έτσι βρήκα τον εαυτό μου να είμαι πολύ επιμελής προσπαθώντας να σιγουρευτώ ότι έδωσα στα μωρά μου το καλύτερο ξεκίνημα στη ζωή. Για κάθε εγκυμοσύνη μου δεν έβαζα αλκοόλ, φάγαμε μαλακό τυρί, ψάρια κελύφους ή επεξεργασμένο κρέας. Διατηρούσα πολύ μακριά από τον καπνό, τις αναθυμιάσεις και τις χημικές ουσίες όσο το δυνατόν περισσότερο όταν ζείτε σε μια πόλη και προσπάθησα να φάω υγιεινά, λαμβάνοντας καθημερινά ένα συμπλήρωμα βιταμινών εγκυμοσύνης το οποίο περιλάμβανε φολικό οξύ. Όσο γνώριζα ότι το κάλυψα όλα, αλλά ελάχιστα το ήξερα.
Σύντομα έμαθα ότι κατά πάσα πιθανότητα έβγαλα CMV για πρώτη φορά ενώ ήταν έγκυος με τα δίδυμα. Υπάρχει μόνο 1% πιθανότητα ο ιός να διασχίσει τον πλακούντα σας εάν το είχατε πριν αλλά πιθανότητα 40% να διασχίσει τον πλακούντα σας εάν δεν το έχετε. Έμαθα ότι είναι ένας πολύ συνηθισμένος ιός, αβλαβής για τους περισσότερους από εμάς εκτός αν, όπως ένα αυξανόμενο έμβρυο, έχετε ένα ευάλωτο ανοσοποιητικό σύστημα. Έμαθα ότι υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις που υποδηλώνουν ότι υπάρχει σχέση μεταξύ του cCMV και πολλών ακόμα γεννήσεων και ότι περισσότερα μωρά γεννιούνται με συγγενή CMV από οποιαδήποτε άλλη μόλυνση κατά την εγκυμοσύνη στον κόσμο. Ανακάλυψα επίσης ότι μέχρι στιγμής δεν υπάρχει εμβόλιο και δεν είναι ρουτίνα ή πρωτόκολλο για τους γιατρούς να ενημερώνουν, να συμβουλεύουν ή να εξετάζουν τους ασθενείς τους για την CMV. Δεν μπορώ να περιγράψω το βαθύ μου αίσθημα απογοήτευσης που δεν μου δόθηκε η δυνατότητα να επιλέξω, την ευκαιρία να προσπαθήσω να προστατέψω τα μωρά μου, ελαχιστοποιώντας απλώς την έκθεσή μου με λίγο πιο επιμελή με την υγιεινή (ιδιαίτερα σε σχέση με τα παιδιά μου). Είμαι απόλυτα πεπεισμένος ότι θα πλύνω τα χέρια μου πιο συχνά, δεν μοιράζομαι τα φλιτζάνια και τα σκεύη και δίνω στα παιδιά μου επιπλέον μαλακίες, φιλώντας τα στο κεφάλι αντί στα χείλη. Ξέρω ότι δεν θα είναι πάντοτε δυνατό να το αποφύγουμε, αλλά σίγουρα αν ελαχιστοποιήσουμε την έκθεσή μας σε αυτό, κάποιοι μπορεί να είναι αρκετά τυχεροί για να αποφύγουν τη σύλληψη αυτού του φοβερού ιού. Δεν είναι αυτό το πώς μειώσαμε τους θανάτους του SIDS, μέσω της μάθησης πιο ασφαλών πρακτικών ύπνου για τα βρέφη μας; Όταν άφησα τα παιδιά μου να πίνουν από το κύπελλο μου ή να με φιλήσουν στα χείλη όλα που σκέφτηκα ότι διακινδύνευα ήταν ένα κρύο, κάποια πρόσθετη ταλαιπωρία για τον εαυτό μου. Αν είχα συνειδητοποιήσει ότι κινδύνευα τόσο πολύ περισσότερο από ένα κρύο ξέρω ότι θα είχα κάνει ευτυχώς μερικές μικρές προσαρμογές. Δεν θα ήθελες;
Μια εβδομάδα πριν από τα Χριστούγεννα του 2010, όταν ο William ήταν ακόμα μόνο 6 εβδομάδων, αγωνιζόταν το πρώτο του ζευγάρι funky μωβ ακουστικά βοηθήματα. Δεν θα πιστέψετε πόσες φορές τα μωβ βοηθήματα ακοής μπορεί πραγματικά να χαθούν ή να χαθούν σε ένα χρόνο !! Έπρεπε να τα αναζητήσουμε σε όλα τα μέρη. κάτω από σαλόνια και μαξιλάρια, στην βρεφική κούνια ή στο κρεβάτι μας, στο αυτοκίνητο και κάτω από το αυτοκίνητο, ακόμα και στο κιβώτιο lego. Η αντοχή τους έχει σίγουρα δοκιμαστεί καθώς έχει πέσει μέσα στο εμετό του William, που προκαλείται από την παλινδρόμηση, πολλές φορές και με την Emma να τράβηξε και να τους τραβήξει πολύ στην απογοήτευση του William μόνο για να προσπαθήσει να τους βάλει στο στόμα της!
Μέχρι τα Χριστούγεννα, ο σύζυγός μου, ο Hugh και εγώ αποφασίσαμε να προσφύγουμε στη βοήθεια του Κέντρου Shepherd για την έγκαιρη παρέμβαση του William, με σκοπό να μεγαλώσει με τις ίδιες ευκαιρίες όπως κάθε παιδί που ακούει, να φτάσει στο μέγιστο των δυνατοτήτων του στον κόσμο της ακοής, ζω. Όσο πιο γρήγορα μπορούμε να ξεκινήσουμε το καλύτερο. Χρειάστηκα να κάνω κάτι προληπτικό για να βοηθήσω τον William. Ήθελα και έπρεπε να είμαι καλά ενημερωμένος και καθώς υπήρχε μια λίστα αναμονής λόγω έλλειψης κρατικής χρηματοδότησης και έρχονταν μέχρι τα Χριστούγεννα, μου δόθηκε η ευκαιρία να παρακολουθήσω ένα εντατικό σεμινάριο για μια εβδομάδα τον Ιανουάριο για όσους ζουν μεγάλες αποστάσεις από την πόλη. Για μια εβδομάδα ταξίδεψα από και προς το εργαστήριο με τα τέσσερα παιδιά μου. Συνάντησα μερικούς υπέροχους και εμπνευσμένους ανθρώπους με υπέροχες ιστορίες επιτυχίας. Το προσωπικό του κέντρου Shepherd δεν θα μπορούσε να είναι περισσότερο υποχρεωτικό και υποστηρικτικό. Έτρεξαν επίσης ένα πρόγραμμα για τα παιδιά, όπου αισθάνθηκαν ότι ήταν σε πρόγραμμα διακοπών ειδικά γι 'αυτούς. Μέχρι το τέλος της εβδομάδας είχα μάθει ένα τεράστιο ποσό και βρήκα ένα μεγάλο δίκτυο υποστήριξης επαγγελματιών.
Εν τω μεταξύ, το νεογέννητο PCR της William & Emmaline (Guthrie heal prick test) δοκιμάστηκε για να επιβεβαιώσει αν είχαν συγγενή CMV ή συνέλαβαν συμπτωματικά μετά τη γέννησή της. Όταν οι δοκιμές PCR επέστρεψαν αρνητικά, ήμασταν ευχαριστημένοι, αλλά ενημερώσαμε επίσης ότι υπήρχε μία στις πέντε πιθανότητες να είναι εσφαλμένο το αποτέλεσμα. Τέλος, ο Γουίλιαμ είχε CT σάρωση για να ελέγξει το κοχλιακό του, τη φυσική δομή των οστών που μας δίνει ήχο και να επιβεβαιώσουμε ότι δεν υπήρχαν ασβεστοποιήσεις στο μυαλό του. Μια εβδομάδα αργότερα επέστρεψα με τον William για να δω τον Ειδικό για τις Λοιμώδεις Νόσους για τα αποτελέσματα. Η αξονική τομογραφία του William μας εξέπληξε όλους αποκαλύπτοντας κάποιες ασβεστώσεις στον εγκέφαλό του, τα κατάλοιπα μίας προηγούμενης λοίμωξης. Αυτό ήταν αδιαμφισβήτητη απόδειξη ότι ο William είχε συγγενή CMV. Μας είπαν ότι με την ύπαρξη πολλών άγνωστων, το μόνο που μπορούσαμε να κάνουμε ήταν να διαχειριστούμε την ακοή του και να αισθανόμαστε τουλάχιστον καθησυχασμένοι ότι δεν υπήρχαν εμφανή άλλα ζητήματα σε αυτό το στάδιο. Γνωρίζαμε επίσης ότι ο William είχε πολύ σοβαρό κίνδυνο να χειροτερεύσει την ακοή του με την πάροδο του χρόνου, έχοντας αναπτυξιακές καθυστερήσεις και κατασχέσεις μεταξύ άλλων δυνατοτήτων. Φώναξα παντού στο σπίτι.
Μετά από 7 μήνες απογοητευτικών επίπεδων δοκιμασιών τυμπανόμετρου (που υποδεικνύουν μια αγώγιμη απώλεια που πιθανότατα οφείλεται στο κόψιμο του αυτιού) και συχνά αμφισβητήσιμες αποκρίσεις ακουστικής φωνητικής θεραπείας, όπως μια μικρή αύξηση των φρυδιών που ήταν σχεδόν οδυνηρή για μάρτυρες, τελικά θα έπρεπε να τοποθετηθούν βρόχοι και στα δύο αυτιά στην αρχή του Αυγούστου. Στη συνέχεια, ωστόσο, οι απαντήσεις του δεν βελτιώθηκαν, όπως ελπίζαμε ότι θα είχαν. Από τότε έχει δοκιμάσει VROA (Audiometry οπτικής οπλισμού προσανατολισμού), ή "μαριονέτα", που θεωρήθηκε αναξιόπιστη και 5 φλοιώδη ακουστικά προκλητά δυναμικά (CAEP). Κατά την τελευταία δοκιμή που πραγματοποιήθηκε, δεν μπόρεσε να ανιχνεύσει τους ήχους «t», «g» και «m» στα 75 ντεσιμπέλ με τα ακουστικά του να ρυθμίζονται σε απώλεια ακοής μεταξύ 90 και 120 ντεσιμπέλ. Έτσι, βασικά, εάν ένα αεροπλάνο τζετ ήταν 20 μέτρα μακριά, ο William θα ήταν ίσως τυχερός αν το άκουγε καθόλου. Για να το πω απλά, καταστράφηκα. Σκέφτηκα ότι ήμουν προετοιμασμένος για αυτό το αποτέλεσμα από τότε που περίμενα σχεδόν και έτσι ήταν έκπληκτος και συγχέεται με την αντίδρασή μου, αλλά όπως ο GP μου μου είπε ότι μπορείτε να βάλετε την πανοπλία για να βοηθήσετε στην προστασία σας, αλλά δεν σταματά τη δύναμη του το χτύπημα. Την εβδομάδα αυτή έγινα μια συναισθηματική αίσθηση χάος αρκετά αποσυνδεδεμένη από τους φίλους και την οικογένεια στη ζωή μου που επρόκειτο να ζήσουν την κανονική τους ζωή. Ένιωσα τόσο μόνος και οι μόνοι άνθρωποι που κατάλαβαν ήταν άλλες μαμάδες που έχουν περάσει ή περνούν από κάτι παρόμοιο.
Ο William πρόσφατα είχε επανειλημμένως δοκιμή BERA επιβεβαιώνοντας ότι η ακοή του έχει επιδεινωθεί και είναι τώρα βαθιά κωφός. Την περασμένη εβδομάδα είχε μια σάρωση με μαγνητική τομογραφία, η οποία αν και αποκάλυπτε ότι τα ακουστικά ή νευροβουλγώδη νεύρα του ήταν άθικτα, έδειξε επίσης ότι έχει μειώσει τον όγκο του εγκεφάλου και περισσότερο ρευστό από ό, τι υποτίθεται ότι είναι. Δεν ξέρουμε τι σημαίνει αυτό γι 'αυτόν μέχρι τώρα, πρέπει να περιμένουμε και να δούμε, αλλά είμαστε ευτυχείς να είμαστε σε θέση να διατηρήσουμε την ελπίδα και μαθαίνουμε να ζούμε με τους φόβους μας για το άγνωστο. Ο William έχει εγκριθεί για διμερή κοχλιακά εμφυτεύματα και έχει επιβεβαιωθεί με το νοσοκομείο για τις 8 Δεκεμβρίου, ακριβώς εγκαίρως για να ενεργοποιηθεί για να μπορέσει να λάβει το δώρο του ήχου αυτό το έτος για τα Χριστούγεννα.
Ο William και η Emmaline έχουν πρόσφατα μετατραπεί σε 1 και αν και δεν έχουμε όλες τις απαντήσεις μέχρι στιγμής δεδομένου ότι θα πάρουν χρόνο για να ξεδιπλωθούν, όπως τους βλέπουμε να μεγαλώνουν κάνουν όμορφα με τους δικούς τους τρόπους. Εκτός από το γεγονός ότι έχει καθυστερήσει λίγο και έχει να αντιμετωπίσει αρκετά άσχημα το άγχος, η Emma ικανοποιεί ευτυχώς τα περισσότερα από τα ορόσημα της. Έχει μόλις ξεκινήσει crawling & έχει ήδη πάρει αρκετά γρήγορα, είναι μια χαρά να παρακολουθήσετε. Ο Ουίλλιαμ συνέχισε να προχωρεί, που αν και αργή είναι καθησυχαστική. Στέκεται πιο κοντά και έχει καλύτερη δύναμη και έλεγχο του λαιμού του. Κυλάει ως επί το πλείστον στην πλάτη του όταν τον βγάζω στο στομάχι του, αφού εξακολουθεί να μισεί να είναι στην κοιλιά του! Αυτός δεν σέρνει ακόμα, αλλά θα με το δικό του χρόνο. Και οι δύο αγαπούν το φαγητό τους και πολλά αγκαλιά και όλα αυτά είναι πολύ bonnie μωρά, όπως μου λέει ένας καλός φίλος μου. Είναι απίστευτα γοητευτικό, χαρούμενο και χαριτωμένο και φέρνουν σε όλους τους συναντάς τόσο πολλή αγάπη.
Μέσα από όλα αυτά πιστεύω ότι έχουν βοηθήσει στην ενίσχυση της σχέσης μεταξύ του συζύγου μου και του εαυτού μας και μας έφερε πιο κοντά. Ο Hugh παρέμεινε δυνατός έχοντας να αντιμετωπίσει τεράστιες πρόσθετες εξωτερικές πιέσεις και ήταν ο βράχος μου σε όλα αυτά. Είμαι τόσο ευγνώμων για τη συνεχή αγάπη και υποστήριξη που προσέφερε στην οικογένειά του. Hugh θα θαυμάζω πάντα, θα αγαπώ και θα σέβομαι για όσο καιρό μένω. Στα μεγάλα κορίτσια μου, η Ellen (τώρα 5) και η Grace (τώρα 3), πόσο υπέροχα, λαμπερά και φροντίζετε και εσείς. Ήταν τόσο υπομονετικός κατά περιόδους και σας ευχαριστώ πολύ για το πόσο τυχερός ήμουν.
Η συγγενής CMV μπορεί να έχει ληστέψει τον William από την ακοή του, ίσως το δυσκολευόταν να φτάσει στα ορόσημα του και μπορεί να πάρει περισσότερο χρόνο για να φτάσει εκεί αλλά δεν άγγιξε το εκπληκτικά όμορφο πνεύμα του επειδή είναι τέλειο. Δεν μπορεί να ακούσει (ακόμα), δεν μπορεί να μιλήσει (ακόμα) και δεν μπορεί να περπατήσει ή ακόμα και να σέρνει (αλλά) αλλά με έχει διδάξει τόσο πολύ.
Σύζυγος με τον Hugh και τη μαμά με την Ellen, τη Grace, την Emmaline & William