Ο γιος μου έχει αυτισμό, και αυτό είναι που η ζωή μας συνολικά αρέσει πραγματικά
Ο γιος μου, Mareto, διαγνώστηκε με αυτισμό μόλις τρεις εβδομάδες πριν από τα δεύτερα γενέθλιά του. Έχει περάσει 5 χρόνια και ένα από τα μεγαλύτερα δώρα που μας έδωσε το αχίλτον είναι ότι δεν γνωρίζουμε τη ζωή να είναι διαφορετική. Ακριβώς όπως η κόρη μου, που γεννήθηκε, λείπει μερικά από τα δάχτυλά της, αλλά κατάλαβε πώς να τρώει, να γράφει, να χρησιμοποιεί ψαλίδια και να εκτελεί κάθε άλλη καθημερινή εργασία, δεν γνωρίζουμε γονείς χωρίς αυτισμό. Για μας, η ζωή μας είναι συνηθισμένη. Ο αυτισμός αποτελεί μέρος της ιστορίας μας και είμαστε εξαιρετικά ευγνώμονες γι 'αυτό.
Όπως και οι περισσότερες γυναίκες με παιδιά, η μέρα μου ξεκινά πολύ νωρίτερα από ότι προτιμώ. Ορισμένες μέρες αρχίζουν στις 4 π.μ. επειδή θόρυβος, κακό όνειρο ή η πανσέληνος θα ξυπνήσει τον γιο μου. Άλλες μέρες ξεκινούν αργότερα, στις 7 π.μ., και είμαστε ευγνώμονες για τις λίγες επιπλέον ώρες για να «κοιμηθούμε». Οι άνθρωποι πάντα ρωτούν τι μοιάζει με την πρωινή μας ρουτίνα, αλλά το πρόγραμμά μας είναι το ίδιο με κάθε άλλη οικογένεια: τρώμε πρωινό, παρακολουθούμε γελοιογραφίες, παίζουμε με παιχνίδια, βουρτσίζουμε τα δόντια, συσκευάζουμε τα κουτιά για το μεσημεριανό γεύμα, 'έξω από την πόρτα και μακριά στο σχολείο.
Απαιτεί μια βαθύτερη ματιά για να αποκαλύψει πόσο διαφορετική είναι η καθημερινότητά μας.
Ενώ οι μέρες μας μπορεί να φαίνονται το ίδιο και από έξω, ο Mareto απορρίπτει μερικές φορές τι είναι για πρωινό. Τον ρίχνω στην αντίθετη περίπτωση. Εγώ ο ίδιος μαζί και στη συνέχεια το κεφάλι πίσω στην κουζίνα για μια δεύτερη προσπάθεια. Όταν το κατέστησε σαφές ότι δεν σκοπεύει να φάει εκείνο το πρωί, το δέχομαι, προχωρώντας στα φάρμακά του. Τότε ερεθίσω τον καλύτερο τρόπο να τον βάλω να βουρτσίζει τα δόντια του. Με μια διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας (SPD), τα πράγματα όπως οι τρίχες στην οδοντόβουρτσα αισθάνονται λίγο περισσότερο σαν μαλλί χάλυβα. Δημιούργω ένα ανόητο τραγούδι, προσπαθώντας να κάνω ένα παιχνίδι από αυτό ενώ ο ίδιος στροβιλίζεται και κινείται για να ξεφύγει από το νεροχύτη. Με κάποιο τρόπο, θα το πετύχουμε και στη συνέχεια θα προχωρήσουμε στο επόμενο γεγονός: να ντυθούμε. Χρειάζεται περίπου τρεις φορές περισσότερο για τον Mareto από ό, τι τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας του, αλλά παλεύω την ανάγκη να αναλάβω και να τον καθοδηγήσω μέσα από τα βήματα, γιατί ξέρω ότι πρέπει να μάθει αυτή την ικανότητα ζωής από μόνη της. Δουλεύουμε μαζί και όταν τα κορδόνια του είναι δεμένα, ο ιδρώτας έχει σχηματιστεί στο φρύδι μου. Φροντίζω ότι το κιβώτιο του μεσημεριανού είναι γεμάτο σωστά. Αν δεν είναι ακριβώς η ίδια κάθε μέρα, δεν τρώει.
Στο δρόμο για το σχολείο, κρατάμε τα πράγματα ελαφριά και χαρούμενα. Η μετάβαση στο σχολείο εξακολουθεί να είναι τρομακτική για τον Mareto, και φωνάζει κάθε πρωί όταν είναι καιρός να πάει. Έτσι παίρνουμε τα συνθήματά μας από αυτόν, αφήνοντάς τον να κοιτάξει έξω από το παράθυρο, να τραγουδάει ανόητα τραγούδια, ή να ακούει το ραδιόφωνο. Ό, τι θα τον κρατήσει χαμογελαστό και ήρεμο. Τραβούμε μέχρι το φράγμα στο σχολείο και η βοήθειά του τον χαιρετάει με μια αγκαλιά και ένα χαμόγελο. Παίρνω ένα κομμάτι στο λαιμό μου, ακόμα και τώρα, όταν ήρθε η ώρα για μένα να τον φιλήσω.
Αγωνίζομαι με την επιθυμία να ανησυχώ για την πορεία πίσω στο σπίτι, και μερικές φορές, συχνά, χάνω. Αναρωτιέμαι αν τα υπόλοιπα παιδιά είναι ευγενικοί σε αυτόν, ανεξάρτητα από το εάν επικοινωνεί ή όχι με τις ανάγκες του, αν φοβηθεί ή συγκλονιστεί.
Τον επιστρέφω στην κουζίνα και βλέπω το σωρό χαρτιών στη γωνία του μετρητή. Καθίζω στο τραπέζι της κουζίνας, τηλέφωνο στο χέρι και καλέστε την ασφαλιστική μας εταιρεία να κάνει διορθώσεις και να ρωτήσει για την κάλυψη. Ενημερώνω το ημερολόγιο με ραντεβού για τον Mareto και προσπαθώ να χωρίσω τις επισκέψεις με κάθε ειδικό, ώστε να μην είναι υπερβολικά συντριπτική για τον ίδιο και για όλους μας. Παίρνω συνταγές και ένα νέο φαγητό Ελπίζω ότι ο Mareto θα μυρίσει τουλάχιστον, ίσως ακόμη και γεύση. Στη συνέχεια, μεταφέρω τις πληροφορίες που μου δόθηκαν σχετικά με τις νέες θεραπείες και προγράμματα που θα μπορούσαν να τον βοηθήσουν να μάθει, να αναπτυχθεί και να οικοδομήσει δεξιότητες ζωής. Η θεραπεία με άλογο φαίνεται εκπληκτική και το ίδιο συμβαίνει και με τη θεραπεία κολύμβησης, αλλά περνάω από τον προϋπολογισμό μας και οι αριθμοί δεν συμφωνούν. Θέτω αυτά τα πράγματα στην άκρη για άλλη μια φορά, ένα άλλο έτος.
Κάπου ανάμεσα σε όλα τα χαρτιά, ταιριάζω στις καθημερινές δουλειές, παίζω με την κόρη μου, τρέχω δουλειές και εστιάζω στη δική μου καριέρα. Κάποιες μέρες το μόνο πράγμα που υπάρχει χρόνος για είναι μια ταινία πριγκίπισσα και ζωγραφική toe-nail. Οι δουλειές και τα χαρτιά μπορούν να περιμένουν.
Τα απογεύματα, τραβούμαι μέχρι το περίπτερο, καθώς ο Mareto τρέχει στο αυτοκίνητο. Δεν παύει ποτέ να με εκπλήσσει πόσο τον έχω χάσει στις λίγες ώρες που έχει φύγει. Μερικές φορές θα χρησιμοποιήσει λέξεις για να μου πει για την ημέρα του. Άλλες φορές, υπάρχουν μόνο δάκρυα. Σε ένα σημείο, ο Mareto χαρακτηρίστηκε μη λεκτικός, αλλά έχει προχωρήσει τόσο πολύ με τη λογοθεραπεία, ότι παραιτήσαμε από αυτήν την ετικέτα. Όταν γίνεται εξαιρετικά αναστατωμένος ή άγχος, εξαφανίζεται η ικανότητά του να εκφράζει προφορικά τον εαυτό του.
Πηγαίνουμε στο σπίτι για να χτίσουμε τρένα, να μιλήσουμε για Hot Wheels, να δούμε τον κατάλογο των χελωνών Ninja και να διαβάσουμε βιβλία. Στιγμές της ανόητης, διασκεδαστικής διασκέδασης κλιμακώνονται στον πανικό στον σταγόνα ενός καπέλου. Μια νύχτα ενώ είχα πλύση πιάτων κάτι πιάστηκε από το μάτι του έξω. Έτρεξε έξω την πόρτα μετά από αυτό πριν μπορέσω να τον σταματήσω και δεν έφτασα μέχρι να φτάσει στο τέλος του δρόμου.
Καθώς επιδιορθώ το δείπνο, το βλέπω και βλέπω τον χρωματισμό στο τραπέζι της κουζίνας με την μικρότερη αδερφή του και νιώθω συντριπτική υπερηφάνεια για αυτά τα δύο πολύτιμα δώρα που μου δόθηκαν. Η λίστα των υποχρεώσεών μου παραμένει μισή, και το δείπνο θα είναι ένας αγώνας, αλλά ξέρω πόσο τυχερός είμαι.
Όταν έρθει η ώρα για ύπνο, ο Mareto αρνείται το πρώτο κορυφαίο πιτζάμα που έχω βάλει για αυτόν. Συνεχίστε λοιπόν μέσα από άλλα τρία - το ένα είναι πολύ τραχύ, το άλλο πολύ σφιχτό και το τελευταίο είναι πάρα πολύ ... κάτι . Τέλος, εγκαθίσταται στο πρώτο πουκάμισο που προσπαθήσαμε. Τον διάβασα το ίδιο βιβλίο που έχουμε διαβάσει για τις τελευταίες οκτώ νύχτες, γιατί ο Mareto αγαπάει τη ρουτίνα και τη συνέπεια. Βρίσκομαι δίπλα του για όσο καιρό χρειαζόταν το σώμα του για να δώσει τον τρόπο του στον ύπνο - μερικές μέρες είναι 30 λεπτά. Άλλοι, είναι δύο ώρες.
Η αύξηση του παιδιού στο φάσμα δεν είναι επιβάρυνση ή απογοήτευση. Δεν βλέπω τον γιο μου ως δύσκολο ή ως πρόκληση. Ο Mareto απλώς βιώνει τον κόσμο από τη δική του μοναδική προοπτική. Δεν είναι λάθος, είναι διαφορετικό. Δεν τον περιμένω να χωρέσει στο κουτί του πώς πρέπει να είναι τα πράγματα, γι 'αυτό αλλάζουμε και προσαρμόζουμε τις προσδοκίες μας για να ταιριάζει στο καλούπι του. Είναι άνοιξε τα μάτια μου σε ένα νέο τρόπο ζωής. μια απλούστερη, πιο ειλικρινή χαρά.
Δεν μπορώ να φανταστώ ότι ο κόσμος μου αισθάνεται πλήρης ή ακόμα και πολύχρωμος χωρίς αυτόν. Ο Mareto έχει διδάξει στην οικογένειά μας πώς να μεγαλώνουν, να αλλάζουν, να αλλάζουν προοπτικές, να δίνουν και να αγαπούν καλύτερα. Είμαστε καλύτεροι άνθρωποι εξαιτίας του.