Ο γιος μου έχει μια αισθητική διαταραχή επεξεργασίας & αυτό είναι που είναι όπως

Περιεχόμενο:

Ο γιος μου είναι απίστευτα γλυκός, αξιαγάπητος και έξυπνος. Είναι το πρώτο μου παιδί και μόλις πρόσφατα γύρισε 6 χρονών. Είναι σήμερα σε νηπιαγωγείο, παίρνει καράτε και μαθήματα κολύμβησης και αγαπά να αναρριχηθεί και να τρέξει στην τοπική παιδική χαρά με τον μικρότερο αδελφό και την αδελφή του. Αγαπά τα ζώα και μπορεί να σας πει τελείως τα πάντα γι 'αυτά. Πρόσφατα επελέγη ως «Φοιτητής του Μήνα» για την Αρετή της Καλοσύνης - ήμουν τόσο υπερήφανη και καθόλου έκπληκτος. Είναι ένα εκπληκτικό παιδί. Έχει μια τεράστια καρδιά και αγαπά να παίζει και να τρέχει. Έχει επίσης μια διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας, η οποία καθιστά δύσκολη την καθημερινότητα.

Κάθε μέρα, ώρα προς ώρα, λεπτό ανά λεπτό, ο γιος μου είναι σε εγρήγορση για την επόμενη "έκπληξη" για να έρθει ο δρόμος του. Αυτές οι «εκπλήξεις» μπορεί να είναι οποιεσδήποτε πολλές πράξεις: πυρκαγιά στο σχολείο, υπερπλήρεις αίθουσες, κούρεμα, αποκόλληση των νυχιών, λήψη φωτογραφίας, πραγματοποίηση προγραμματισμένου ταξιδιού στο γιατρό, ακόμη και βλέποντας το αγαπημένο μέρος τηλεοπτικής εκπομπής - και αυτός είναι ο μικρός κατάλογος. Κάθε μια από αυτές τις φαινομενικά "κανονικές" καταστάσεις έχει τη δυνατότητα να τον βάλει σε μια σκηνή από φόβο, θυμό και θλίψη. Καταβάλλω κάθε δυνατή προσπάθεια για να τον προετοιμάσω για το τι πρέπει να περιμένω όταν πηγαίνουμε σε μέρη και για να υποκλέψουμε τίποτα αναστατωμένο που μπορεί να έρθει, αλλά η ιδέα ότι είμαι έτοιμος για οτιδήποτε - και όλα είναι αδύνατα. Θέλω να πω, είμαι καλός, αλλά όχι τόσο καλός.

Οι αντιδράσεις του σε αυτές τις καταστάσεις μπορεί να κυμαίνονται από την κάλυψη των αυτιών του, τη βηματοδότηση, το κλάμα, το φωνάζοντας, ή το τρέξιμο από το δωμάτιο. Ποτέ δεν ξέρουμε τι μπορεί να προκαλέσει η "έκπληξη". Παρόλο που κανένα από αυτά δεν είναι ιδανικές συμπεριφορές για να αντιμετωπίσουμε, είμαστε τυχεροί που, καθώς γερνάει και καταλαβαίνει περισσότερο για την αισθητηριακή διαταραχή της επεξεργασίας, καθίσταται ευκολότερο να τον ανακατευθύνει και να επικεντρώνεται σε πιο θετικές συμπεριφορικές αντιδράσεις σε ό, τι τον ενοχλεί. Είναι ένα έργο σε εξέλιξη, και πιθανότατα θα είναι πάντα.

Σύμφωνα με το Foundation Sensory Processing Disorder Foundation (SPDF), μια διαταραχή αισθητικής επεξεργασίας (SPD) συμβαίνει όταν τα αισθητήρια σήματα δεν οργανωθούν σε κατάλληλες απαντήσεις. Είναι συνήθως αναφέρεται ως μια νευρολογική "κυκλοφοριακή συμφόρηση" που εμποδίζει ορισμένα μέρη του εγκεφάλου να λαμβάνουν τις πληροφορίες που απαιτούνται για την ορθή ερμηνεία των αισθητηριακών πληροφοριών. Το SPDF σημειώνει επίσης ότι μια διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας εμφανίζεται διαφορετικά για κάθε άτομο. Η κινητικότητα, η αγωνία, η κατάθλιψη, η σχολική αποτυχία, τα προβλήματα συμπεριφοράς και άλλα είναι όλα κοινά σε άτομα με SPD.

Μερικές φορές ανησυχώ ότι οι άνθρωποι βλέπουν μόνο το γιο μου ως ένα χαλασμένο, bratty παιδί. Για έναν θεατή που δεν μας γνωρίζει, ο γιος μου δεν φαίνεται διαφορετικός από ένα "κανονικό" παιδί. Αλλά είναι.

Ο σύζυγός μου και εγώ λέμε πάντα ότι αν ο γιος μας δεν ήταν ο πρώτος μας, ίσως θα ήταν πιο γρήγορα να σηκώσουμε τις κόκκινες σημαίες στη συμπεριφορά του χωρίς να τους βουρτσίσουμε. Όχι ότι θα συγκρίνουμε τα παιδιά μας ο ένας με τον άλλο, αλλά θα είχαμε κάτι να μετρήσουμε. ένα προειδοποιητικό σήμα για να κοιτάξει κανείς. Αντ 'αυτού, κάναμε δικαιολογίες για όσο μπορούμε, αλλά η ιδέα ότι κάτι ήταν "λάθος" ήταν πάντα στο πίσω μέρος του μυαλού μας. Και τελικά, στο 2χρονο ραντεβού του, πήραμε τις απαντήσεις που είχαμε αναβάλει. Συναντηθήκαμε με ομάδες παρατήρησης πρώιμης παρέμβασης, νευρολόγους, αναπτυξιακούς παιδίατρους και νευρο-ψυχολόγους. Ο αναπτυξιακός παιδίατρος συμφώνησε ότι η συμπεριφορά του γιου δεν ήταν τυπική για την ηλικία του και ότι στην πραγματικότητα είχε αισθητηριακά προβλήματα. Διαγνώστηκε επίσης με μια διαταραχή της αισθητήριας επεξεργασίας και στη συνέχεια διαγνώστηκε επίσης με καθυστέρηση λόγου και γλώσσας. Παρόλο που ήμασταν ευτυχείς να έχουμε απαντήσεις και ένα μονοπάτι για να βρούμε βοήθεια, τα νέα ήταν καταστροφικά να ακούσουν.

Νιώθω συνεχώς ότι αποτύχασα το γιο μου γιατί δεν μπορώ πάντα να τον προετοιμάσω για κάθε πιθανό σενάριο που έρχεται. Καταβάλλω κάθε δυνατή προσπάθεια για να τον βοηθήσω και να του δώσω όλες τις λεπτομέρειες που έχω, αλλά δεν μπορώ να προβλέψω τι θα ακολουθήσει.

Πριν από μερικούς μήνες, όταν δεν αισθάνθηκε καλά, εξήγησα ότι έπρεπε να τον ελέγξουμε ο γιατρός σε περίπτωση που χρειαζόταν φάρμακο για να τον βοηθήσει να νιώσει καλύτερα. Ο έλεγχος περιελάμβανε ένα στυλό του λαιμού του για να ελέγξει για strep, και να πω ότι ο πολιτισμός του λαιμού τον έκανε απίστευτα αναστατωμένος είναι μια σοβαρή υποτίμηση. Κάθε κίνηση που έκανε ο γιατρός αποτέλεσε μια ακόμα έκπληξη για να προσθέσω στον συνεχώς αυξανόμενο κατάλογο των πραγμάτων που ο γιος μου δεν αντιδρά καλά. Όταν όλα είχαν ειπωθεί και γίνει, ήταν ένα χάος από δάκρυα και δαγκώματα και έσπασαν εντελώς την καρδιά μου. Δεν μπορούσα να σταματήσω τον γιατρό (έπρεπε να δούμε αν είχε στρεπτόκοκκο) και δεν θα μπορούσα να ηρεμήσω τον γιο μου όταν άρχισαν οι αντιδράσεις της χιονοστιβάδας. Στάθηκα αισθανόμενος εντελώς αβοήθητος.

Μερικές φορές ανησυχώ ότι οι άνθρωποι βλέπουν μόνο το γιο μου ως ένα χαλασμένο, bratty παιδί. Για έναν θεατή που δεν μας γνωρίζει, ο γιος μου δεν φαίνεται διαφορετικός από ένα "κανονικό" παιδί. Αλλά είναι. Ένα παιδί (ή άτομο) με αισθητικές προκλήσεις αισθάνεται τα πράγματα διαφορετικά από τους περισσότερους ανθρώπους. Ένα στέλεχος της μύτης του δεν είναι τόσο απλό όσο θα ήταν για σας και για μένα. Ως η μαμά του, αισθάνομαι συνεχώς ότι αποτύχασα το γιο μου γιατί δεν μπορώ πάντα να τον προετοιμάσω για κάθε πιθανό σενάριο. Καταβάλλω κάθε δυνατή προσπάθεια για να τον βοηθήσω και να του δώσω όλες τις λεπτομέρειες που έχω, αλλά δεν μπορώ να προβλέψω τι θα ακολουθήσει. Καθώς γερνάει και μεγαλώνει, η πρόβλεψη του τι μπορεί να συμβεί γίνεται όλο και πιο δύσκολη.

Αν είχα ξέρει τότε τι ξέρω τώρα, δεν θα είχα συνεχίσει να προσπαθώ. Μισώ ότι συνέχισα να παρακολουθώ αυτές τις μαθήτριες για όσο καιρό έκανα. Σκέφτηκα ανόητα όσο περισσότερο τον εξέθεσα, τόσο το καλύτερο θα ήταν, και ότι θα το "πήρε πάνω του" εγκαίρως. Η αλήθεια είναι ότι δεν θα το κάνει.

Έχω γίνει, αυτό που μου αρέσει να ονομάζω, πολύ "αισθητικά ευαίσθητο". Είμαι πάντα εξαιρετικά συντονισμένος στο περιβάλλον μου και προσπαθώ να προβλέψω τυχόν αλλαγές που θα μπορούσαν να συμβούν σε μια στιγμή προειδοποίηση. Είμαι συνεχώς σε υψηλή εγρήγορση για να προσπαθήσω και να προστατεύσω τον γιο μου από το να πάρει αναστατωμένος. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, το να ζείτε όπως αυτό είναι πέρα ​​από το άγχος. Όταν κοιτάω τα δύο άλλα παιδιά μου, είμαι συγκλονισμένος με ενοχή. Ανησυχώ γιατί, λόγω της ανησυχίας μου με τον παλαιότερο γιο μου, ότι τα δυο μου νεαρά παιδιά μπορεί να χάσουν τη ζωή τους. Ακόμη και η 2χρονη κόρη μου τώρα ξέρει να υπενθυμίζει στον μεγάλο αδερφό της να μην καλύπτει τα αυτιά του όταν βλέπει να ξεκινάει να ξεγελάει. Μου αρέσει να ταιριάζει στις ανάγκες του αδελφού της, αλλά εξακολουθεί να είναι καρδιάς.

Παρόλο που έχουμε σαφές όνομα και διάγνωση για τις καθυστερήσεις του γιου μου, δεν έχει κάνει τη ζωή μας πιο εύκολη. Τόσα πολλά πράγματα που έχει ο γιος μου είναι πράγματα που αγαπούν άλλα «τυπικά» παιδιά. Κάποτε, όταν ο γιος μου ήταν περίπου ενάμισι χρονών, πήγαμε σε μια τοπική μαμά και εγώ στο playgroup, ώστε να μπορούσαμε να κάνουμε κοινωνικές επαφές με άλλους γονείς και παιδιά στην γειτονιά. Ήταν ένα περιστασιακό σκηνικό - όλοι κάθισαν σε έναν κύκλο, τραγουδώντας τραγούδια, διαβάζοντας βιβλία και δουλεύοντας μαζί - αλλά ο γιος μου φώναξε σαν να ήταν αγωνιώδης όλη την ώρα. Ήμουν εξευτελισμένος - όλα ήταν τραγούδια που τραγουδούσαμε μαζί στο σπίτι! Αλλά δεν ήξερα τι ήταν λάθος. Συνεπώς, τον συνέχισα να τον παίρνω, νομίζοντας ότι τα πράγματα θα γινόταν καλύτερα καθώς ο ίδιος είχε πιο άνετα. Αν είχα ξέρει τότε τι ξέρω τώρα, δεν θα είχα συνεχίσει να προσπαθώ. Μισώ ότι συνέχισα να παρακολουθώ αυτές τις μαθήτριες για όσο καιρό έκανα. Σκέφτηκα ανόητα όσο περισσότερο τον εξέθεσα, τόσο το καλύτερο θα ήταν, και ότι θα το "πήρε πάνω του" εγκαίρως. Η αλήθεια είναι ότι δεν θα το κάνει. Και αυτό είναι εντάξει.

Έχω συνειδητοποιήσει ότι το να έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι ένα είδος ζωής και μάθησης. Ό, τι καιρό το γιο μου άρεσε σήμερα δεν μπορεί να είναι το ίδιο για αύριο. Έτσι πρέπει πάντα να είμαστε έτοιμοι για το απροσδόκητο. Ζούμε στα δάχτυλα των ποδιών μας, έτοιμα να κινούνται και να προσαρμόζονται και να αντιδρούν. Αν και ήταν απίστευτα σκληρό για μένα, ξέρω ότι η ευτυχία του γιου μου έχει σημασία. Εάν δεν είναι έτοιμος για μια κούρεμα σήμερα, τότε θα πάμε αύριο. Αν χρειαστεί 30 λεπτά για να προετοιμαστεί, τότε θα περιμένουμε. Αποφάσισα να γιορτάσω μόνο πόσο μακριά έχουμε έρθει, πόσο έχει ξεπεραστεί και ειδικά τι έχουμε κατακτήσει μαζί σαν ομάδα.