«Toni, ένα άλλο μωρό έχει πεθάνει»: η αγωνία της προσοχής των κυβερνήσεων αποτυγχάνει στα μωρά μας
Η Dana McCaffery, η οποία πέθανε από μαύρο βήχα σε 4 εβδομάδες.
- «Εάν είστε αντι-ανοσία ... ρίξτε μια ματιά σε αυτή την εικόνα του γιου μου»
- Το εμβόλιο γρίπης του 2015: ποιος πρέπει να το πάρει, πότε και γιατί
Έχουν περάσει έξι χρόνια από τη στιγμή που ο μακρύς βήχας ζήτησε τη ζωή της Dana McCaffery, ηλικίας τεσσάρων εβδομάδων. Οι γονείς της είναι θυμωμένοι ότι τα διδάγματα που αντλήθηκαν από την τραγική απώλεια της οικογένειάς τους δεν ήταν αρκετά για να σώσουν άλλα μωρά, όπως η 32χρονη Riley Hughes, από την ίδια τύχη.
Εδώ, η Toni McCaffery, η μαμά της Ντάνα, γράφει για την εμπειρία της.
Η 5η Φεβρουαρίου είναι πάντα σκληρή. Κάθε χρόνο γιορτάζουμε τα γενέθλια της κόρης μας. Αλλά δεν μπορεί ποτέ να φυσήξει τα κεριά της. Φέτος, αντί να παρακολουθήσουμε το νηπιαγωγείο της, φώναξα δίπλα στον τάφο της.
Αυτός είναι ο αιματηρός βήχας που έκανα στην οικογένειά μου. Αυτό είναι αυτό που έχει κάνει σε 11 άλλες οικογένειες Worldn από το 2008. Αυτό είναι αυτό που κάνει σε ένα στα 200 μωρά που το πιάζουν.
Στις 17 Μαρτίου 2015, ο σύζυγός μου, Dave, με χτύπησε στη δουλειά.
"Τόνι, ένα άλλο μωρό πέθανε", είπε απαλά. "Το όνομά του είναι η Ράιλι και η μαμά του με έχει στείλει μηνύματα, αλλά μόνο σήμερα, έχει ηλικία 32 ημερών, όπως η Ντάνα".
Είδαμε τις εικόνες των ωραίων μεγάλων ματιών του Riley, ματιά έξω από κάτω από το ριγέ καπάκι του. Τόσο πολύ θαύμα. Τόσο πολύ για να προσβλέπουμε. Τόσο μακριά.
Τότε έκλεισα τα μάτια μου και έβλεπα τα μάτια της Δανά, ευρύτατα από φόβο, καθώς αετούσε για τον αέρα, παρακαλώντας για τη βοήθειά μου. Άκουσα συνηθισμένους συναγερμούς και απελπισμένες κραυγές του "μπλε κώδικα" καθώς η Ντάνα πήγε σε καρδιακή ανακοπή.
Μόλις πέντε ημέρες πριν από το θάνατό της είχαμε στείλει το σπίτι από τον γιατρό για τέταρτη φορά.
"Είναι ένα κρύο", είπε ο GP μου.
Κατά τη διάρκεια της ημέρας, η Ντάνα φαινόταν ωραία. Αλλά το σούρουπο, τα συμπτώματα θα κατέβαιναν. Ήταν ατελέσφορη και χαραγμένη, σαν να προσπαθεί να καθαρίσει το λαιμό της. Πήραμε στροφές για να καθίσουμε μαζί της. Κάθε βράδυ πήρε λίγο χειρότερα.
Κατά την τρίτη επίσκεψή μου, ο GP μου πρότεινε να δοκιμάσουμε τη βρογχιολίτιδα και τον μαύρο βήχα. Ήταν η πρώτη φορά που κάποιος είχε αναφέρει αυτά τα λόγια σε μένα.
Στις 4 Μαρτίου 2009 η ζωή μου άλλαξε. Η Dana είχε δοκιμαστεί θετικά για μαύρο βήχα και ο GP μου μας διέταξε κατευθείαν στο νοσοκομείο.
Δεν ήμασταν ανησυχούν. Θεωρήσαμε ότι το νοσοκομείο θα μπορούσε να το διορθώσει
Μέσα σε 10 λεπτά από την άφιξή του στο νοσοκομείο, η Ντάνα είχε την πρώτη ανεξέλεγκτη βήχα της. Το μικρό σώμα της τίναξε βίαια μέχρι ο βήχας να σιωπά, μπλέχτηκε και σταμάτησε να αναπνέει. Η νοσοκόμα κράτησε ήρεμα οξυγόνο στο πρόσωπό της και είπε: "Ναι, κλασικό μαύρο βήχα."
Δεν υπάρχει θεραπεία ή θεραπεία για μακρά βήχα. Απλά οξυγόνο. Η Dana είχε έως και 10 επιθέσεις βήχα ανά ώρα. Ακριβώς όπως ανακτούσε, θα άρχιζε ένα άλλο.
Σταδιακά, πάρθηκε από εμάς. Δεν θα μπορούσα να την θηλάσω, καθώς έφερε επίθεση. Βάλθηκε σε ένα σωλήνα τροφοδοσίας. Στη συνέχεια, όταν δεν μπορούσε να αναπνεύσει από μόνη της, ήμασταν αεροπορικώς στο Brisbane και η Dana τοποθετήθηκε σε αναπνευστήρα.
Η ιστορία μας είναι κοινή μεταξύ των οικογενειών κοριτσιών θυμάτων βήχα.
Δεν είχαμε προειδοποιήσει για τον κοκκύτη. Δεν μας είπαν ότι οι ενήλικες χρειαζόταν ενισχυτές. Στείλαμε στο σπίτι μας από τους ιατρούς μας λέγοντας ότι ήταν "απλά ένα κρύο", βρογχιολίτιδα, παλινδρόμηση.
Για τα μωρά που επιβιώνουν, πολλοί νοσηλεύονται για εβδομάδες. Άλλοι χρειάζονται μήνες. Οι εξαντλημένοι γονείς τους στέλνονται σπίτι με οδηγίες CPR και τα μωρά τους συνεχίζουν να έχουν βήχα και άπνοια για μήνες. Οι γονείς δεν κοιμούνται για το φόβο ότι το μωρό τους μπορεί να σταματήσει να αναπνέει.
Τώρα είμαστε σημαδεμένοι από αυτό που είδαμε. Είμαστε παθιασμένοι με την προειδοποίηση άλλων γονέων.
Μόλις ένα μήνα προτού γεννηθεί η Ντάνα, μια επιτροπή είχε συστήσει την εισαγωγή ενός δωρεάν βοηθητικού προγράμματος ενίσχυσης βήχας για νέους γονείς και παππούδες στη ΝΝΟ. Αυτή η σύσταση βρισκόταν στο γραφείο ενός υπουργού.
Την ημέρα που πέθανε η Ντάνα, η κυβέρνηση της NSW επιβεβαίωσε το θάνατο της Ντάνα στην ίδια εφημερίδα που κυκλοφόρησε το δωρεάν πρόγραμμα ενίσχυσης. Η Βικτώρια, το Κουίνσλαντ, ο Δυτικός Κόσμος και η Επικράτεια της Πρωτεύουσας του κόσμου ακολούθησαν (η Βόρεια Επικράτεια το είχε ήδη εφαρμόσει και εξακολουθεί να το κάνει).
Αυτό μας βοήθησε να το αντιμετωπίσουμε. Αισθανθήκαμε ότι κάποιο καλό είχε προέλθει από την τραγωδία μας.
Αλλά η επιδημία χειροτέρεψε.
Το 2010, ένα γλυκό παιδί πέντε εβδομάδων πέθανε στο Νότιο Κόσμο. Δεν υπήρχε κανένα ενισχυτικό πρόγραμμα, καμία προειδοποίηση για τους γονείς. Λίγες μέρες αργότερα, η κυβέρνηση South Worldn εισήγαγε τον ενισχυτή για τους κατόχους καρτών παραχώρησης.
Στις αρχές του 2011, ο όμορφος Kristian Reade, μόλις 14 ημερών, πέθανε από μαύρο βήχα στη Βικτώρια.
Λίγες εβδομάδες αργότερα, ο πολύτιμος Kailis Smith ήταν στη στήριξη της ζωής. Οι παλαιοί γονείς του το απενεργοποίησαν την Κυριακή του Πάσχα. Ήταν πέντε εβδομάδες.
Τότε άρχισε να ξετυλίγεται οποιαδήποτε πρόοδος.
Οι αιτήσεις προς τη Συμβουλευτική Επιτροπή για τα Φαρμακευτικά Οφέλη (PBAC) για να λάβουν τον εντατικό ενισχυτικό βήχα για το βήχα στο Εθνικό Πρόγραμμα Ανοσοποίησης (NIP) απορρίφθηκαν. Παρά τους εμπειρογνώμονες παγκοσμίως που πρότειναν το εμβόλιο, η PBAC ήθελε περαιτέρω έρευνα για να δικαιολογήσει το κόστος των 25 δολαρίων ανά εμβόλιο - αλλά δεν είχε εξετάσει τα 20.000 δολάρια ημερησίως κοστίζει για να κρατήσει ένα μωρό ζωντανό σε έναν αναπνευστήρα.
Ως αποτέλεσμα, μια ομοσπονδιακή εκστρατεία ευαισθητοποίησης κρατήθηκε και τα κράτη δεν ήθελαν να πληρώσουν πια.
Το 2012, η Βικτώρια και το Κουίνσλαντ σταμάτησαν τα προγράμματά τους - και μαζί τους, τις προειδοποιήσεις.
Στη συνέχεια, ο Malakai Taylor πέθανε στο Queensland στις 6 εβδομάδες. Η οικογένειά του δεν είχε προειδοποιηθεί, δεν είχαν προσφερθεί ενισχυτές και λίγο Malakai στάλθηκε σπίτι αρκετές φορές από τον GP.
Καθώς τα κράτη του κόσμου έλαβαν τον ενισχυτή, οι Ηνωμένες Πολιτείες, το Ηνωμένο Βασίλειο, το Βέλγιο και η Νέα Ζηλανδία εισήγαγαν το τρίτο τρίμηνο τον κοκκινωπό ενισχυτή για τις έγκυες γυναίκες. Αυτή η απίστευτη ανακάλυψη σήμαινε ότι μια μητέρα θα μπορούσε να περάσει αντισώματα στο μωρό της, γι 'αυτό γεννήθηκαν με κάποια προστασία. Αυτό μειώνει τον κίνδυνο ενός μωρού να πεθαίνει περισσότερο από 90 τοις εκατό.
Είναι σκληρό να προσέχετε το ένα πράγμα που θα μπορούσε να έχει σώσει το μωρό σας να μην εφαρμόζεται σωστά.
Ο κόσμος περίμενε μέχρι τον Ιούλιο του 2014 για το Κουίνσλαντ να εισαγάγει τον ελεύθερο ενισχυτή για τις έγκυες γυναίκες και η εισερχόμενη κυβέρνηση της Βικτώριας τιμά την προεκλογική υπόσχεσή τους που την καθιέρωσε στις αρχές του 2015.
NSW, WA, Τασμανίας και το ACT όλοι περίμεναν συστάσεις από την Worldn Τεχνική Συμβουλευτική Ομάδα, που θα πραγματοποιηθεί τον Ιούνιο του τρέχοντος έτους.
Και τότε η όμορφη Riley Hughes πέθανε.
Την επόμενη μέρα, η WA και η NSW ανακοίνωσαν ότι θα χρηματοδοτήσουν το αναμνηστικό. Η Βικτώρια θα προσφέρει επίσης το αναμνηστικό δωρεάν στους νέους πατέρες.
Υπάρχει ένας τρομερός, αντιδραστικός κύκλος εδώ.
Είμαστε καταστραφεί ότι η τραγωδία μας δεν θα μπορούσε να αποτρέψει το θάνατο του Riley και τόσων άλλων μωρών. Είμαστε εκνευρισμένοι ότι οι ίδιοι οι άνθρωποι που έχουν καθήκον να μας προστατεύσουν - κυβερνήσεις - παραβλέπουν την κληρονομιά των παιδιών μας.
Είμαστε απογοητευμένοι από το γεγονός ότι οι γιατροί, οι μαιευτήρες και οι μαίες δεν παρέχουν συνεπείς συμβουλές σχετικά με τον μαυρίκιο ενισχυτή βήχα.
Πόσες έγκυες γυναίκες διαβάζουν αυτό έχουν προειδοποιήσει για κοκκύτη; Έχετε ενημερωθεί ότι μπορείτε να πάρετε ένα αναμνηστικό στο τρίτο τρίμηνο; Γνωρίζετε ότι κάθε ενήλικας και παιδί που έρχεται σε επαφή με το νεογέννητο πρέπει να ενημερώνεται για την ανακούφιση;
Κυβερνήσεις, διαβάστε το ρεύμα των σχολίων στη σελίδα Φως για το Riley στο Facebook που δείχνει τη σύγχυση που επικρατεί.
Γιατί αφήνεται η θλίψη και οι εξαντλημένες οικογένειες να κάνουν μια αλλαγή;
Για την οικογένεια Hughes, κανένας ιατρός εμπειρογνώμονας δεν είπε στην Catherine να κάνει τον εμβολιασμό με κοκκύτη στο τρίτο τρίμηνο.
Υπάρχουν εγκεφαλικές επιδημίες κάθε μερικά χρόνια. Η ασυλία από το εμβόλιο ή τη μόλυνση μπορεί να μειωθεί - μόλις τρία χρόνια. Δεν έχει νόημα ότι μόλις η επιδημία διαχέεται, οι κυβερνήσεις αποσύρουν προγράμματα.
Στείλτε στον ομοσπονδιακό βουλευτή και υπουργό Υγείας του κράτους ή του εδάφους. Ή υπογράψτε αυτήν την αναφορά.
- Κάθε κυβέρνηση της πολιτείας και της επικράτειας πρέπει να χρηματοδοτεί το ελεύθερο κοκκίνισμα των γυναικών και των συνεργατών τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή μετά τον τοκετό - έως ότου προστεθεί στο Εθνικό Πρόγραμμα Ανοσοποίησης της Κοινοπολιτείας
- Τα τμήματα υγείας πρέπει να παρέχουν σαφείς συμβουλές σχετικά με το πόσο συχνά οι έγκυες γυναίκες και οι ενήλικες χρειάζονται αναμνηστικό.
- Απλά εργαλεία πρέπει να αναπτυχθούν για να δώσουν ώθηση στους πολυάσχολους εργαζόμενους στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, όπως ένα απλό πλαίσιο ελέγχου σε προγενέστερες κάρτες και έντυπα εισδοχής.
- Οι κυβερνήσεις και ο ιατρικός σύλλογος Worldn πρέπει να συνεργαστούν με τους ιατρούς και τις κλινικές υγείας σε εθνικό επίπεδο για την αποθεματοποίηση του αναμνηστή, καθιστώντας το φθηνότερο και πιο εύκολο στην πρόσβαση για όλους τους ενήλικες.
- Οι γιατροί πρέπει να επαγρυπνούν και να δοκιμάζουν τον κοκκύτη. Η ταχύτερη διάγνωση εμποδίζει την εξάπλωση και είναι ζωτικής σημασίας για τη διάσωση των βρεφών.
Δεν θέλω περισσότερους γονείς να υποφέρουν από αυτή την αγωνία.
Έχουμε χάσει τα μωρά μας. Χρειαζόμαστε τις φωνές όλων των νέων και των αναμενόμενων μαμάδων να αγωνιστούν για τη δική σας.