«Δεν είχαμε καμία ελπίδα»: Η εκπληκτική ιστορία του Bentley Yoder, του μωρού που γεννήθηκε με το μυαλό του έξω από το κρανίο του
Αναπαραγωγή βίντεο αναπαραγωγής βίντεο αναπαραγωγής βίντεο δεν παίζω
Μωρό που γεννιέται με εγκέφαλο εκτός κρανίου
Γνωρίστε το μωρό που γεννήθηκε με εγκεφαλοκήλη, μια σπάνια κατάσταση στην οποία ο εγκέφαλός του μεγαλώνει έξω από το κρανίο του.
Σύμφωνα με το χρονοδιάγραμμα, η Σιέρα Γιόρντ πήγε στην εργασία.
Ήταν νύχτα Απόκριες και φορούσε ένα πορτοκαλί μπλουζάκι με μια κολοκύθα που κάλυπτε την κοιλιά της. Είναι διακοσμημένο με το όνομα του νέου γιου της και την αναμενόμενη ημερομηνία γέννησής του: "Bentley, λόγω 10/31/15".
Η Yoder και ο σύζυγός της, Dustin Yoder, μπήκαν στο αυτοκίνητο και κατευθύνθηκαν προς το νοσοκομείο - χωρίς όμως κανένα μπουκάλι, χωρίς πάνες, χωρίς ένα κάθισμα αυτοκινήτου στο οποίο να φέρει το νεογέννητο σπίτι τους.
Είχαν συσκευάσει ένα singleie - γαλάζιο με αστέρια - και ταιριαστά παντελόνια και ζεστές, ασαφείς κάλτσες.
Το ζευγάρι αναμένεται να θάψει τον γιο του πολύ σύντομα.
Ο Dustin και η Sierra Yoder, από το Sugarcreek, μια μικρή πόλη στο Οχάιο, ήξεραν ότι ο Bentley είχε μια σπάνια κατάσταση στην οποία ο εγκέφαλός του μεγάλωνε έξω από το κρανίο του. Η Σιέρα Γιόρτερ ανέφερε ότι οι γιατροί τους είπαν ότι ο γιος τους δεν θα ζήσει πολύ πριν από τη γέννησή του. Αν δεν πεθάνει, είπε ότι οι γιατροί προειδοποίησαν ότι θα ζήσει χωρίς γνωστική λειτουργία.
Είπε ότι αυτή και ο σύζυγός της κλήθηκαν να εξετάσουν την άμβλωση - και το έκαναν - αλλά το βράδυ πριν από τη διαδικασία, επέλεξαν να συνεχίσουν την εγκυμοσύνη.
Τώρα, εδώ ήταν, λίγες μόνο ώρες από την παράδοση. Σχεδίαζαν να συναντήσουν τον γιο τους. Τότε πείτε αντίο.
"Ήμασταν ενθουσιασμένοι που τον συναντήσαμε, ακόμα κι αν ήταν μόνο για μια ώρα", δήλωσε η Sierra Yoder. "Ήμασταν απλώς ανακουφισμένοι που το έκανε τόσο μακριά και θα συναντηθούμε, ζώντας και αναπνέοντας".
Αλλά Bentley, οι γονείς του είπε, είχε άλλα σχέδια.
Τώρα 7 μηνών, είναι ζωντανός και επιφυλακτικός μετά από χειρουργούς στο Νοσοκομείο Παιδικών Σταθμών της Βοστώνης που συνέταξε ένα σχέδιο για αυτό που ονομάζεται "granddaddy" των περιπτώσεων για να τοποθετήσει το μυαλό του πίσω στο κρανίο του.
"Ήταν μια διαδικασία σωσίβιας ζωής", δήλωσε ο Mark Proctor, επικεφαλής του νευροχειρουργού στο Boston Children's. "Αλλά δεν θα αποκαταστήσει μια φυσιολογική ζωή."
Πράγματι, ο Bentley θα έχει αγώνες.
Η εγκεφαλοκήλη είναι μια σπάνια συγγενής διαταραχή στην οποία ο εγκέφαλος ενός μωρού αιμορραγεί από το κρανίο στη μήτρα και τα οστά δεν σχηματίζονται σωστά γύρω από αυτό. Το τμήμα του εγκεφάλου που βρίσκεται έξω από το κρανίο συνήθως καλύπτεται από λεπτό δέρμα ή μεμβράνες, σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Σπάνιων Διαταραχών.
Τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων δηλώνουν ότι κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, περίπου 375 μωρά - ή ένας στους 10.000 - γεννιούνται με δυσμορφίες, οι οποίες μπορεί να προκαλέσουν ψυχικά και σωματικά προβλήματα, προβλήματα όρασης, κατασχέσεις και μυϊκές αδυναμίες χέρια και πόδια. Η αιτία δεν είναι γνωστή.
Η Sierra Yoder είπε ότι η πρώτη της εγκυμοσύνη και η παράδοση ήταν εύκολη και ο γιος της ήταν υγιής.
Τον Δεκέμβριο, άρχισαν να σχεδιάζουν το Bentley. «Προσπαθούσαμε για ένα μικρό αγόρι ή μικρό κορίτσι - δεν μας νοιάζει», είπε. "Θέλαμε μόνο να βεβαιωθούμε ότι ο Beau είχε ένα αδελφό."
Τον επόμενο μήνα, ήταν έγκυος με ένα.
Τη δεύτερη φορά, είπε η Sierra Yoder, τα πράγματα φάνηκαν εξίσου φυσιολογικά. Το μωρό άρχισε να κλωτσάει - και κλώτσησε Αυτή και ο σύζυγός της υποστήριζαν τα τέλεια ονόματα μωρών.
Στις 22 εβδομάδες, είπε η Sierra Yoder, αυτή και ο σύζυγός της πήγαν για να δουν τον γιατρό για να μάθουν το φύλο του μωρού. Ο γιατρός της έσπρωξε το στομάχι της για υπερηχογράφημα και πήρε μια ματιά.
Τότε, είπε, έγινε σκοτεινό - και ο τρόμος τους έπληξε.
Ο Γιοντερ είπε ότι φάνηκε ότι κάτι δεν πάει καλά με το κεφάλι του μωρού. Ίσως έλειπε το στέμμα του. Μπορεί περισσότερο. Δεν ήταν σαφές. Έτσι, είπε, αυτή και ο σύζυγός της στάλθηκαν στο νοσοκομείο για περαιτέρω εξετάσεις.
"Άρχισα αμέσως να κουνάω", είπε. "Δεν νομίζω ότι θα το κάνει."
Και ούτε οι γιατροί της.
Οι νευροχειρουργοί σε ένα νοσοκομείο στην Καντόνα εξήγησαν τη συγγενή κατάσταση του Bentley και είπαν στους Yoders ότι το μωρό τους είχε μια λεπτή βολή στην επιβίωση.
«Αν το κάνει», λέει η Sierra Yoder, λέγοντας στους γιατρούς, «δεν θα είναι συμβατός με τη ζωή». Δεν είχαμε καμία ελπίδα. "
Είπε ότι οι γιατροί κάλεσαν το ζευγάρι να εξετάσει την άμβλωση - και να το εξετάσει γρήγορα - επειδή ήταν ήδη τόσο μακριά στην εγκυμοσύνη της. "Αυτό ήταν το πιο σκοτεινό μέρος του συνόλου", είπε. "Αποφασίσαμε να διακόψουμε εκείνη την ημέρα. Δεν θέλαμε να έρθει στον κόσμο και να υποφέρει".
Ορίστηκαν μια ημερομηνία: 26 Ιουνίου 2015.
Όμως, το ζευγάρι άρχισε να παλεύει με την απόφασή του, ακόμα αναρωτιέται αν θα πρέπει να την άρει ή να τον παραδώσει και να τον κρατήσει μέχρι να πεθάνει. "Το βράδυ πριν από τη διαδικασία, είπα στον Dustin ότι δεν θα μπορούσα να το κάνω, " είπε ο Yoder. "Είχε μια μεγάλη ανακούφιση. Ήταν πολύ χαρούμενος."
Οι γιατροί τους έδωσαν φυλλάδια για κηδείες στην περιοχή, συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών σχετικά με ταφές και καύσεις, είπε ο Yoder. Είπε ότι ήθελε να κρεμαστεί, αλλά δεν μπορούσε να σκεφτεί για το θάνατό του πριν από τη γέννησή του.
Το ζευγάρι συμφώνησε για το όνομα Bentley Ross Yoder.
Άρχισε να σκέφτεται τα πρώτα της - την πρώτη φορά που θα τον συναντούσε, την πρώτη φορά που θα τον κρατούσε - και ελπίζω ότι αυτά δεν ήταν τα τελευταία της.
Τώρα, εδώ ήταν, λίγα λεπτά από την παράδοση.
Από τις 8 το βράδυ της Απόκρισης, η Σιέρα Γιόρντ βρισκόταν στην εργασία. Είπε ότι το δωμάτιο του νοσοκομείου ήταν γεμάτο συγκίνηση - όχι θλίψη, αλλά ενθουσιασμός για το αγόρι που έπρεπε να συναντήσουν, ανεξάρτητα από το πόσο σύντομο θα ήταν ο χρόνος μαζί.
Την ένατη ώρα, άρχισε να πιέζει. Δεκαπέντε λεπτά αργότερα, γεννήθηκε ο Bentley.
"Είμαστε όλοι συναισθηματικοί", είπε. "Είχαμε περιμένει για τόσο πολύ καιρό."
Ο Dustin Yoder κόβει τον ομφάλιο λώρο του Bentley. Οι νοσοκόμες τον τυλίγανε σε μια κουβέρτα. Κανείς δεν τον καθαρίζει, δεν τον μετράει ή δεν αναρροφά τα υγρά γέννησης από το λαιμό του. Υπήρχε επείγουσα ανάγκη να προσφέρουμε στον Bentley τα χέρια των γονιών του. Κάθε στιγμή που η οικογένεια είχε μαζί του ήταν πολύτιμη. Για όλους τους Yoders ήξερε, ο καθένας μπορεί να είναι ο τελευταίος.
"Ήταν τέλεια", είπε η Sierra Yoder. "Δεν είχε σημασία πόσο καιρό είχαμε. Ήμασταν ευγνώμονες ότι έπρεπε να τον κρατήσουμε.
«Αλλά φώναζε και αναπνέει και κινεί», πρόσθεσε. "Ήμασταν όλοι απλά κοιτάζοντάς τον. Για τις πρώτες τέσσερις ή πέντε ώρες της ζωής του, περιμέναμε όλοι για κάτι να συμβεί".
Αλλά δεν το έκανε.
Τριάντα έξι ώρες αργότερα, η Sierra Yoder είπε ότι ο Bentley δεν είχε καταρρεύσει. τα μέλη της οικογένειας τον είχαν περάσει.
"Εξετάσαμε τη νοσοκόμα και είπαμε:" Τι κάνουμε τώρα; " " είπε. Οι γιατροί είπαν στην οικογένεια να πάρει το σπίτι της Bentley και να κανονίσει τη φροντίδα του νοσοκομείου.
Έτσι το έκαναν.
Ο Bentley αντιμετώπισε την υγεία του. Από νωρίς, είπε η μητέρα του, νοσηλεύτηκε με αναπνευστικό ιό, καθώς και με λοιμώξεις από στρεπτά και σταφυλόφιλους στους πνεύμονες. Σε ένα σημείο, βγήκε σε μια αναπνευστική μηχανή και οι γιατροί φοβήθηκαν ότι μόλις το αφαιρέσουν, δεν θα μπορούσε να αναπνεύσει μόνος του.
Αλλά το έκανε.
Σε περίπου 4 εβδομάδες, ο Bentley είδε έναν ειδικό στο Nationwide Children's Hospital στο Columbus, Ohio. Μετά από την ανασκόπηση της μαγνητικής τομογραφίας του, η Sierra Yoder είπε ότι ένας νευροχειρουργός της είπε ότι ο εγκέφαλος του Bentley - τόσο το τμήμα στο εσωτερικό του κρανίου όσο και έξω - ήταν πολύ χαλασμένος και δεν θα επιβίωνε "έτσι σε αυτό το σημείο δεν είχαμε εμπιστοσύνη".
Περίπου 4 μήνες, μεταφέρθηκε στην Κλίβελαντ Κλινική, όπου ένας χειρούργος είπε στους γονείς του ότι φαίνεται να χρησιμοποιεί το μυαλό του, αλλά ο χειρουργός δεν ήξερε αν θα μπορούσε να επιστρέψει με ασφάλεια στο κρανίο του.
Τότε η οικογένεια πήγε στο Παιδικό Νοσοκομείο της Βοστώνης. Ο Dustin και η Sierra έλαβαν Bentley για να συναντήσουν τη χειρουργική ομάδα, η οποία βλέπει μερικές σοβαρές περιπτώσεις encephalocele κάθε χρόνο. Ο Proctor, ο νευροχειρουργός, και ο John Meara, επικεφαλής πλαστικός χειρουργός της Boston Children, σχημάτισαν μια χειρουργική στρατηγική.
Το μωρό, ηλικίας 5 μηνών, είχε ένα σακκουλάκι που προεξέχει από το κρανίο του που κρατούσε ένα σημαντικό μέρος του εγκεφάλου του - το μέρος που ελέγχει τη λειτουργία του κινητήρα και την επίλυση προβλημάτων και το τμήμα που ελέγχει την όραση. Σε αντίθεση με πολλά περιστατικά εγκεφαλοκέλεων, η μάζα του Bentley, η οποία ήταν τώρα θαμμένη κάτω από μια κουβέρτα από χρυσές μπούκλες, δεν μπορούσε να αφαιρεθεί. το χρησιμοποίησε.
Η χειρουργική ομάδα του Boston Children χρησιμοποίησε 3D-τυπωμένα μοντέλα για να σχεδιάσει και να ασκήσει τα χειριστήρια τους. Η Meara είπε ότι ο Bentley είχε 100 κυβικά εκατοστά εγκεφάλου έξω από το κρανίο του, έτσι οι χειρουργοί έπρεπε να επεκτείνουν το κρανίο του για να το χωρέσουν. Έβαλαν μαζί ένα σχέδιο για να φτιάξουν αρκετές κάθετες φέτες στο κρανίο του Bentley και αφήστε το να ανοιχτεί, κατά κάποιο τρόπο, για να κάνει περισσότερο χώρο. Στη συνέχεια, είπε, ειδικά διαλύματα θα κρατούσαν την περιοχή ανοιχτή και ο εγκέφαλος του Bentley θα έπεφτε στο κρανίο του.
Στις 24 Μαΐου, η ομάδα πήγε στη δουλειά. Ξύρισαν τις μπούκλες και έκοψαν το δέρμα και τις μεμβράνες που κάλυπταν τον εγκέφαλό του. Το τμήμα έξω από το κρανίο του περιελάμβανε μικρότερο τμήμα του δεξιού μετωπιαίου λοβού και μεγαλύτερο τμήμα του δεξιού ινιακού λοβού, δήλωσε ο νευροχειρουργός.
Οι γιατροί στραγγίσαν το εγκεφαλονωτιαίο υγρό από τον εγκέφαλο του Bentley. Στη συνέχεια, έκαναν τις περικοπές στο κρανίο και μετέτρεψαν τον εγκέφαλο στο κεφάλι του, είπε ο Meara, προσθέτοντας ότι η ομάδα πήρε το αποκομμένο οστό από τις περικοπές και τα διασχίζει πάνω από το πάνω μέρος του κεφαλιού για να κλείσει το κενό.
Πέντε ώρες αργότερα, ο Bentley ήταν σε ανάκαμψη.
Στην αίθουσα αναμονής, η οικογένειά του - οι γονείς, οι παππούδες και ο μεγάλος αδελφός του, ο Beau - είχαν κλειδωμένα τα μάτια στους χειρουργούς που περπατούσαν. «Όταν τα είδαμε, οι καρδιές μας έπεσαν», είπε η Sierra Yoder, εξηγώντας ότι είχαν ειπωθεί ότι η χειρουργική επέμβαση θα διαρκούσε πολύ περισσότερο. "Εμείς πανικοβλήθηκε."
Πήγαν για να δουν έναν μπενταρισμένο Bentley, στριμωγμένο σε ένα μικροσκοπικό νοσοκομειακό εσώρουχο καλυμμένο με τίγρεις κινούμενων σχεδίων και ξαπλωμένο σε νοσοκομείο. «Ήταν ξύπνιος, μας κοιτούσε», είπε η Sierra Yoder. "Δεν ήταν στρογγυλός, απλώς ψέματα εκεί, παίρνοντας όλα."
Σχεδόν ένα μήνα μετά τη χειρουργική επέμβαση Bentley, η μητέρα του είπε, είναι πλέον σε θέση να κρατήσει το κεφάλι του. Αυτός τρώει. Χαμογελάει. Είναι jabbering.
"Τα μαλλιά του μεγαλώνουν", είπε η Sierra Yoder. "Μοιάζει τώρα με τον αδελφό του".
Κανείς δεν ξέρει τι θα φανεί το μέλλον του Bentley, αλλά η μητέρα του είπε, αλλά οι Yoders έχουν και πάλι ελπίδα. "Λόγω του πόσο διαφορετικό είναι το μυαλό του, δεν έχει κανέναν να τον συγκρίνει", δήλωσε η Sierra Yoder, προσθέτοντας ότι οι γιατροί σκέφτονται ότι "θα έχει μια επιβράβευση της ζωής. Πρέπει απλώς να το πάρουμε βήμα προς βήμα".
Washington Post
Ακολουθήστε το Fairfax World στο Facebook
Ακολουθήστε το Fairfax World στο Twitter