Όταν αποφασίσετε τις ειδικές σας ανάγκες, το μωρό πρέπει να είναι το τελευταίο μωρό σας
Πάντα ήθελα δύο παιδιά. Με γεννήθηκα ως μοναδικό παιδί και ο σύζυγός μου ήταν ένας από τους τέσσερις. Για εμάς, ένα φαινόταν σαν πολύ λίγα, και τέσσερα φαινόταν σαν πάρα πολλά? δύο ήταν ο τέλειος αριθμός.
Εμείς ερωτευθήκαμε όταν ήμουν 28 ετών, αλλά δεν είχαμε το πρώτο μας μωρό μέχρι που ήμουν 37 ετών. Παρόλο που ένιωθα σαν να ξεκινούσαμε όταν επεκτάσαμε την οικογένειά μας, οι υπάλληλοι της υγειονομικής περίθαλψης μου θύμισαν όλη τη διαδρομή την πρώτη εγκυμοσύνη μου ότι ήμουν «προχωρημένης μητρικής ηλικίας». Ήξερα αν επρόκειτο να έχουμε ένα δεύτερο μωρό, δεν θα είχαμε χρόνο να χάσουμε.
Όταν η πρώτη κόρη μας ήταν 9 μηνών, αποφασίσαμε να αρχίσουμε ξανά να προσπαθούμε. Συμφωνήσαμε να μην περιμένουμε, καθώς ο κίνδυνος να αποκτήσετε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες θα αυξηθεί μόνο όταν γηραιώσαμε. Και τρεις εβδομάδες πριν από την ηλικία των 39 ετών, ήμουν έγκυος και πάλι. Το σχέδιό μας εξελίχθηκε τέλεια.
Κατά κάποιον τρόπο αποφάσισα ότι από τότε που σχεδιάσαμε πριν από τα 40α γενέθλιά μου, θα είμαστε σαφείς και θα έχουμε δύο υγιή παιδιά κοντά στην ηλικία. Όταν οι άνθρωποι ρώτησαν αν ήθελα ένα κορίτσι ή ένα αγόρι, δανείστηκα μια γραμμή που είχα ακούσει τόσο συχνά: "Δεν με νοιάζει, αρκεί το μωρό να είναι υγιές, αυτό είναι όλο που έχει σημασία".
Αλλά όταν το μωρό - ένα κορίτσι - γεννήθηκε με ποντοεγκεφαλική υποπλασία τύπου 2, μια σοβαρή νευρολογική διαταραχή, όλα άλλαξαν.
Χρειάστηκαν 14 μήνες για να διαγνωσθεί και ακόμα και τότε δεν ήμασταν σίγουροι ποια θα ήταν η πρόγνωση της. Η νευρολογία είναι δύσκολη. Έμαθα ότι ο εγκέφαλος μπορεί να αναπτυχθεί και να προσαρμοστεί καλά σε ορισμένες περιπτώσεις, αλλά μπορεί να υπάρξει υποτροπή και ατροφία σε άλλους. Δεν είχαμε σαφή ένδειξη για το τι θα συμβεί. Μόνο ο χρόνος θα έλεγε. Αλλά ανησυχούσαμε ότι το κοριτσάκι μας ίσως χρειαζόταν συνεχή φροντίδα για το υπόλοιπο της ζωής της.
Και οι σκέψεις μας στράφηκαν προς την μεγάλη αδελφή της. Θα ήταν ένα βάρος για να είναι ο μόνος νευροτυπικός αδελφός ενός ατόμου με σημαντική αναπηρία; Τι θα συμβεί αν δεν τα κατάφεραν; Τι θα συμβεί αν δεν πάρει την ευθύνη της σοβαρά, αν η μπάλα καταλήξει στο δικαστήριό της, όταν ο πατέρας και εγώ φύγουμε; Τι θα συμβεί στην κόρη μας με την αναπηρία; Τι θα συνέβαινε αν η νευροτυπική μας κόρη έπρεπε να μας φροντίσει και στο γήρας μας; Πρέπει να εξετάσουμε το ενδεχόμενο να έχουμε ένα άλλο παιδί έτσι ώστε όταν μεγάλωσαν, οι δύο θα μπορούσαν να μοιραστούν όλη αυτή την ευθύνη;
Θα παραδεχτώ ότι ενθουσιάστηκα για την προοπτική ενός άλλου μωρού. Μου άρεσε να είμαι έγκυος. Μου άρεσε πολύ να περάσω τον τοκετό και να έχω ένα νέο μωρό για να συναντηθώ. Αλλά ο σύζυγός μου δεν ήταν τόσο ενθουσιασμένος. Ένιωσε ότι δεδομένης της κατάστασής μας, τρία θα ήταν πάρα πολλά. Και όσο περισσότερο συζητήσαμε, τόσο περισσότερο συνειδητοποίησα ότι η ιδέα να το κάνω ξανά ήταν και τρομακτικό για μένα. Θα ήμουν 40 ετών με νεογέννητο, δύο παιδιά κάτω των 3 ετών - ένα με ιδιαίτερες ειδικές ανάγκες - και με πλήρη απασχόληση. Έλεγξα τον πυρετό του μωρού μου και επέστρεψα στο πώς πάντα ήθελα δύο. Αλλά ένιωθα ότι θα μπορούσε να είναι η σωστή απόφαση για τα παιδιά μας. Ένιωσα κολλημένος.
Μίλησα με έναν φίλο για αυτό, ο οποίος έχασε τραγικά την αδελφή της όταν μεγάλωνε. Μου είπε ότι, κατά τη γνώμη της, ο σωστός λόγος για να έχεις ένα παιδί είναι επειδή το θέλεις πραγματικά, όχι γιατί νομίζεις ότι θα ωφελήσει κάποιον άλλο. «Μην έχετε άλλο μωρό για να προστατέψετε τα κορίτσια σας», είπε. "Δεν έχετε ιδέα πώς θα αποδειχθεί κάτι για καθένα από αυτά. Έχετε ένα μωρό αν θέλετε ένα, και μόνο αν θέλετε ένα".
Γύρω από αυτό το διάστημα, ως μέρος της διαδικασίας διάγνωσης και θεραπείας για την νεώτερη κόρη μας, περάσαμε εκτεταμένες και δαπανηρές γενετικές εξετάσεις. Ο νευρολόγος μας υποψιαζόταν ότι η διαταραχή της προκλήθηκε από κάποια γενετική παραλλαγή που έφεραν οι δύο ή και οι δύο από εμάς, αλλά η όλη αλληλουχία του εξωμίου δεν έδειξε τίποτα. Αυτό έφερε ένα σπόρο της δυνατότητας στο μυαλό μας ότι αν είχαμε ένα άλλο παιδί, το παιδί αυτό θα μπορούσε να έχει το ίδιο ζήτημα.
Στο τέλος, αποφασίσαμε να μην προσπαθήσουμε για ένα τρίτο και να εστιάσουμε όλες τις προσπάθειές μας στα παιδιά που είχαμε ήδη. Ήταν θλιβερό να θρηνήσω την απώλεια του ονείρου ενός τρίτου μωρού, αλλά ήξερα ότι έπρεπε να αφήσω όλα τα πράγματα που νόμιζα ότι έπρεπε να συμβεί και απλά να εστιάσω στην αύξηση των δύο κόρων μας με τον καλύτερο τρόπο που ξέραμε πώς.
Μόλις σταμάτησα να προσπαθώ να ελέγξω τα πάντα, συνειδητοποίησα ότι τα πράγματα έπεφταν μαζί όμορφα ούτως ή άλλως. Τα κορίτσια μας απέχουν 16 μήνες. Η παλαιότερη έχει αναπτύξει μια αίσθηση συμπόνιας και ανησυχίας ότι πιστεύω ακράδαντα ότι δεν θα είχε αναπτύξει την αδελφή της τυπικά.
Και παρά (ή ίσως λόγω) των διαφορών τους, είναι πολύ κοντά. Όταν μαζεύω τον εαυτό μου να αισθάνεται εξευτελισμένος γιατί δεν μπορώ να σταματήσω να σκοντάφω για κάτι μικρό, θυμάμαι πώς υποσχέθηκα ότι θα χαρούμε πολύ αν το μικρό παιδί μεγαλώσει αρκετά γνωστικώς αρκετά τυπικό για να πολεμήσει πίσω στην μεγάλη αδερφή της.
Μπορεί να μην έχουμε δύο τυπικά παιδιά, αλλά σίγουρα έχουμε δύο τυπικά αδέλφια. Και για μας, δύο ήταν πραγματικά ο τέλειος αριθμός.
Αυτή η ιστορία εμφανίστηκε αρχικά στο POPSUGAR World, διαβάστε εδώ.