Γιατί τα ποσοστά επιτυχίας της IVF μπορεί να μην είναι αυτό που νομίζετε
Από τη "χαρούμενη νέα μαμά Sonia Kruger" στην "ιστορία αγάπης" του ρομαντισμού των δωρητών σπερματοζωαρίων, οι ασθενείς με εξωσωματική γονιμοποίηση σε ολόκληρη τη χώρα λένε ότι το τέλος των παραμυθιού τους είναι απλώς μια μεταφορά εμβρύων.
Αλλά για κάθε τεχνητά σχεδιασμένο πακέτο χαράς για να φτιάξετε τους τίτλους, υπάρχουν πολλοί καθημερινοί κόσμοι που δεν είχαν τόσο τυχερούς.
Η έλλειψη επιτυχίας πολλών ασθενών μπορεί να έχει περισσότερη σχέση με τον παροχέα IVF (in-vitro γονιμοποίηση) παρά με την παθολογία τους. Με το χάσμα μεταξύ των ποσοστών επιτυχίας στις κλινικές υψηλότερης και χαμηλότερης απόδοσης που διευρύνεται κάθε χρόνο, είναι καιρός όλες οι κλινικές γονιμότητας να αποκαλύψουν τα αποτελέσματά τους σε ασθενείς.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, οι κλινικές τεχνολογίας υποβοηθούμενης αναπαραγωγής (ART) είναι υποχρεωμένες να αναφέρουν τα ποσοστά επιτυχίας στη βάση δεδομένων υποβοηθούμενης αναπαραγωγής της Αυστραλίας και της Νέας Ζηλανδίας (ANZARD). Η Εθνική Μονάδα Περιφερειακής Επιδημιολογίας και Στατιστικής και η Εταιρεία Γονιμότητας του Κόσμου (FSA) συνεργάζονται συνεπώς για την παραγωγή ετήσιας έκθεσης ANZARD.
Οι κλινικές ενημερώνονται για το πού κατατάσσονται σε ένα "τραπέζι του πρωταθλήματος" για την εξωσωματική γονιμοποίηση, ωστόσο αυτό δεν δημοσιεύεται δημοσίως και οι κλινικές γνωρίζουν μόνο το δικό τους αποτέλεσμα.
Η πιο πρόσφατη έκθεση ANZARD από το 2012 (που δημοσιεύτηκε το 2014) αποκάλυψε ότι τα ποσοστά επιτυχίας της εξωσωματικής γονιμοποίησης ποικίλλουν δραματικά μεταξύ των κλινικών. Από 35 κλινικές σε όλο τον κόσμο και τη Νέα Ζηλανδία, το ποσοστό επιτυχίας των γεννήσεων κυμάνθηκε από 4% σε μία κλινική έως 30, 9% σε άλλη. Κανείς δεν γνωρίζει ποια κλινική είναι ποια και κανείς δεν ξέρει γιατί τα ποσοστά επιτυχίας μεταβλήθηκαν τόσο σημαντικά μεταξύ των παρόχων.
Ωστόσο, δεν ήταν μόνο η έκθεση του περασμένου έτους που αποκάλυψε ανησυχητικά αποτελέσματα. Το 2011, τα ποσοστά επιτυχίας ήταν μόλις 3, 6%. Το προηγούμενο έτος ήταν 4, 4%. το προηγούμενο έτος ήταν 4, 5%.
Σε σύγκριση, ο συνολικός ρυθμός ζωντανής παράδοσης το 2012 για τη μεσαία ζώνη των κλινικών ήταν μεταξύ 13, 3 και 19, 6%. Η κλινική κορυφαίας απόδοσης πέτυχε ρυθμό ζωντανής παράδοσης 30, 9%.
Κάθε χρόνο, η κακή απόδοση των χειρότερων κλινικών εξωσωματικής γονιμοποίησης του κόσμου δεν εξηγείται. Ωστόσο, αυτά τα στοιχεία εγείρουν σοβαρές ανησυχίες σχετικά με τις πρακτικές των αρμόδιων κλινικών. Το ζήτημα είναι ότι δεν υπάρχουν προφανείς εύλογες επιστημονικές εξηγήσεις για τα ποσοστά επιτυχίας της εξωσωματικής γονιμοποίησης στα ενιαία ψηφία. Από μόνα τους, χωρίς διευκρινίσεις, αυτά τα είδη των αριθμών είναι απλά εξωφρενικά και απαράδεκτα.
Πολλές κορυφαίες κλινικές υποστήριξαν την απελευθέρωση του πίνακα ANZARD. Υποστηρίζουν ότι οι συγκρίσεις μεταξύ των κλινικών είναι απολύτως έγκυρες και οι ασθενείς θα πρέπει να είναι σε θέση να λαμβάνουν τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το πού ξοδεύουν τα χρήματά τους. Είναι επίσης σύμφωνο με τις προσεγγίσεις που χρησιμοποιούνται στο Ηνωμένο Βασίλειο και τις Ηνωμένες Πολιτείες. Ωστόσο, η Εταιρεία Γονιμότητας του Κόσμου παραμένει επίσημα αντίθετη.
Η κριτική για τη στάση της κοινωνίας σε αυτό το ζήτημα κερδίζει δυναμική. Ως οργάνωση μέλους, τα συμφέροντά της είναι συγκρουόμενα. Από τη μία πλευρά, η κοινωνία πρέπει να εκπροσωπεί τα μέλη της, ακόμη και τα φτωχά ερμηνευτικά. Από την άλλη πλευρά, είναι υπεύθυνη για την επίβλεψη της βιομηχανίας και τη διαπίστευση των κλινικών IVF μέσω της Επιτροπής Διαπίστευσης της Τεχνολογικής Διαπίστευσης (RTAC).
Ο διευθυντής του Monash της IVF, Δρ Richard Henshaw, πρόσφατα κατηγόρησε την κοινωνία ότι εργάζεται ενάντια στα συμφέροντα των ασθενών για να προστατεύσει τα χειρότερα μέλη της. Θέλει να κυκλοφορήσει ο πίνακας του πρωταθλήματος. Άλλοι θέλουν να κλείσουν οι κλινικές με χαμηλή επίδοση. Ούτε φαίνεται να συμβαίνει.
Αυτό που προκαλεί επίσης σύγχυση σχετικά με τη συνεχιζόμενη στάση της κοινωνίας για την καταστολή αυτού του πίνακα είναι ότι το μεγαλύτερο μέρος της είναι ήδη στο δημόσιο τομέα. Οι περισσότερες κλινικές αναφέρουν ποσοστά επιτυχίας στις ιστοσελίδες τους, οι οποίες ισχυρίζονται ότι είτε λαμβάνονται απευθείας από την έκθεση ANZARD είτε απελευθερώνονται ανεξάρτητα από τις ίδιες τις κλινικές. Εάν τα αποτελέσματα που δημοσιεύονται σε κλινικές ιστοσελίδες συσχετίζονται με τα αποτελέσματα της έκθεσης ANZARD, δεν πρέπει να υπάρχει κάτι που να κρύβεται.
Παρόλο που η απελευθέρωση του πίνακα του πρωταθλήματος μπορεί να μην δώσει στους ασθενείς σαφή εικόνα της πιθανότητας επιτυχίας στις συγκεκριμένες περιστάσεις, θα τους επέτρεπε να συγκρίνουν τις κλινικές και να κάνουν μια ενημερωμένη επιλογή για το πού θέλουν να ξοδέψουν δυνητικά δεκάδες χιλιάδες δολάρια. Αυτό είναι σημαντικό επειδή είναι ανοικτό το μυστικό ότι όσο πιο γρήγορα ο ασθενής είναι έγκυος, τόσο λιγότερα χρήματα δαπανούν για τη θεραπεία τους.
Εάν δεν υπάρχει κίνητρο για τις κλινικές να βελτιώσουν τα αποτελέσματά τους, γιατί θα ενοχλούσαν; Η Medicare, οι ιδιωτικοί ασφαλιστές υγείας και οι ίδιοι οι ασθενείς παίρνουν την ολοένα αυξανόμενη καρτέλα και δεν έχει καλή επιχειρηματική λογική να χάσει αυτό που διαφορετικά θα ήταν ένας πελάτης επιστροφής. Επομένως, τα μέτρα για την ενθάρρυνση της διαφάνειας, της λογοδοσίας και της ευθύνης είναι ουσιώδη για την προστασία των ευάλωτων ασθενών.
Καθώς ο τομέας της εξωσωματικής γονιμοποίησης γίνεται πιο οργανωμένος, οι εταιρείες υποχρεούνται να εξισορροπήσουν τις υποχρεώσεις τους τόσο με τους ασθενείς όσο και με τους μετόχους. Παρόλο που δεν υπάρχουν αποδείξεις ότι οι πάροχοι εξωσωματικής γονιμοποίησης δεν μπόρεσαν να συμβιβάσουν αυτές τις εντάσεις, είναι θέμα που οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να λάβουν σοβαρά υπόψη τους. Ίσως η βιομηχανία IVF να εξυπηρετείται καλύτερα από έναν ανεξάρτητο ρυθμιστή και όχι από μια ένωση μελών με σαφή σύγκρουση συμφερόντων.
Η έκθεση ANZARD αποκάλυψε ότι 12.000 βρέφη γεννήθηκαν το 2012 μετά από υποβοηθούμενη αναπαραγωγική θεραπεία στον κόσμο και τη Νέα Ζηλανδία. Ενώ αυτό αναμφισβήτητα συνέβαλε σε πολλούς ευτυχείς νέους γονείς, δυστυχώς φαίνεται ότι θα έπρεπε να υπήρχαν περισσότερα.
Αυτό το άρθρο δημοσιεύτηκε για πρώτη φορά στο The Conversation. Η Loretta Houlahan είναι δικηγόρος στο Parke Lawyers και απλός καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Monash.