Κυστική Ίνωση σε μωρά και παιδιά

Περιεχόμενο:

Σε αυτό το άρθρο

• Τι είναι η Κυστική Ίνωση;
• Αιτία κυστικής ίνωσης
• Σημεία & συμπτώματα
• Πώς είναι η διάγνωση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά;
• Επιπλοκές
• Θεραπευτική αγωγή
• Αρχική διορθωτικά μέτρα
• Συμβουλές για να βοηθήσετε το παιδί σας να αναπνεύσει πιο εύκολα

Η κυστική ίνωση μπορεί να οδηγήσει σε πολλές επιπλοκές της υγείας σε βρέφη και παιδιά. Ακολουθεί μια επισκόπηση των αιτιών, των συμπτωμάτων και της θεραπείας της κυστικής ίνωσης.

Τι είναι η Κυστική Ίνωση;

Η κυστική ίνωση είναι μια ασθένεια των εκκριτικών αδένων που μπορεί να επηρεάσει τους πνεύμονες, το πεπτικό σύστημα και άλλα όργανα του παιδιού σας. Αυτή είναι μια δια βίου κατάσταση που κάνει την βλέννα, το σάλιο, τον ιδρώτα και τα δάκρυα του παιδιού εξαιρετικά κολλώδη και παχιά, ώστε να φράξουν το πεπτικό σύστημα και τους πνεύμονες του παιδιού. Η κυστική ίνωση είναι μια απειλητική για τη ζωή γενετική διαταραχή.

Αιτία κυστικής ίνωσης

Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική διαταραχή, η οποία προκαλείται λόγω μετάλλαξης ή αλλαγής στα γονίδια ή στο DNA. Το παιδί παίρνει ένα ζεύγος γονιδίων από τους δύο γονείς και αυτά τα γονίδια είναι η αποθήκη των οδηγιών, για τον τρόπο με τον οποίο το σώμα μας θα μεγαλώσει και να εργαστεί. Μερικές φορές, οι οδηγίες αλλάζουν στα γονίδια και οι γονιδιακές αλλαγές μεταφέρονται από τον γονέα στο παιδί. Αυτές οι αλλαγές γονιδίων μπορεί να προκαλέσουν υγειονομικές καταστάσεις και συγγενείς αναπηρίες στα παιδιά.

Εάν η αλλαγή γονιδίου μεταφέρεται από έναν μόνο γονέα, το μωρό είναι μόνο ο φορέας της κυστικής ίνωσης και δεν έχει την κατάσταση, αν και ο φορέας μπορεί να μεταβιβάσει το γονίδιο στα παιδιά τους. Ωστόσο, εάν η γονιδιακή αλλαγή μεταφέρεται και από τους δύο γονείς, τότε το μωρό πιθανόν να έχει κυστική ίνωση. Η κυστική ίνωση τρέχει σε οικογένειες και έτσι η κύρια αιτία αυτής της λοίμωξης είναι μια γενετική διαταραχή.

Σημεία & συμπτώματα

Τα σημεία και τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης μπορεί να μην είναι ίδια για όλα τα παιδιά. Ωστόσο, παρατηρούνται σε νεαρή ηλικία. Ακολουθούν μερικά από τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης που μπορεί να παρατηρήσετε στο παιδί σας:

• Λοιμώξεις του πνεύμονα, αναπνευστικά προβλήματα, συριγμός και παρατεταμένες περιόδους βήχα.
• Μπλοκάρισμα στο λεπτό έντερο που μπορεί να προκαλέσει εμπόδιο στο πέρασμα του πρώτου κοπράτι μετά τη γέννηση.
• Το δέρμα και ο ιδρώτας του μωρού είναι πολύ αλμυροί (όταν φιλάτε το παιδί σας).
• Κακή αύξηση βάρους και ανάπτυξη.
• Οποιαδήποτε αύξηση της μύτης ή των ιγμορείων (πολύποδες).
• πρήζεται στο ορθό ή στην πρόπτωση του ορθού.
• Ομαδοποίηση των δακτύλων ή των δακτύλων

Πώς είναι η διάγνωση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά;

Η εξέταση για κυστική ίνωση μπορεί να πραγματοποιηθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Ωστόσο, οι περισσότερες περιπτώσεις CF εμφανίζονται σύντομα μετά τη γέννηση ή εντός δύο ετών μετά τη γέννηση. Εάν υπάρχει υποψία για κυστική ίνωση, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει γενετική εξέταση ή δοκιμασία ιδρώτα. Μια δοκιμή ιδρώτα είναι μια γρήγορη, ανώδυνη και συχνά χρησιμοποιούμενη δοκιμή για τη διάγνωση της κυστικής ίνωσης. Η δοκιμή περιλαμβάνει την ενεργοποίηση των ιδρωτοποιών με τοποθέτηση μικρού δίσκου (ηλεκτροδίου) στο δέρμα (συνήθως βραχίονα). Το δείγμα ιδρώτα συλλέγεται για να ελέγξει την ποσότητα χλωριδίου σε αυτό. Τα υψηλά επίπεδα χλωριούχου στον ιδρώτα είναι ενδεικτικά της κυστικής ίνωσης.

Οριακό επίπεδο χλωριδίου - Υψηλό

Κανονικό επίπεδο χλωριούχουεπίπεδο χλωριούχου> 30 mmol / LΕντός 30-59 mmol / L< 60mmol / L ή υψηλότερη> 40 mmol / LΕντός 40-59 mmol / L< 60mmol / L ή υψηλότερη

Ηλικία

KHigh χλωριούχο 6 μήνες

παιδιά άνω των 6 μηνών

* mmol / L αναφέρεται στο μέτρο συγκέντρωσης και το οριακό επίπεδο του χλωρίου ποικίλλει από περίπτωση σε περίπτωση.

Εκτός από τη δοκιμασία εφίδρωσης, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει άλλες εξετάσεις, όπως ακτινογραφία θώρακα, δοκιμασίες πνευμονικών λειτουργιών, ακτινογραφίες κόλπων και δοκιμασία καλλιέργειας πτυέλων.

Επιπλοκές

Ακολουθούν μερικές από τις επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν από την κυστική ίνωση:

• Μπορεί να προκαλέσει πνευμονία, ιγμορίτιδα ή βρογχίτιδα.
• Μπορεί να βλάψει τους αεραγωγούς και να προκαλέσει βρογχεκτασίες, που εμποδίζουν τη ροή του αέρα στους πνεύμονες.
• Μπορεί να βλάψει τον ιστό του πνεύμονα προκαλώντας αναπνευστική ανεπάρκεια.
• Μπορεί να οδηγήσει σε λεπτά τοιχώματα των αεραγωγών, με αποτέλεσμα το αίμα ενώ βήχει.
• Μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πρήξιμο στην επένδυση της μύτης, προκαλώντας πολύποδες.
• Μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο πρόωρου διαβήτη.
• Μπορεί να εμποδίσει τους σωλήνες που φέρουν πεπτικά ένζυμα και, συνεπώς, να οδηγήσει σε διατροφική ανεπάρκεια.
• Μπορεί να εμποδίσει τον σωλήνα που μεταφέρει τη χολή, προκαλώντας χολόλιθους και προβλήματα στο συκώτι.
• Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε οστεοπόρωση.

Θεραπευτική αγωγή

Τα παιδιά που πάσχουν από κυστική ίνωση χρειάζονται συνεχή φροντίδα. Η θεραπεία για ΚΙ ποικίλλει από το παιδί στο παιδί και εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το είδος των προβλημάτων που προκαλούνται από τη γενετική διαταραχή και από το πώς το σώμα του παιδιού το αντιμετωπίζει. Οι γιατροί συστήνουν φάρμακα, θρεπτικές και αναπνευστικές θεραπείες μαζί με άλλες εξειδικευμένες φροντίδες. Οι ακόλουθες θεραπείες μπορεί να είναι χρήσιμες για τη θεραπεία της ΚΙ στα παιδιά:

• Φάρμακα: Ο γιατρός μπορεί να συνταγογραφήσει αντιβιοτικά για την καταπολέμηση της λοίμωξης που προκαλείται από βακτήρια. Τα ΜΣΑΦ, όπως η ιβουπροφαίνη, μπορούν να χορηγηθούν για να βοηθήσουν στην ανακούφιση του πυρετού, του πόνου και της διόγκωσης. Ορισμένα φάρμακα που αμβλύνουν τη βλέννα, στεροειδή και βρογχοδιασταλτικά μπορούν επίσης να συνταγογραφηθούν στο παιδί.
• Τα πεπτικά ένζυμα: Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει πεπτικά ένζυμα και βιταμίνες στο παιδί σας για να βοηθήσει στην πέψη και την απορρόφηση των θρεπτικών ουσιών.
• Ινσουλίνη: Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ινσουλίνη για τη ρύθμιση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα, σε περίπτωση διάγνωσης του διαβήτη στο παιδί σας.
• Ορθή διατροφή και συμπληρώματα: Ο γιατρός σας μπορεί να σας καθοδηγήσει για τις διάφορες διατροφικές απαιτήσεις για ανάπτυξη και ανάπτυξη του παιδιού σας. Αυτά τα συμπληρώματα θα βοηθήσουν το παιδί να αντιμετωπίσει την ασθένεια και διάφορες θεραπείες ΚΙ.
• Οι εμβολιασμοί με γρίπη: Ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει ετήσιο εμβολιασμό κατά της γρίπης για το παιδί σας, το οποίο θα προστατεύεται από τυχόν επιπλοκές που προκύπτουν από το CF.

Αρχική διορθωτικά μέτρα

Παρόλο που η κυστική ίνωση θεραπεύεται αποτελεσματικότερα στα νοσοκομεία υπό την κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση, ορισμένα μέτρα αποκατάστασης στο σπίτι θα βοηθήσουν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Ορισμένες από τις εγχώριες θεραπείες που μπορεί να είναι αποτελεσματικές είναι:

• Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τα βότανα, όπως το κούμπωμα, η τσουκνίδα και το κόκκινο τριφύλλι και το βράζετε σε τσάι. Αυτά τα βότανα μπορεί να αποδειχθούν πολύ αποτελεσματικά στην οικοδόμηση ασυλίας στο παιδί σας.
• Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε βότανα όπως φελούγγα ή μέντα για να βελτιώσετε τις πεπτικές λειτουργίες του παιδιού σας.
• Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε βότανα όπως το lobelia, το comfrey και το root brudock, καθώς αυτά είναι πολύ αποτελεσματικά στην αραίωση της βλέννας. Έτσι, η βλέννα μπορεί εύκολα να καούν, με αποτέλεσμα την κατάλληλη αναπνοή.
• Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε το κουρκούμη για τις αντιφλεγμονώδεις ιδιότητές του. Είναι πολύ αποτελεσματικό στην θεραπεία της φλεγμονής των πνευμόνων. Μπορείτε να προσθέσετε κουρκούμη στο φαγητό ή να το προσθέσετε στο γάλα.

• Μπορεί να δώσετε παπάγια στο παιδί σας. Η Papaya έχει αντιβακτηριακές ιδιότητες και βοηθά στην καταπολέμηση βακτηριακών λοιμώξεων. Μπορείτε επίσης να δώσετε το πράσινο τσάι με λίγο μέλι και κανέλα αναμεμειγμένο με νερό στο παιδί σας για την καταπολέμηση βακτηριακών λοιμώξεων.
• Μπορείτε να δώσετε γλυκόριζα στο παιδί σας, καθώς είναι ευεργετικό στη μείωση της πνευμονικής φλεγμονής και έτσι αποφεύγουν λοιμώξεις των πνευμόνων.

Άλλα πράγματα που μπορείτε να κάνετε στο σπίτι είναι να επιδοθείτε στο παιδί σας σε διάφορες δραστηριότητες και ασκήσεις για να βελτιώσετε τη λειτουργία των πνευμόνων. Κρατήστε τη σκόνη του σπιτιού και το αλλεργιογόνο για να αποφύγετε τα προβλήματα της αναπνοής Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας τρώει μια υγιεινή διατροφή.

Είναι απαραίτητο να ζητήσετε ιατρική βοήθεια πριν δώσετε στο παιδί σας βότανα ή σπιτική θεραπεία, καθώς όλα τα βότανα μπορεί να μην είναι κατάλληλα για όλα τα παιδιά.

Συμβουλές για να βοηθήσετε το παιδί σας να αναπνεύσει πιο εύκολα

Κυστική ίνωση σε βρέφη και μικρά παιδιά μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στην αναπνοή. Εάν το παιδί σας έχει δυσκολίες στην αναπνοή, οι παρακάτω συμβουλές θα βοηθήσουν το παιδί σας να αναπνεύσει πιο εύκολα:

• Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε έναν υγραντήρα στο σπίτι σας για να αυξήσετε την υγρασία καθώς ο ξηρός αέρας δυσκολεύει το παιδί να αναπνεύσει και να βουλώσει βλεννώδη.
• Αποφύγετε το κάπνισμα γύρω από το παιδί σας. Ο καπνός μπορεί να επηρεάσει δυσμενώς την αναπνοή του παιδιού σας και να επιδεινώσει τις περιόδους του βήχα.
• Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε μαξιλάρια για να σηκώσετε το κεφάλι του παιδιού σας ενώ κοιμάστε. Η ανυψωμένη κεφαλή διευκολύνει την αναπνοή. Ωστόσο, δεν συνιστάται να χρησιμοποιήσετε ένα μαξιλάρι για ένα μωρό.
• Μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να μάθει κάποιες ασκήσεις που μπορεί να συμβάλουν στην απομάκρυνση της βλέννας και στην αναπνοή σας εύκολα. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να γνωρίζετε τη σωστή τεχνική για να κάνετε τέτοιες ασκήσεις.

Η κυστική ίνωση είναι μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Ωστόσο, το προσδόκιμο ζωής για τα μωρά που διαγνώστηκαν με κυστική ίνωση αυξήθηκε τις τελευταίες δεκαετίες. Τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με κυστική ίνωση μπορεί να ζουν έως 30, 40 ή σε μερικές περιπτώσεις ακόμη και 50 χρόνια.

Αν και η κυστική ίνωση δεν μπορεί να θεραπευτεί τελείως, οι διάφορες θεραπευτικές επιλογές μπορεί να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων της νόσου. Είναι σημαντικό να ξέρετε για την κατάσταση του παιδιού σας και για διάφορες επιλογές θεραπείας για το ίδιο. Συνιστάται να ακολουθείτε τη συμβουλή του γιατρού σας για να αποφύγετε τυχόν επιπλοκές αυστηρά.