Είμαι χαρούμενος που η κόρη μου δεν φαίνεται "άρρωστη", και μισώ τον εαυτό μου γι 'αυτό
Ως γονείς, αισθανόμαστε τόσους πολλούς διαφορετικούς τύπους ενοχής. Η ενοχή I-Have-To-Go-Back-To-Work. Η ενοχή μου-ήταν-πολύ-απασχολημένος-σε-μου-τηλέφωνο-όταν-σας-έτοιμη-για-την-πρώτη φορά. Και η προσωπική μου αγαπημένη, η εντελώς αδικαιολόγητη και ανεξέλεγκτη, κάτι που συνέβηκε με κάτι-που-έχω-έξω-από-μου-αλλά-μου-ακόμα-αισθάνομαι-φρικτό-για-αυτό ενοχή. Όταν η κόρη μου είχε διαγνωστεί με τέσσερις συγγενείς γενετικές ανωμαλίες στο υπερηχογράφημα 28 εβδομάδων μου, ένιωσα ένοχος τη σκέψη ότι προκάλεσα με κάποιο τρόπο τις διαταραχές της. Όταν ανησυχούσα για όλα τα γενετικά ελαττώματά της και πόσο διαφορετικά θα μπορούσαν να την κάνουν, ένιωσα ένοχος για τον καπιταλισμό με τους φόβους μου. Αλλά τώρα που είναι εδώ και η πρόβλεψή της είναι καλύτερη από ό, τι κανείς από εμάς περίμενε, ο τύπος ενοχής που αισθάνομαι είναι εκπληκτικός όσο είναι καταστροφικός. Είμαι τόσο χαρούμενος που η κόρη μου δεν φαίνεται "άρρωστη", και μισώ τον εαυτό μου για να αισθανθώ αυτόν τον τρόπο. Αν και τα γενετικά ελαττώματά της είναι τρομακτικά και επηρεάζουν δυνητικά καταστροφικά, δεν φαίνεται άρρωστος και χαίρομαι.
Η κόρη μας έχει τέσσερις διαταραχές για να αντιμετωπίσει, αλλά η πρώτη διάγνωσή της ήταν η αγενέση του corpus callosum, μια διαταραχή όπου οι νευρικές ίνες που συνδέουν το δεξί και το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου απέτυχαν να αναπτυχθούν, εμποδίζοντας την ικανότητα του εγκεφάλου να στείλει μηνύματα . Τα χαρακτηριστικά αυτής της διαταραχής είναι τεράστια, αλλά όχι όλα, και μπορούν να περιλαμβάνουν: καθυστερήσεις στην επίτευξη των αναπτυξιακών ορόσημων, όπως το περπάτημα, η ομιλία ή η ασήμαντη κατάρτιση. κακές κινητικές δεξιότητες. ή δυσκολίες στη γλώσσα και κατανόηση του σαρκασμού ή των λεπτότητων. Αλλά ζει επίσης με κολποκεφάλια, διαταραχή νευρωνικής μετανάστευσης και σεπτω-οπτική δυσπλασία. Όλες είναι περιπτώσεις όπου ένα μέρος του εγκεφάλου της απέτυχε να αναπτυχθεί πλήρως ή σωστά. Τα συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται από περισσότερες δυσκολίες στην απόκτηση της γλώσσας, σε μια μη λεκτική αναπηρία μάθησης. επιληπτικές κρίσεις, που κυμαίνονται σε σοβαρότητα · τύφλωση ή δυσκολία στην εμφάνιση. παρεμπόδιζε τη λειτουργία της υπόφυσης, και πολλά άλλα.
Ένα μέρος μου βλέπει τα πιθανά συμπτώματα της ως αναπηρίες αντί για διαφορές ή διαφορετικότητα. Όχι μόνο με κάνει μια κακή διατομεακή φεμινίστρια, αλλά υπονοεί ότι βλέπω κάποιες από τις εμπειρίες της κόρης μου ως κατώτερες απλά επειδή θα είναι διαφορετικές από τη δική μου. Συχνά αναρωτιόμουν, τι είδους μητέρα σκέφτεται κατ 'αυτόν τον τρόπο για το δικό της παιδί;
Ωστόσο, ανάλογα με την αιτία αυτών των ελαττωμάτων - όπως μια γενετική βλάβη ή μια υποκείμενη χρωμοσωμική ανωμαλία, όπως το σύνδρομο Andermann ή το σύνδρομο Aicardi - και πώς προσαρμόζεται ο εγκέφαλος ενός ατόμου σε αυτά τα ελαττώματα, ένα άτομο μπορεί να παρουσιάσει όλα αυτά τα συμπτώματα, ή καθόλου. Στην πραγματικότητα, υπάρχουν άνθρωποι που περπατούν γύρω από αυτή τη στιγμή που έχουν agenesis του corpus callosum και δεν το γνωρίζουν γιατί δεν έχουν βιώσει ποτέ συμπτώματα αρκετά σοβαρά (ή καθόλου) για να προειδοποιήσουν τους γονείς ή τους γιατρούς για τίποτα περισσότερο. Αυτοί οι άνθρωποι μπορούν μόνο να ανακαλύψουν ότι έχουν περπατήσει γύρω από όλη τη ζωή τους που λείπουν ένα κομμάτι του εγκεφάλου τους επειδή χρειάζονται μια μαγνητική τομογραφία για έναν άσχετο λόγο.
Για όλη αυτή τη συζήτηση για την τελειότητα της, μπορεί να έρθει μια μέρα που ξαφνικά το θαύμα της θα τελειώσει. Ένας νευρώνας μπορεί να αναποδογυρίσει και μπορεί να αδράξει. Για όλη της την τρέχουσα τρέλα και το μωρό της, μπορεί να μην μιλήσει.
Η κόρη μου, ωστόσο, δεν είναι ένας από αυτούς τους ανθρώπους. Θα μεγαλώσει γνωρίζοντας ότι, πιθανότατα λόγω ενός σφάλματος στον γενετικό κώδικα, ο εγκέφαλός της θα είναι πάντα διαφορετικός. Όταν ήμουν έγκυος, οι γιατροί μας μας είπαν ότι δεν είχαμε κανέναν τρόπο να μάθουμε πώς μπορεί να την επηρεάσουν οι παθήσεις της, κάτι που μας άφησε σε κάποιο είδος αδράνειας, περιμένοντας να δούμε αν μια παραδόσαμε θα είχαμε ένα «κανονικό» μωρό ή θα είχαμε NICUs και δοκιμές και χειρουργικές επεμβάσεις για την αντιμετώπιση. Αλλά για λόγους που δεν γνωρίζουμε, η κόρη μου δεν έχει βιώσει κανένα από αυτά τα συμπτώματα. Ούτε ένα. Από τη γέννησή της είναι ασυμπτωματική. Οικογένεια, φίλοι, σύντροφος μου, και συμφωνώ όλοι ότι είναι ένα είδος θαύματος. το κοριτσάκι μου με το τόσο χαμόγελο της και την ανάπτυξη της από τα γραφήματα και την ομάδα των γιατρών της που όλοι λένε ότι το κάνει τόσο καλά. Ένας από αυτούς είπε ακόμη - και ορκίζομαι ότι δεν το καταφέρνω - ότι είναι τέλεια. Δεν μπορώ παρά να συμφωνήσω. Είναι "κανονική".
Ανεξάρτητα από το πόσο φρικτό μπορεί να με κάνει, κάθε φορά που ακούω άλλο γονέα να εξηγήσει πώς το μικρό παιδί τους υποφέρει εξαιτίας αυτών των διαταραχών ή κάποιας άλλης ασθένειας ή κατάστασης, υπάρχει ένα μέρος μου - ένα μικρό, επαίσχυντο μέρος - που δεν μπορεί να πιστέψει πόσο ευγνώμων είμαι ότι δεν είναι η κόρη μου .
Για όλα αυτά τα λόγια για την τρέχουσα τελειότητα της, μπορεί να έρθει μια μέρα που ξαφνικά το θαύμα της θα τελειώσει. Ένας νευρώνας μπορεί να αναποδογυρίσει και μπορεί να αδράξει. Για όλη της την τρέχουσα τρέλα και το μωρό της, μπορεί να μην μιλήσει. Η σύλληψη αφηρημένων εννοιών μπορεί να είναι δύσκολη, καθιστώντας τα θέματα όπως τα μαθηματικά, οι γλώσσες ή η επιστήμη σχεδόν αδύνατο για εκείνη όταν φτάσει στη σχολική ηλικία. Μπορεί να είναι αμήχανη και αδέξια με τρόπο που την ξεχωρίζει από τους συνομηλίκους της. Τόσα πολλά πράγματα μπορεί να διαφέρουν σε ένα χρόνο, δύο ή 10. Μπορεί να συμβεί αύριο. Δεν θα μπορούσε ποτέ να συμβεί, αλλά δεν μπορώ να βοηθήσω αυτόν τον μικρό ψίθυρο του φόβου, ακόμη και όταν καταλαβαίνω πόσο τυχερός είμαστε τώρα. Και αισθάνομαι ένοχος για το ότι δεν εκτιμώ πόσο καλός το έχουμε όταν ξέρω ότι θα μπορούσε να είναι τόσο χειρότερο.
Αλλά για να φοβηθούμε την ημέρα που όλα αυτά τα αγαθά θα μπορούσαν να μετατραπούν σε κακό, αναγνωρίζει έναν ικανότηχο κατά την άποψή μου ότι, παρά τον ακτιβισμό μου και τον αγώνα μου για συμπερίληψη, δεν μπορώ να κουνήσω. Για να φοβηθούν οι επιπτώσεις των διαταραχών της αναγνωρίζει ότι βλέπω κάτι εγγενώς λάθος μαζί τους. ότι κάτι πρέπει να καθοριστεί σε αυτήν. Αυτό σημαίνει ότι ένα μέρος μου βλέπει τα πιθανά συμπτώματα της ως αναπηρίες αντί για διαφορές ή διαφορετικότητα. Όχι μόνο με κάνει μια κακή διατομεακή φεμινίστρια, αλλά υπονοεί ότι βλέπω κάποιες από τις εμπειρίες της κόρης μου ως κατώτερες απλά επειδή θα είναι διαφορετικές από τη δική μου. Συχνά αναρωτιόμουν, τι είδους μητέρα σκέφτεται κατ 'αυτόν τον τρόπο για το δικό της παιδί;
Το τελευταίο τρίμηνο της εγκυμοσύνης μου ήταν γεμάτο με αμφιβολία και φόβο και άγνωστα. Ένας χρόνος που έπρεπε να είχα περάσει με χαρούμενη προσμονή, πέρασα συναισθηματικά πνιγμένος από πανικό. Νομίζω ότι αυτό είναι όταν δημιούργησα μια μικρή τρύπα στην καρδιά μου, έναν τόπο όπου ζούσε αρνητικότητα και ντροπή. Ένας τόπος όπου πίστευα ότι ήταν υπεύθυνος για τις διαταραχές της κόρης μου, ανεξάρτητα από το ποιος μου είπε διαφορετικά. Εκεί που κρατούσα τις σκοτεινότερες σκέψεις μου και πιέζοντας ετικέτες και αναπάντεχες λέξεις πάνω στο εύθραυστο, αγέννητο δέρμα της. Πού, ναι, ένιωσα απογοήτευση ότι η κόρη μου θα ήταν διαφορετική.
Έχω διαβάσει πίνακες συζήτησης γεμάτοι με τόσα όμορφα μικρά μωρά που γεννήθηκαν πολύ χειρότερα από το κοριτσάκι μου. Αγόρια και κορίτσια που - οριστικά - δεν θα κάνουν ποτέ τα πρώτα τους βήματα. Μικρά άτομα των οποίων οι μητέρες δεν θα τους ακούσουν ποτέ να λένε, "Μαμά". Ζουν από χειρουργική μέχρι χειρουργική. Παίρνουν χούφτες φαρμάκων για να αποτρέψουν καθημερινές κρίσεις. Και είναι μια αυστηρή και απογοητευτική πραγματικότητα ότι κάποια από αυτά τα όμορφα μικρά μωρά πεθαίνουν. Ανεξάρτητα από το πόσο φρικτό μπορεί να με κάνει, κάθε φορά που ακούω άλλο γονέα να εξηγήσει πώς το μικρό παιδί τους υποφέρει εξαιτίας αυτών των διαταραχών ή κάποιας άλλης ασθένειας ή κατάστασης, υπάρχει ένα μέρος μου - ένα μικρό, επαίσχυντο μέρος - που δεν μπορεί να πιστέψει πόσο ευγνώμων είμαι ότι δεν είναι η κόρη μου . Και για αυτό, αισθάνομαι ένοχος.
Το χειρότερο πράγμα για την ενοχή είναι ότι είναι, στην καλύτερη περίπτωση, αντιπαραγωγικό και χειρότερο καταστροφικό. Καθώς η κόρη μου πλησιάζει τα πρώτα της γενέθλια, αποφάσισα ότι ήμουν έτοιμος να βγούμε από αυτό το καρουζέλ να αισθάνεται άσχημα και στη συνέχεια να αισθάνεται άσχημα για να αισθανθεί κακό Δεν μπορώ να υπολογίσω τον αριθμό των φορών που έχω αναρωτηθεί: Γιατί η πρόγνωση της είναι τόσο καλή, ενώ άλλοι δεν είναι; Τι κάνει την οικογένειά μας διαφορετική; Και δεν είμαι βέβαιος ότι υπάρχει καλύτερη απάντηση: Απλά επειδή είναι. Είμαι βέβαιος ότι η αίσθηση κακής για την υγεία της κόρης μου δεν θα βελτιώσει την κατάσταση ενός άλλου παιδιού και γνωρίζω ότι το αίσθημα κακής αίσθησης του κακού μόνο με κάνει να αισθάνομαι χειρότερα.
Τώρα, όμως, είμαι έτοιμος να γεμίσω την τρύπα με κάτι πιο απίστευτα θετικό. Είμαι έτοιμος να ανταλλάξω την ενοχή μου για ευγνωμοσύνη. Επειδή είμαι σίγουρος ότι όσο κακή είναι η υγεία ενός άλλου παιδιού, η μητέρα του μωρού είναι εξίσου ευγνώμων για το παιδί της, όπως και για τη δική μου.
Για να είμαι ειλικρινής, ο συνεργάτης μου και δεν ξέρω γιατί η κόρη μου το κάνει τόσο καλά. Ούτε οι γιατροί μας. Δεν ξέρουμε αν μια μέρα δεν θα το κάνει τόσο καλά πια. Η ζωή μας είναι γεμάτη άγνωστα. Ελπίζω ότι, αν έρθει η ώρα, θα το θυμηθώ, μόνο και μόνο επειδή η κόρη μου ζει διαφορετική εμπειρία από τη δική μου, αν το πράξει δεν την κάνει χειρότερη ή καλύτερη. Απλώς την κάνει διαφορετική. Και όταν έρθει η ώρα - αν έρθει - ελπίζω ότι θυμάμαι ότι διαφορετικά είναι εντάξει. Ελπίζω να θυμάμαι να ζητώ τη συγχώρεση από κάθε μητέρα στα παπούτσια μου και στον εαυτό μου. Ελπίζω ότι, αν έρθει η ώρα μου, θα ξέρουν πόσο θλιβερό είμαι ότι το μωρό τους υπέστη, ενώ η δική μου δεν έκανε? πόσο συγνώμη είμαι για σκέψης σκέψης Σ 'ευχαριστώ τον Θεό, δεν είναι της. Επειδή έχω μάθει αυτό, το μωρό ή το δικό μου, είμαστε όλοι μαζί σε αυτό. μητέρες άρρωστων, υγιή και άγγελα μωρά. Και το μόνο πράγμα που είμαστε πραγματικά ένοχοι είναι να αγαπάμε τα παιδιά μας τόσο πολύ που πονάει.