Η μάχη του Little Zahlia κατά του σπάνιου συνδρόμου
Χασμός κατάσχεσης ... Ο Zahlia έχει μια σπάνια διαταραχή που ονομάζεται σύνδρομο Aicardi.
Το Baby Zahlia ήταν κάποτε ένα τέλεια υγιές κοριτσάκι, μέχρις ότου μια διάγνωση σοκ από ένα σπάνιο σύνδρομο ανέβει αργά το πνεύμα από αυτόν τον μικρό πολεμιστή.
Η ηλικία των έξι μηνών δεν χαϊδεύει και δεν είναι πλέον περίεργη να εξερευνήσει τον κόσμο της.
Αλλά η πιο συγκλονιστική στιγμή για τη γιαγιά της, Ann Ackroyd, παρακολουθούσε τα χαμόγελα να σκουπίζουν μακριά από το πρόσωπο της Zahlia.
Το κοριτσάκι, από το Mooloolah, Queensland, διαγνώστηκε σε 12 εβδομάδες με σύνδρομο Aicardi.
Σύμφωνα με τις πληροφορίες που δόθηκαν στην οικογένεια, περίπου 200 άτομα στον κόσμο έχουν τη σπάνια διαταραχή και το προσδόκιμο ζωής είναι σύντομο.
Το Zahlia δεν έχει καλοήθη σώμα, το οποίο είναι το τμήμα του εγκεφάλου το οποίο επιτρέπει στην αριστερή και τη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου να επικοινωνούν.
Η Ann δήλωσε ότι ήταν απόλυτη αγωνία για την οικογένεια να δει την Zahlia, την έκτη εγγονή της, που υπομένει πολλές κατασχέσεις την ημέρα. Μια δέσμη επιληπτικών κρίσεων κράτησε για 22 επίπονα λεπτά.
Η όραση της Zahlia επηρεάζεται επίσης από το σύνδρομο και έχει πρόβλημα με την αναπνοή.
"Η Zahlia θα παρουσιάσει αναπτυξιακές καθυστερήσεις και δεν μπορεί ποτέ να περπατήσει, να μιλήσει ή να αλληλεπιδράσει σαν ένα« κανονικό »παιδί», δήλωσε η Ann. "Θα είναι μέτρια έως σοβαρά διανοητικά άτομα με ειδικές ανάγκες, αλλά θα γνωρίζουμε μόνο τη σοβαρότητα της κατάστασης της καθώς αναπτύσσεται.
"Οι παρενέργειες του φαρμάκου είναι πιθανό, τουλάχιστον, να προκαλέσουν όραση στη σήραγγα."
Όταν ο Zahlia διαγνώστηκε με σύνδρομο Aicardi, ήταν ένα φωτεινό και ενεργό μωρό τριών μηνών, τρώγοντας κανονικά, χαμογελώντας, τσιγαρίζοντας, κυλώντας, καθιστώντας ανεξιχνίαστα και κουνιστό σε όλα τα τέσσερα.
"Αν και έχει αυξηθεί σε βάρος, δεν μπορεί πλέον να καθίσει χωρίς υποστήριξη, δεν ανατρέχει και είναι σαν μια κουραστική κούκλα", δήλωσε η Ann.
"Ο χρόνος του Tummy είναι πάρα πολύ για την Zahlia, καθώς δεν μπορεί να σηκώσει το κεφάλι της, πόσο μάλλον να το κρατήσει ψηλά. Δεν υπάρχει πια χίξιμο, είναι δύσκολο να έρθεις σε επαφή με τα μάτια της και μόλις χαμογελάει το πιο σπαστικό.
"Οι κατασχέσεις Zahlia πολλές φορές κάθε μέρα και μερικές φορές κλαψουρίζει μέσα από αυτές, όμως είμαστε ανίκανοι να την ανακουφίσουμε από αυτές".
Η Zahlia θα έχει πολλές ανάγκες κατά την ανάπτυξή της, οι οποίες περιλαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή, συνταγογραφούμενη συνταγή, ατελείωτες επισκέψεις στο νοσοκομείο, φυσιοθεραπεία, επαγγελματική θεραπεία, λογοθεραπεία, θεραπείες πισίνας, ειδικές διατροφικές ανάγκες, εξοπλισμός για να την βοηθήσουν να κινηθεί και διάφορες άλλες μορφές εξοπλισμού για μεγιστοποίηση δυναμικό της.
Η κόρη της Ann έπρεπε να εγκαταλείψει την εργασία για να φροντίσει για την Zahlia με πλήρη απασχόληση.
"Συναισθηματικά, η θλίψη δεν θα μπορούσε να είναι χειρότερη. Αυτός είναι ο χειρότερος εφιάλτης κάθε μητέρας", δήλωσε η Ann.
Για να ακολουθήσετε το ταξίδι της Zahlia, να κάνετε μια δωρεά ή να μάθετε περισσότερα για τις εκδηλώσεις συλλογής κεφαλαίων, επισκεφτείτε το Zeal για το Zahlia.