«Κοίτα τι έπραξε στην κόρη μας»: ο λόγος των μηνιγγιτιδοκοκκικών Β των γονέων
Η Sarah και ο Aaron Parkyn έχουν ένα μήνυμα για όποιον αμφιβάλλει για τη σημασία του εμβολίου μηνιγγιτιδοκοκκικού τύπου Β: "ρίξτε μια ματιά σε αυτό που έκανε η νόσος στην κόρη μας".
Η τζαζ των τριών ετών χτυπήθηκε από τον μηνιγγιτιδόκοκκο Β στα τέλη του περασμένου μήνα και μόνο η γρήγορη δράση της μητέρας της έσωσε τη ζωή της.
Τώρα οι γονείς του μικρού κοριτσιού μοιράζονται τις φωτογραφίες που έχουν τραβηχτεί τις ώρες που ακολουθούν τη διάγνωσή τους, οι οποίες αποτελούν μια έντονη υπενθύμιση για το πόσο γρήγορα η ασθένεια αναλαμβάνει το σώμα.
"Θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε για την ασθένεια, για το πόσο γρήγορα εξαπλώνεται και για τα πρώτα σημάδια που πρέπει να προσέχουν οι γονείς", δήλωσε ο κ. Parkyn.
"Αλλά θέλουμε επίσης να συμπεριλάβουμε το εμβόλιο ως μέρος μιας συνήθους ανοσοποίησης παιδικής ηλικίας."
Κατά ειρωνικό τρόπο, η ιστορία του Meningococcal B του Jazmyn ξεκίνησε στις 25 Αυγούστου, λίγες μέρες μετά την ανακοίνωσή της ότι η Αυστραλιανή Συμβουλευτική Επιτροπή για τα Φαρμακευτικά Οφέλη, για δεύτερη φορά, αποφάσισε να μην συστήσει το εμβόλιο για τη θανατηφόρα ασθένεια να προστεθεί στο Πρόγραμμα Φαρμακευτικών Παροχών.
Στις 10 μ.μ. εκείνη την ημέρα, ο Jazmyn άρχισε να εμφανίζει κάποια συμπτώματα όπως η γρίπη. Λιγότερο από 18 ώρες αργότερα μεταφέρθηκε από ιατρική ομάδα στην παιδιατρική κλινική εντατικής θεραπείας ενός νοσοκομείου της Adelaide.
Ο κ. Parkyn είπε ότι ήταν η απόφαση της συζύγου του να πάρει την κόρη τους στον γιατρό το πρωί της 26ης Αυγούστου, αφού ο μικρός παραπονέθηκε για τα πονεμένα πόδια που έσωσαν τη ζωή του Jazmyn.
"Μετά από την παρατήρηση του Jazmyn από τον γιατρό, παρατηρήθηκε ένα μικρό σήμα μεγέθους pinprick και κατά τη διάρκεια του χρόνου εξέτασης παρουσιάστηκε ένα δεύτερο σήμα προκαλώντας επιπλέον ανησυχία", γράφει ο κ. Parkyn από το Renmark, βορειοανατολικά της Adelaide, να μοιραστεί την ιστορία της κόρης του.
"Ο γιατρός αμέσως έστειλε τη Jaz στο νοσοκομείο για παρακολούθηση, το δεύτερο βήμα που έσωσε τη ζωή της.
"Κατά τη διάρκεια των επόμενων ωρών ο Jazmyn επιδεινώθηκε γρήγορα, και μετά από ένα μικρό 'fit' επεισόδιο περίπου στις 13:00 η κατάσταση της έπεσε.
"Ένα πορφυρό μπερδεμένο εξάνθημα αναπτύχθηκε πολύ γρήγορα σε όλα τα πόδια και τα χέρια της και ήταν σε εξαιρετική ταλαιπωρία. Ήταν οργανωμένη για να την ανασηκώνει στην Αδελαΐδα για εντατική φροντίδα.
"Οι χειρότεροι φόβοι επιβεβαιώθηκαν (το επόμενο) το πρωί μέσω εξετάσεων αίματος ότι ο Jazmyn πάσχει πράγματι από τη νόσο του Meningococcal B, τον πιο επιθετικό και επικίνδυνο τύπο μηνιγγιτιδόκοκκου.
"Είναι μόνο λόγω της διαίσθησης της μητέρας και της γνώσης των παιδιών της και του εκπληκτικού γιατρού που ανίχνευσε τα ελαφρά συμπτώματα και αντέδρασε με άμεση δράση που συνέβαλε στη ζωή του Jazmyn σήμερα".
Τα παιδιά εμβολιάζονται επί του παρόντος ενάντια στον μηνιγγιτιδοκοκκικό C. Όμως, ενώ μια ανοσοποίηση για θανάσιμο μηνιγγιτιδόκοκκο Β είναι διαθέσιμη και εγκριθεί από την Therapeutic Goods Administration για χρήση στον κόσμο, δεν αποτελεί μέρος του PBS.
Αυτό σημαίνει ότι οι γονείς αντιμετωπίζουν ένα νομοσχέδιο περίπου 150 δολαρίων ανά ένεση για την ανοσοποίηση, γνωστή ως Bexsero. τα μωρά απαιτούν τέσσερις ενέσεις πριν από την ηλικία των δύο ετών, ώστε το εμβόλιο να είναι αποτελεσματικό.
Το Novartis Vaccines, το οποίο κάνει το Bexsero, έχει υποβληθεί δύο φορές στο PBAC για να το προσθέσει στο PBS. Η πιο πρόσφατη απόρριψη στις αρχές Αυγούστου ήρθε παρά το γεγονός ότι η Βρετανία αυτό το μήνα πρόσθεσε το εμβόλιο στο πρόγραμμα εμβολιασμού για όλα τα νεογέννητα μωρά.
Περίπου 200 Worldns συμβάλλουν σε μηνιγγιτιδοκοκκική νόσο κάθε χρόνο, ενώ τα παιδιά κάτω των πέντε ετών και οι έφηβοι και οι ενήλικες μεταξύ 15 και 25 βρίσκονται σε μεγαλύτερο κίνδυνο.
Έως 10 τοις εκατό των ατόμων που συμβάλλουν στην ασθένεια πεθαίνουν ως αποτέλεσμα.
Σύμφωνα με τον Meningococcal World, τα συμπτώματα της νόσου ποικίλλουν και περιλαμβάνουν πονοκέφαλο, πυρετό, υπνηλία, δύσκαμπτο ή οδυνηρό λαιμό, ευαισθησία στο φως, έμετο, ρίγη, κρύα χέρια ή πόδια, πόνο μυών ή αρθρώσεων και αλλαγές στο χρώμα του δέρματος. Μπορεί επίσης να αναπτυχθεί εξάνθημα στα τέλη του σταδίου, το οποίο μπορεί να ξεκινήσει ως κηλίδες, φλύκταινες και τσιμπήματα και αργότερα εμφανίζεται ως μωβ, μελανιές.
Το ένα πέμπτο των επιζώντων έχει αφεθεί με δια βίου αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένης της εγκεφαλικής βλάβης και απώλειας των άκρων.
Όσο για τη μικρή Jazmyn, συνεχίζει την ανάκαμψη της στο νοσοκομείο. Έχει σταματήσει τα αντιβιοτικά της και οι γιατροί θα αξιολογήσουν τις πληγές της τη Δευτέρα και θα αποφασίσουν ποιο θα είναι το επόμενο στάδιο της θεραπείας.
"Πρέπει ακόμα να την ανεβάσουμε και να κινηθούμε", δήλωσε ο κ. Parkyn. "Είναι κατανοητό ακόμα λίγο ανησυχούν για το ότι είναι επώδυνη και είναι απρόθυμη να κινηθεί πάρα πολύ."
Ο κ. Parkyn και η σύζυγός του ελπίζουν ότι η ιστορία της κόρης τους θα βοηθήσει στην προσπάθεια να προστεθεί το Bexsero στο PBS και στο Εθνικό Πρόγραμμα Ανοσοποίησης.
"Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν διαδικασίες που πρέπει να περάσουν οι αξιωματούχοι της υγειονομικής περίθαλψης για να προστεθεί κάτι στο PBS και το καταλαβαίνουμε αυτό", δήλωσε ο κ. Parkyn.
"Πιστεύουμε ότι οι γονείς πρέπει να ενημερώνονται ότι τα εμβολιασμένα παιδιά τους δεν καλύπτονται από μηνιγγιτιδόκοκκο Β.
"Είχαμε τόσους πολλούς ανθρώπους να μας λένε" αλλά σκέφτηκα ότι τα παιδιά εμβολιάστηκαν ενάντια σε αυτό ", αλλά δεν συμβαίνει.
"Δεν συνειδητοποιούν ότι μόνο το μηνιγγιτιδόκοκκο C είναι καλυμμένο με εμβόλια ρουτίνας αυτή τη στιγμή".
Ακολουθήστε την οικογένεια στη σελίδα Facebook του Meningococcal Jazz του Jazmyn ή μπορείτε να υπογράψετε την αίτηση οικογένειας Parkyn για να προσθέσετε το Bexsero στο PBS.