Ο υπερηχογράφος μου 28 εβδομάδων επιβεβαίωσε τον χειρότερο εφιάλτη μου

Περιεχόμενο:

Θέλω μόνο το μωρό μου να είναι εντάξει, επαναλάμβανα ξανά και ξανά το πρωί της Πέμπτης τον περασμένο Απρίλιο. Τρεις εβδομάδες νωρίτερα, ένας sonographer είχε δει μια ανωμαλία στον εγκέφαλο της αγέννητης κόρης μου. Στις 28 εβδομάδες κύησης, οι πλευρικές κοιλίες της είχαν διπλάσιο κανονικό μέγεθος (αυτές είναι σημαντικές επειδή φέρουν εγκεφαλικό νωτιαίο υγρό στο νωτιαίο μυελό της). Αυτός ο τύπος φλεγμονής, γνωστός ως κοιλιοσφαιρίνη, σχετίζεται με έναν αριθμό αναπτυξιακών διαταραχών. Μετά από τρεις εβδομάδες διαγνωστικών επιπέδων 2 υπερήχων, εξετάσεων αίματος και μαγνητικών μεγεθών και τριών εβδομάδων γιατρών που εικάζουν για πιθανές ιογενείς λοιμώξεις, υδροκεφαλία και αποβολές, θα λάβουμε τελικά ορισμένες απαντήσεις. Αλλά αυτό το υπερηχογράφημα κατέστρεψε αποτελεσματικά το όραμα που είχα δημιουργήσει για τον εαυτό μου μια ευτυχισμένη και υγιή εγκυμοσύνη που παράγει ένα ευτυχισμένο, υγιές μωρό. Ο υπερηχογράφος μου 28 εβδομάδων επιβεβαίωσε τον χειρότερο εφιάλτη μου και έριξε τα πάντα σε πλήρες χάος.

Ένιωσα θυμωμένος, ακόμα και δυσαρέσκεια προς την κατεύθυνση αυτήν. Δεν είχα εγγραφεί για αυτό: ένα άρρωστο μωρό. Ήθελα αυτό που σκέφτηκα όλοι να έχουν: χαρούμενος, χαμογελαστός, υγιής, ασφαλής, παχουλός, χαριτωμένος, μικρές δέσμες χαράς. Αν ήμουν ήδη ανησυχούν για την γονική μέριμνα, πώς θα μπορούσα να γονείς ένα παιδί όταν κάτι ήταν λάθος;

Πολύ μπροστά από που ήμασταν σαφείς τι είδαν τα νέα μας στο τέλος αυτής της επίσκεψης 28 εβδομάδων, ο σύντροφός μου και εγώ πήγαμε στο νοσοκομείο, νιώθω νευρικός αλλά σίγουρος. Είχαμε συμβουλευτεί την Google - συνήθως μια φρικτή ιδέα - και αποφάσισε ότι οι διογκωμένες κοιλίες, ενώ ήταν τρομακτικές, είχαν συχνά ένα ασφαλές και υγιές αποτέλεσμα. Ο συνεργάτης μου και εγώ είπαμε ο ένας στον άλλο ότι ήμασταν υγιείς, ήμασταν ευτυχείς και, το σημαντικότερο, είμαστε καλοί άνθρωποι. Αυτό σήμαινε ότι όλα θα ήταν καλά. Και κακά πράγματα δεν συμβαίνουν σε καλοί άνθρωποι, οπότε βέβαια θα είμαστε ωραία - και το μωρό μας θα ήταν επίσης.

Η εγκυμοσύνη είναι μια απίστευτη και τρομακτική εμπειρία. Αναπτύξαμε ένα μικροσκοπικό άνθρωπο μέσα μου, από μια μικρή συλλογή κυττάρων σε μια μέρα που θα γίνει μια εντελώς αυτόνομη ύπαρξη. Για να μην αναφέρω μια φορά που είχα το μωρό μου θα περίμενε κανείς να μην την βγάλει τελείως. Αλλά τώρα είχα τον πρόσθετο φόβο ότι υπήρχε κάτι που δεν πήγαινε καλά για να αντιμετωπίσει. Κάτι που ίσως να μην μπορώ να διορθώσω. Όλο και περισσότερα τούβλα του φόβου και της αυτοπεποίθησης στοιβάζονται στους ώμους μου. Είχα κάνει κάτι λάθος; Θα ήταν εντάξει; Θα μπορούσε να είναι απενεργοποιημένη; Θα μπορούσε να πεθάνει; Και, εγωιστικά, ένιωσα θυμωμένος, ακόμα και δυσαρέσκεια προς την κατεύθυνση αυτήν. Δεν είχα εγγραφεί για αυτό: ένα άρρωστο μωρό. Ήθελα αυτό που σκέφτηκα όλοι να έχουν: χαρούμενος, χαμογελαστός, υγιής, ασφαλής, παχουλός, χαριτωμένος, μικρές δέσμες χαράς. Αν ήμουν ήδη ανησυχούν για την γονική μέριμνα, πώς θα μπορούσα να γονείς ένα παιδί όταν κάτι ήταν λάθος;

Εδώ είναι κάτι που τώρα ξέρω ότι είναι μια καθολική αλήθεια: Όταν ένας γιατρός ζητά να σας μιλήσει σε μια αίθουσα διαβούλευσης, όλα δεν πρόκειται να είναι ωραία.

Φτάσαμε στο νοσοκομείο και μεταφέρθηκαν αμέσως σε αίθουσα εξετάσεων. Ο γιατρός, ένας από τους καλύτερους στον τομέα της υγείας του βρέφους και της μητέρας στην πόλη μας, ήταν απαλή και ευγενικός. Με άφησε αμέσως και ξανά, ήξερα ότι όλα θα ήταν καλά. Καθώς έριξε το πήκτωμα στην κοιλιά μου και πίεσε τη ραβδί πάνω από το μωρό, ένιωσα σίγουρη. Γενναίος. Η κόρη μου κινήθηκε συνεχώς μέσα μου και πάντα κλοτσιάζοντας. Τα άρρωστα μωρά δεν ήταν τόσο ενεργά, είπα. Είχαμε αρκετούς υπερήχους για να δούμε την χαριτωμένη μικρή μύτη της, το φιλόξενο στόμα της. Είχαμε δει να μεγαλώνει για επτά μήνες. Τα ανθυγιεινά μωρά δεν μεγάλωναν σαν ζιζάνια.

Ήξερα - ήμουν σίγουρος - ότι θα ήταν ωραία. Ο γιατρός τελείωσε τη σάρωση, σκούπισε το γκω από την κοιλιά μου και με βοήθησε να καθίσω. Τότε μας ζήτησε να τον συναντήσουμε στην αίθουσα διαβουλεύσεων.

Ανακάλυψα ότι το παιδί μου έλειπε μέρος του εγκεφάλου της, ένα κομμάτι του οργάνου που είναι τόσο σημαντικό για την ύπαρξη ενός ανθρώπου, η αντίδρασή μου ήταν κάτι περισσότερο από φόβο, απογοήτευση και θυμό. Ήταν φυσικό. Το στομάχι μου, το μέρος που δεν έφερε ένα μωρό, αισθάνθηκε σαν να πέσει στο πάτωμα. Η καρδιά μου αισθάνθηκε σαν να σταμάτησε να χτυπά για ένα, δύο, πέντε, 10, 20 κτυπά. Και φώναξα. Φώναξα και φώναξα και φώναξα και ένιωσα σαν να μην σταματήσω για εβδομάδες.

Εδώ είναι κάτι που τώρα ξέρω ότι είναι μια καθολική αλήθεια: Όταν ένας γιατρός ζητά να σας μιλήσει σε μια αίθουσα διαβούλευσης, όλα δεν πρόκειται να είναι ωραία. Το δωμάτιο ήταν μικρό και λευκό με ένα παλιό, πράσινο καναπέ και τα απαιτούμενα αποχρώσεις ακουαρέλας στον τοίχο. Ο σύντροφός μου κρατούσα τα χέρια και προσπάθησα να παραμείνω θετικός. Αλλά η σιγουριά που ένιωθα νωρίτερα εξασθενούσε γρήγορα. Η κόρη μας είχε αγενέση του corpus callosum.

Το corpus callosum είναι μια δέσμη νευρικών ινών που βρίσκεται ανάμεσα στο αριστερό και το δεξί ημισφαίριο του εγκεφάλου. Η δομή είναι σαν μια εθνική οδός πληροφοριών, επιτρέποντας στην αριστερή και τη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου να επικοινωνούν μεταξύ τους. Τα ημισφαίρια των εγκεφάλων μας έχουν συγκριθεί με δύο παρόμοιους αλλά τελικά διαφορετικούς ανθρώπους. Αν και είναι ένα «όντας», αντιλαμβάνονται τα πράγματα με ελαφρώς διαφορετικούς τρόπους. Το corpus callosum επιτρέπει στους δύο αυτούς "ανθρώπους" να επικοινωνούν μεταξύ τους για να παρουσιάζουν ένα ενωμένο μέτωπο στο υπόλοιπο σώμα και εξωτερικά ερεθίσματα. Αν το corpus callosum απουσιάζει, καθίσταται δύσκολο για τα ημισφαίρια του εγκεφάλου να επικοινωνούν μεταξύ τους και να στέλνουν σήματα στο σώμα και να μεταδίδουν πληροφορίες κρίσιμες σε διάφορα πράγματα, όπως ο σχηματισμός μνήμης και η κίνηση των μυών.

Κάθε φορά που έβγαζα τα μάτια μου σε ένα κλάμα μωρό σε ένα εστιατόριο ή ο σύζυγός μου και είχα γέλια στο πόσο μεγάλη είναι η παιδική μας ζωή, φαντάστηκα ότι το σύμπαν είχε κάνει ένα σημάδι στο βιβλίο μου. Και κάθε σήμα είχε προσθέσει σε αυτό.

Η αγενέση του corpus callosum είναι ένα συγγενές ελάττωμα γέννησης που επηρεάζει επτά από 1.000 γεννήσεις, αν και είναι αδύνατο να γνωρίζουμε την πραγματική εμφάνιση των διαταραχών του χοιροστασίου επειδή η πρόγνωση ποικίλλει δραστικά από άτομο σε άτομο. Ενώ μερικοί άνθρωποι μπορεί να βιώσουν σοβαρές γνωστικές και αναπτυξιακές καθυστερήσεις, άλλοι μπορεί να μην φαίνονται καθόλου επηρεασμένοι και θα συνεχίσουν να ζουν μια εντελώς "κανονική" ζωή. Εκτός από όλα τα άλλα άγνωστα, είναι αδύνατο να προβλέψουμε πώς θα επηρεάσει την αγενέση ενός ατόμου. Αυτό που δεν με γνώρισε τρομάρα. Το ACC μπορεί να είναι μερικό - υποανάπτυκτη, αλλά παρούσα - ή πλήρης, πράγμα που σημαίνει ότι είναι απόλυτα απουσιάζει από τον εγκέφαλο. Η κόρη μας ήταν πλήρης.

Όταν διαπίστωσα ότι το παιδί μου έλειπε μέρος του εγκεφάλου της, ένα κομμάτι του οργάνου που είναι τόσο σημαντικό για την ύπαρξη ενός ανθρώπου, η αντίδρασή μου ήταν κάτι περισσότερο από φόβο, απογοήτευση και θυμό. Ήταν φυσικό. Το στομάχι μου, το μέρος που δεν έφερε ένα μωρό, αισθάνθηκε σαν να πέσει στο πάτωμα. Η καρδιά μου αισθάνθηκε σαν να σταμάτησε να χτυπά για ένα, δύο, πέντε, 10, 20 κτυπά. Και φώναξα. Φώναξα και φώναξα και φώναξα και ένιωσα σαν να μην σταματήσω για εβδομάδες. Αυτός ο υπερηχογράφος ήταν η χειρότερη μέρα της ζωής μου.

Καθώς καθόμουν σε εκείνο τον παλιό καναπέ σε ένα δωμάτιο που προοριζόταν να είναι παρήγορο, το μόνο που θα μπορούσα να σκεφτώ, το μόνο που θα μπορούσα να φανταστώ, ήταν οι τρόποι με τους οποίους είχα προκαλέσει αυτό το ελάττωμα στον εγκέφαλο της κόρης μου. Το μόνο που θα μπορούσε να σκεφτεί ήταν ότι την είχα αποτύχει. Ήμουν μια κακή μητέρα. Ψάξαμε κάτι, τίποτα, θα μπορούσα να το κάνω για να το προκαλέσω. Από την οπίσθια όψη, έψαχνα κάτι που θα μπορούσα να ελέγξω. Στην πραγματικότητα, νομίζω ότι ήθελα να είμαι υπεύθυνος για την αγενέση της, γιατί αν ήταν δικό μου λάθος τουλάχιστον έχω τον έλεγχο για κάτι .

Επειδή η αλήθεια ήταν, είχα: φάει ένα ορεκτικό με τυρί brie σε αυτό. Είχα φάει ένα κομμάτι σούσι. Ήπιζα ένα ποτήρι σαμπάνιας πριν ήξερα ότι ήμουν έγκυος. Ήπιζα τσάι με καφεΐνη σε αυτό. Είχα κάνει κάποια βαριά ανύψωση. Καθαρίζω τα απορρίμματα γάτας. Πήρα φάρμακα για την πρωινή μου ασθένεια. Χρησιμοποίησα τα θερμά καθίσματα στο αυτοκίνητό μας. Δεν ήθελα παιδιά, και αυτή ήταν η καρμική μου τιμωρία. Ήλπιζα για ένα αγόρι και αυτή ήταν η έκθεσή μου γιατί δεν ήθελα ένα κορίτσι. Ένιωσα ότι το σύμπαν με τιμωρούσε τιμωρώντας την κόρη μου. Κάθε φορά που έβγαζα τα μάτια μου σε ένα κλάμα μωρό σε ένα εστιατόριο ή ο σύζυγός μου και είχα γέλια στο πόσο μεγάλη είναι η παιδική μας ζωή, φαντάστηκα ότι το σύμπαν είχε κάνει ένα σημάδι στο βιβλίο μου. Και κάθε σήμα είχε προσθέσει σε αυτό.

Ένας κινηματογραφικός κύλινδρος των χειρότερων σεναρίων έπαιζε πίσω από τα μάτια μου: όλοι οι τρόποι με τους οποίους θα μπορούσε να εκδηλωθεί το ACC. Όλοι οι τρόποι που θα μπορούσε να επηρεάσει τη ζωή της: Θα διάβαζε ποτέ ένα βιβλίο Κάνε φίλους; Θα γοητευτεί; Έχετε ποτέ έναν φίλο ή μια φίλη Θα μπορούσε να προσκληθεί στο χορό; Οδηγώ ένα αμάξι? Θα μου έλεγε ποτέ ότι με αγαπά;

Λόγω της διάγνωσής της, θεωρήσαμε τώρα ότι είναι μια εγκυμοσύνη υψηλού κινδύνου. Η κατάσταση υψηλού κινδύνου μας σήμαινε ότι έπρεπε να κάνουμε υπερηχογράφημα και να ελέγξουμε κάθε δύο εβδομάδες. Είχαμε επίσης την ευκαιρία να μιλήσουμε με έναν ψυχίατρο που εξειδικεύεται σε ασθενείς μητρικής και εμβρυϊκής ιατρικής. Καταρχάς, είχα αρνηθεί. Δεν χρειαζόμουν επαγγελματική βοήθεια επειδή είχα μια εκπληκτική ομάδα υποστήριξης. Μίλησα στο σύζυγό μου, στους γονείς μου και στους φίλους μου για τους φόβους μου, για τους τρόπους με τους οποίους ανησυχούσα. Συνέχισα να κάνω επιθετικές λίστες για όλα τα πράγματα που θα μπορούσα να κάνω λάθος. Και όταν δεν ήσουν κοντά για να μιλήσουν, φώναξα. Στο κρεβάτι, στο ντους, στο πρωινό, στο αυτοκίνητο στο δρόμο για δουλειά και στο σπίτι, στον καναπέ, στην κουζίνα, στην ουδέτερη, πράσινη κρεβατοκάμαρα της κόρης μου.

Μπορεί να μην πάει στο χορό - αλλά μπορεί να μην το θέλει. Μπορεί να απολαύσει - αλλά και ο καθένας. τα παιδιά είναι τρελά. Υπάρχει μια πιθανότητα, αν και φαίνεται μικρότερη και μικρότερη καθημερινά, ότι μπορεί να μην μπορεί να μιλήσει, να μου πει ότι με αγαπά. Αλλά αν συμβαίνει αυτό, θα της πω αρκετά και για τους δυο μας. Ποτέ δεν θα αμφιβάλλει για την αγάπη μου γι 'αυτήν.

Και τελικά, συνειδητοποίησα ότι ίσως χρειαζόμουν έναν επαγγελματία. Και βοήθησε. Ήμουν σε θέση να διαχωρίσω τους φόβους μου σε δύο κατηγορίες: τους φόβους που μπορούσα να κάνω κάτι τώρα και τους φόβους που δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Αυτό που έμαθα γρήγορα ήταν ότι οι περισσότεροι φόβοι ήταν οι φόβοι για τους οποίους δεν μπορούσα να κάνω τίποτα.

Η κόρη μας γεννήθηκε τον Μάιο. τρεις εβδομάδες νωρίτερα. Στις 37 εβδομάδες, πήγαμε για - ακόμα ένα άλλο - ρουτίνα υπερήχων. Ο ηχογράφος έβαλε το ραβδί στην κοιλιά μου και έμεινε σιωπηλός για μερικές στιγμές. Στη συνέχεια μου ζήτησε να κυλήσω στην αριστερή πλευρά μου. Το έκανα, πιστεύοντας ότι η νέα θέση θα την βοηθήσει να πάρει μια καλύτερη εικόνα. Μας είπε ότι επρόκειτο να πάρει γιατρό. Ο σύζυγός μου και εγώ κοιτάξαμε ο ένας τον άλλο, ανυπόμονος. Τι είχε πάει τώρα; Επιστρέφοντας με έναν μαιευτήρα και μια αναπηρική πολυθρόνα, με τροχούλα κάτω από την αίθουσα για την εργασία και την παράδοση και ο μαιευτήρας είπε ότι η καρδιακή συχνότητα της κόρης μας είχε πέσει σε 70 παλμούς ανά λεπτό όταν έπρεπε να ήταν 140. Από τότε που ήμουν 37 εβδομάδες μαζί, τεχνικά πλήρες όρο, που ήθελαν να προκαλέσουν. Ο σύζυγός μου και εγώ κοιτάξαμε ο ένας τον άλλον και μετά σε αυτήν και είπαμε: "Γι 'αυτό έχουμε ένα μωρό σήμερα;" Το μόνο που μπορούσαμε να σκεφτούμε ήταν το γεγονός ότι και οι δύο έπρεπε να πάμε στη δουλειά μετά το ραντεβού.

Αποδείχθηκε ότι η επαγωγή δεν ήταν απαραίτητη. Όταν με εξέτασε πριν από την τοποθέτηση του καθετήρα Foley, ο γιατρός διαπίστωσε ότι ήμουν ήδη τρία εκατοστά διασταλμένα. Για τις 13 ώρες από την έναρξη της εργασίας μου μέχρι την άφιξή της, ο σύζυγός μου και εγώ χαμογέλασε και γέλασε. Το δωμάτιό μας ήταν μια περιστρεφόμενη πόρτα για τους φίλους και την οικογένεια. Είχαμε την αίθουσα του πάρτι. Οι νοσοκόμες ήταν λυπηρό που μας άφησαν στο τέλος των αντίστοιχων βάρδιών τους. Επειδή για αυτές τις 13 ώρες υπήρχε ένα πράγμα που απείλησε όλους τους φόβους και τις αμφιβολίες μας για το μέλλον και αυτό ήταν ο ενθουσιασμός για να συναντήσουμε την κόρη μας.

Οκτώ μήνες αργότερα, και έχει φτάσει όλα τα ορόσημα της. Χαμογελάει και παίζει και μας κάνει να γελάμε κάθε μέρα. Τρώει σαν ένα αξιολάτρευτο χοιρινό. Γοητεύει όλους όσους συναντά. Και θα το είχε κάνει με ή χωρίς ένα μέρος του εγκεφάλου της. Μπορεί να μην πάει στο χορό - αλλά μπορεί να μην το θέλει. Μπορεί να απολαύσει - αλλά και ο καθένας. τα παιδιά είναι τρελά. Υπάρχει μια πιθανότητα, αν και φαίνεται μικρότερη και μικρότερη καθημερινά, ότι μπορεί να μην μπορεί να μιλήσει, να μου πει ότι με αγαπά. Αλλά αν συμβαίνει αυτό, θα της πω αρκετά και για τους δυο μας. Ποτέ δεν θα αμφιβάλλει για την αγάπη μου γι 'αυτήν.

Αυτό που έμαθα σε αυτόν τον καναπέ με το στομάχι μου στα πόδια μου και ένα σωρό από ιστούς στην αγκαλιά μου ήταν ότι δεν μπορώ να ελέγξω πώς αναπτύχθηκε ο εγκέφαλος της κόρης μου στη μήτρα. Ακριβώς όπως δεν μπορώ να ελέγξω τα βιβλία που μπορεί ή δεν μπορεί να διαβάσει ή τα παιδιά που συναντά στην παιδική χαρά ή που αγαπά.

Μπορώ μόνο να ελέγξω πόσο πολύ την αγαπώ. Και την αγαπώ περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Αυτό, έχω μάθει, είναι αρκετό για μια ζωή.