17 Νοεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Προκαταρκίας, και κάθε χρόνο γίνεται όλο και πιο δύσκολο για εμένα να γιορτάσω
Θα είχατε συγχωρεθεί επειδή δεν γνωρίζατε ότι η 17η Νοεμβρίου είναι Παγκόσμια Ημέρα Προγενεσίων. Παρόλο που η πρόωρη ζωή είναι η κύρια αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των 5 ετών και παρόλο που περισσότερα από ένα στα 10 μωρά παγκοσμίως γεννιούνται πρόωρα (με πάνω από 1 εκατομμύριο μωρά που πεθαίνουν κάθε χρόνο από περιπλοκές που σχετίζονται με πρόωρα σύνδρομα), εκτός αν συμβεί σε εσάς ή σε κάποιον Ξέρετε ότι πιθανώς δεν είναι κάτι στο ραντάρ σας. Μετά από όλα, οι περισσότερες γυναίκες έχουν υγιείς, ευτυχισμένες εγκυμοσύνες και ποιος θέλει να ανησυχεί άσκοπα; Η κόλαση γεννήθηκα πρόωρα και δεν σήμαινε σχεδόν τίποτα για μένα μέχρι που τα δίδυμα δικά μου γεννήθηκαν σε 25 εβδομάδες κύησης. Για να είμαι ειλικρινής, η πρόωρη ζωή είναι ένα είδος θανάτου. Έτσι, ως επί το πλείστον απλά διασχίζουμε τα δάχτυλά μας και ελπίζουμε ότι όλα θα είναι καλά.
Μέχρι, για μερικούς από εμάς, δεν είναι.
Τα δίδυμα μου, Reid και Madeleine, θα είναι 3 το Δεκέμβριο, καθιστώντας μαζί την τρίτη Παγκόσμια Ημέρα της Προκαταρίας. Είχα αρχίσει πρόσφατα να βλέπω ενημερώσεις από το Facebook και το Twitter σχετικά με το preemie από τους συναδέλφους γονείς του preemie που γνωρίζω - νέες εικόνες προφίλ που αντικατοπτρίζουν την επερχόμενη εκδήλωση, τα μηνύματα και τις φωτογραφίες των πρώην μικροσκοπικών παιδιών τους, οι περισσότεροι από τους οποίους είναι πλέον ενεργοί, διασκεδαστικοί νήπιοι. Εγώ κυρίως τους αποφεύγαμε. Αποφύγω την ανάγνωση των ειδήσεων που προωθούσαν τον δρόμο μου από καλοπροαίρετες οικογένειες και φίλους. Αποφύγω να κοιτάξω τις φωτογραφίες NICU που μοιράζονταν από άλλους γονείς για να γιορτάσουν πόσο μακριά έφταναν τα παιδιά τους. Απλώς ήθελα απλά να μην σκεφτώ καθόλου πρόωρο.
Το βάρος αυτής της εμπειρίας κρέμεται τώρα βαρύ σε μένα, και αγωνίζομαι πολύ με αναμνήσεις και αναδρομές και ανεπίλυτους φόβους. Αλλά δεν ήταν πάντα έτσι. Η πρώτη μας Παγκόσμια Ημέρα Προκαταρκίας, το 2013, ήταν μια πολύ ελπιδοφόρα μέρα. Τα δίδυμα ήταν 11 μηνών (αλλά ακόμα μόνο 8 μήνες διορθώθηκαν) και η μέρα αισθάνθηκε αρκετά ελπιδοφόρα - σαν ένα ορόσημο που σημάδεψε τόσο πόσο μακριά ήμασταν τον τελευταίο χρόνο, όσο και τι ελπίζαμε ότι η ζωή μας θα μοιάζει στο μέλλον. Υπήρχαν ακόμα τόσα πολλά πράγματα που δεν ήμασταν γνωστά για το πώς θα έπρεπε να αποδειχθούν τα πράγματα, αν θα υπήρχαν αναπτυξιακά ζητήματα ή φυσικά ζητήματα ή αποθαρρυντικές διαγνώσεις. Γι 'αυτό διαβάσαμε όλες τις ιστορίες και μας άρεσε και ανατροφοδοτήσαμε και σχολίασαμε και μοιραστήκαμε. Θέλαμε να ακούσουμε όσο το δυνατόν περισσότερα για όλα τα παιδιά που χτύπησαν τις αποδόσεις, που ξεπέρασαν το δύσκολο ξεκίνημά τους για να γίνουν ευτυχισμένα, ακμάζοντα παιδιά. Πρέπει να το ακούσουμε.
Το επόμενο έτος αισθάνθηκε έναν κόσμο μακριά. Τα δίδυμα ήταν σχεδόν 2, τρέχουν και περπατούν και αναρριγμούν και πηδούν. Γνωρίζαμε ότι η πρόοδός τους είχε ξεπεράσει ακόμη και αυτά που ελπίσαμε και όλοι οι γιατροί και οι θεραπευτές τους και οι ειδικοί μας έλεγαν ότι κάνουν μεγάλη. Ένιωσα σαν να το είχαμε φτιάξει, όπως φτάσαμε στο σημείο ότι θα μπορούσαμε να ονειρευτούμε μόνο όταν ήμασταν φοβισμένοι γονείς στο NICU που ένιωθαν σαν να μην παίρνουν ποτέ τα μωρά τους στο σπίτι. Είχα αρχίσει τον εθελοντισμό στο νοσοκομείο που γεννήθηκαν τα δίδυμα, προσπαθώντας να στηρίξει άλλες μητέρες εκεί μιλώντας μαζί τους για τη ζωή "στο εξωτερικό". Είχα παρακολουθήσει ακόμη και μια εκδήλωση της Παγκόσμιας Ημέρας Άτακτης Γυναίκας και έγραψα για το πώς ο γονιός μου είχε αλλάξει προς το καλύτερο. Ήμουν σίγουρος ότι είχαμε προχωρήσει. Ότι ήταν όλα πίσω μας και ότι εκεί θα μείνει.
Αλλά έκανα λάθος. Ήμουν πραγματικά λάθος. Κατά τη διάρκεια του περασμένου έτους, το καθυστερημένο συναισθηματικό φαινόμενο που περιβάλλει τη γέννηση και τη νοσηλεία του Madeleine και του Reid χτυπήθηκε τελικά, εγκαθιστώντας σαν μια παχιά, άθλια ομίχλη που προοριζόταν να με καταστρέψει με κάποιο τρόπο. Άρχισα να αισθάνομαι άγχος, άρχισα να φοβάμαι ιατρικά ραντεβού (αν και ήξερα ότι τα νέα θα ήταν καλά), άρχισε να αδυνατεί να ακούσει ή να κοιτάξει οτιδήποτε είχε να κάνει με την πρόωρη ή την εγκυμοσύνη ή οτιδήποτε άλλο με τα μωρά.
Αγωνίζομαι ακόμα, και δεν είμαι σίγουρος πότε θα αφήσει επάνω. Έτσι φέτος, ήμουν αποφασισμένη να αποφύγω την Παγκόσμια Ημέρα της Προκαταρίας.
Αλλά δεν θέλω να το αποφύγω, όχι πραγματικά. Επειδή η Παγκόσμια Ημέρα Προκαταρκίας είναι σημαντική - όχι μόνο για την ευαισθητοποίηση αλλά για τον εορτασμό. Για όλα τα μωρά και τις οικογένειες που το έκαναν, έστω και αν έχουν, όπως και εγώ, βγαίνουν από την άλλη άκρη και έχουν μώλωπες από την εμπειρία. Η μέρα μου ήταν γλυκόπικρη για μένα: μια υπενθύμιση για όλα τα πράγματα που ήταν φοβερά και σκασμένα και τρομακτικά, ενώ επίσης υπενθύμισε το πράγμα που έφερε τα παιδιά μου στον κόσμο. Σήμερα είναι επίσης ένας τρόπος για να τιμήσουμε τις οικογένειες των οποίων τα παιδιά δεν επέστρεψαν στο σπίτι όπως έκανε η Madeleine και ο Reid. όλα τα μωρά σε όλο τον κόσμο που έφθασαν πολύ σύντομα, αλλά άφησαν πάρα πολύ σύντομα, καθώς η πρόωρη ζωή είναι φοβερή και μερικές φορές μπορεί να προληφθεί και πρέπει να υπάρχει χώρος για αυτές τις συνομιλίες.
Πρόσφατα, η Madeleine άρχισε να ενδιαφέρεται για μια κούκλα μωρών που είχαμε για αιώνες αλλά είχε αγνοηθεί σε μεγάλο βαθμό. Ήθελε να βάλει κάποια ρούχα πάνω σε αυτό, αλλά δεν είχαμε κανένα ρούχο κούκλας, έτσι την έβαλα επάνω και έσκαψα ένα μικρό κουτί με ρούχα προγενών - τα μόνα ρούχα μωρών που έχω κρατήσει. Πήρα ένα oneie και ένα από τα μικροσκοπικά καπέλα preemie της Madeleine και παρακολούθησα καθώς έσπευσε μέσα από το κουτί των ρούχων, επισημαίνοντας λεπτομέρειες για όλα τα ρούχα που ήταν τόσο πολύ περισσότερα από απλά ρούχα για μένα - το κρεβάτι με φράουλες σε αυτό που ήρθε με ένα καπέλο φράουλα που ταιριάζει? τα κίτρινα ριγωτά onesie που είχαν ένα φερμουάρ στο μέτωπο που θα έπρεπε να αφήσουμε να ανατραπεί ελαφρώς για να φιλοξενήσει τα καλώδια της οθόνης? την καρδιά που φορούσε όταν έφτασε τελικά στο σπίτι. Και τώρα ήταν το ίδιο κοριτσάκι, εκτός από πολύ μεγαλύτερο τώρα, κοιτάζοντας τα ρούχα σαν να μην ήταν ποτέ δικά του, μη καταλαβαίνοντας ακόμη και λίγο πόσο σήμαινε για μένα. Αλλά ήξερα. Ποτέ δεν θα ξεχάσω. Και ίσως αυτό ακριβώς θα έπρεπε να είναι.