Ο ένας λόγος για τον οποίο θέλω να μιλήσω για το "άρρωστο" μωρό μου
Η κόρη μου γεννήθηκε με τέσσερις συγγενείς γενετικές ανωμαλίες: πλήρης αγενέση του corpus callosum (ACC), κολοκεφαλία, διαταραχή νευρωνικής μετανάστευσης και σεπττο-οπτική δυσπλασία. Διαγνώστηκε όταν ήμουν ακόμα έγκυος, στις 28 εβδομάδες. Όλες αυτές οι διαταραχές επηρεάζουν τον εγκέφαλό της και όλοι είναι εξίσου τρομακτικοί όσο ακούγονται. Όταν έμαθα για πρώτη φορά τα ελαττώματα που θα γεννούσε, το τελευταίο πράγμα που ήθελα να κάνω ήταν να μιλήσω για το άρρωστο μωρό μου. Αλλά γρήγορα έμαθα ότι είτε θέλησα είτε όχι, θα έπρεπε να το κάνω. Ακριβώς όπως η διάγνωση της με διδάσκει ότι δεν μπορώ να ελέγξω την εξέλιξή της, έμαθα επίσης ότι δεν μπορώ να ελέγξω τι άλλοι άνθρωποι θα μπορούσαν να πουν ή να σκεφτούν γι 'αυτήν. Παρόλο που ήταν ακόμα στη μήτρα, η δουλειά μου ως μαμά της ήταν να την προστατεύσει από την αρνητικότητα και την άγνοια. Τώρα που είναι εδώ, η αποστολή μου είναι να προσπαθήσω να επηρεάσω θετικά τον τρόπο που σκεφτόμαστε τα άρρωστα μωρά - ξεκινώντας από τη δική μου.
Στο υπερηχογράφημα των 28 εβδομάδων μου, οι διαγνώσεις της κόρης μου εξακολουθούσαν να είναι πολύ ερωτηματικό. Οι επιπτώσεις του ACC μπορεί να κυμαίνονται από σοβαρές αναπτυξιακές και γνωστικές καθυστερήσεις στην "κανονική" ανάπτυξη, οπότε ένα άτομο που γεννιέται με αυτό μπορεί να είναι αδέξια, ασυντόνιστο και να έχει χαμηλό μυϊκό τόνο. Μπορεί επίσης να έχουν δυσκολίες στην ομιλία, την κατανόηση της απόχρωσης ή του σαρκασμού, και να χάσουν τα λεπτές κοινωνικές παραστάσεις. Η πρόγνωση της κολποκεφάλιας της εξαρτάται από το βαθμό της ανωμαλίας της, Μπορεί να εμφανίσει επιληπτικές κρίσεις εξαιτίας της διαταραχής της νευρωνικής μετανάστευσης. Και η σήψη-οπτική δυσπλασία της μπορεί να επηρεάσει την όραση και την λειτουργία της υπόφυσης. Αλλά τίποτα από αυτά δεν ήταν συγκεκριμένο. Το πρόβλημα με το ACC και τα πολλά ζητήματα που επηρεάζουν τον εγκέφαλο είναι ότι δεν γνωρίζουμε πώς ένα άτομο θα επηρεαστεί μέχρι να είναι απλώς ....
Όταν ο συνεργάτης μου και εγώ διαβάσαμε αυτόν τον κατάλογο πλυσίματος των διαταραχών και τα αντίστοιχα συμπτώματά τους, ήμασταν τρομαγμένοι, θυμωμένοι και τελείως τυφλοί. Στο χρόνο που χρειάστηκε για να ολοκληρώσω ένα υπερηχογράφημα, οι χειρότεροι εφιάλτες μου για την εγκυμοσύνη έγιναν πραγματικότητα. Δεν είχαμε ιδέα τι να περιμένουμε. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι η κόρη μας θα γεννηθεί με τέσσερις συγγενείς γενετικές ανωμαλίες. Για τους τελευταίους μήνες της εγκυμοσύνης μου, αγωνιζόμουν και μπόρεσα να επικεντρωθώ στη λίστα των πιθανών θεμάτων. Ένιωσα σαν να την απέτυχα. Η ιδέα που προκάλεσα, έστω και εν αγνοία τους, τα προβλήματα αυτά στον εγκέφαλο της κόρης μου με κατέστρεψαν. Χρειάστηκε πολύς χρόνος για να μπορώ να μιλήσω γι 'αυτούς χωρίς να σκαρφαλώσω.
Ένιωσα ότι το παιδί μου είχε φτιαχτεί. Ένα ναυάγιο αυτοκινήτου για να επιβραδύνει ο κόσμος και να χτυπάει. Ήταν αυτό που είχε σπάσει στο παιχνίδι του σπασμένου τηλεφώνου, και αισθάνθηκε όπως τους άρεσε μιλάμε γι 'αυτό.
Μετά από πολλά από αυτά τα δάκρυα, ανησυχίες και ανησυχίες είχαν μοιραστεί με τον σύντροφό μου, την οικογένεια και τους πιο κοντινούς φίλους μου, αποφάσισα ότι θα ήμουν έτοιμος να αρχίσω να εξηγώ τα προβλήματά της στους ανθρώπους της ζωής μου που δεν ήταν ουσιαστικά " για να ξέρεις." Στο πάρτι γενεθλίων ενός φίλου, έλεγξα πώς τα λόγια αισθάνθηκαν με έναν πρώην συνεργάτη, εξηγώντας τις ανωμαλίες που οι γιατροί είχαν βρει και πώς θα μπορούσαν να την επηρεάσουν μακροπρόθεσμα. Ο συνεργάτης μου αντέδρασε όπως θα περίμενε: Υποστήριξε και συμπάθησε, ζητώντας τις κατάλληλες επακόλουθες ερωτήσεις και προσπαθώντας να πιέσει κάποια αισιοδοξία αυτή τη στιγμή, λέγοντας ότι όλα θα είναι "εντάξει". Μόνο δεν θα ήταν. Προσπάθησα να μείνω θετικός και αισιόδοξος, αλλά όλο το χρόνο το χαμόγελό μου αισθάνθηκε εύθραυστο στο πρόσωπό μου.
Σύντομα, αφού της είπε, έλαβα μηνύματα κειμένου από ανθρώπους που δεν είχα ακούσει από πολλούς μήνες λέγοντας μου πόσο θλιβερό ήταν να ακούσουν για την κόρη μου. Οι πιο στενοί φίλοι μου στην εργασία ανέφεραν ότι γνωστοί συγγραφείς συζητούσαν τον εγκέφαλο της κόρης μου γύρω από το δωμάτιο ανάπαυσης και οι άνθρωποι άρχισαν να τους ρωτούν για τη διάγνωση της κόρης μου. Ένιωσα ότι το παιδί μου είχε φτιαχτεί. Ένα ναυάγιο αυτοκινήτου για να επιβραδύνει ο κόσμος και να χτυπάει. Ήταν αυτό που είχε σπάσει στο παιχνίδι του σπασμένου τηλεφώνου, και αισθάνθηκε όπως τους άρεσε μιλάμε γι 'αυτό.
Δεν την μείωναν σε τίποτα περισσότερο από την ασθένειά της. ήταν μια λίστα με ελλείψεις.
Ήξερα ότι υπήρχε μια καλή πιθανότητα ότι δεν υπήρχε κακή πρόθεση πίσω από τα χαλαρά χείλη του συναδέλφου μου και ότι ίσως αφήσαμε τις ορμόνες εγκυμοσύνης μου να πάρουν το καλύτερο από μένα αλλά δεν μπορούσα να κουνήσω τον θυμό και την αίσθηση της προδοσίας που ήρθε με το να γνωρίζεις οι άνθρωποι μιλούσαν για το μωρό μου. Επειδή κάθε φορά που κάποιος είπε: "Έχετε ακούσει για την κόρη της; Κακή Ceilidhe", υπονοούσαν ότι υπήρχε κάτι που θα έπαιρνε για ένα άτομο με ACC. Κατά τη γνώμη μου, την μείωσαν σε τίποτα περισσότερο από την ασθένειά της. ήταν μια λίστα με ελλείψεις.
Ένας από τους μεγαλύτερους φόβους μου ήταν ότι αυτά τα πιθανά συμπτώματα θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε δυσκολίες με τους συνομηλίκους της. Ήμουν εκφοβισμένος ως παιδί και με άφησε με συναισθηματικές ουλές που εξακολουθώ να αισθάνομαι σήμερα και ποτέ δεν είχα κάποια αναπηρία, διαταραχή ή ασθένεια για να αντιμετωπίσω. Ένιωσα λοιπόν υπερευαισθησία σχετικά με το τι νόμιζαν και σκέφτηκαν οι άνθρωποι για το μωρό μου. Η ανάγκη να την προστατέψουμε ακόμη και στη μήτρα, για να αλλάξουμε τις αντιλήψεις των ανθρώπων, ήταν συντριπτική. Το προστατευτικό μου μητρικό ένστικτο ήταν δυνατό. Μια λιοντάρι, μια αρκούδα Grizzly, ένα cast μέλος της Real Housewives δεν είχε τίποτα σε με. Μέχρι εκείνο το σημείο, αυτό που ήταν "λάθος" με την κόρη μου ήταν το επίκεντρο όλων των συζητήσεων, και βεβαίως η δική μου, επίσης. Ήμουν έτοιμος να επικεντρωθώ στο ποιος ήταν, αντί για τα γενετικά ελαττώματα που είχε.
Ζήτησα από το συνεργάτη μου αν δεν θα έλεγε στους άλλους για την κόρη μου. Δεν ντρεπόμουν για το μωρό που μεγαλώνει μέσα μου, αλλά ήταν ακόμα δύσκολο να μιλήσω - ειδικά όταν αντιμετωπίζονταν από το μπλε. Όπως ήταν αναμενόμενο, ήταν απόλυτα κατανοητή και απολογητική. χωρίς να συνειδητοποιήσει την επίδραση που είχαν οι πράξεις της. Το επόμενο πράγμα που έκανα ήταν να αναγνωρίσω τον εγγενή καπιταλισμό στα δικά μου συναισθήματα και φόβους. Ακριβώς όπως και όποιος μπορεί να μας έκαναν θλίψη, κάθε φορά που θρηνούσα τα γενετικά ελαττώματα της κόρης μου, υπογράμμισα τις διαταραχές της για το ποιος ήταν.
Μιλώντας, εκπαιδεύοντας τους ανθρώπους και αγκαλιάζοντας τις διαφορές της, έχω την ευκαιρία να αλλάξω την αφήγηση. Τελείωσα την κλήση στο παιχνίδι τους με σπασμένο τηλέφωνο και ξεκίνησα μια νέα συζήτηση που ήταν απείρως πιο ελπιδοφόρα και μου αρέσει να μιλάω. Πρέπει να μιλήσω για το κοριτσάκι μου.
Μιλώντας γι 'αυτό, γιόρτασα το πρόσωπο που θα γίνει μια μέρα αντί να πένει το «κανονικό» παιδί που σκέφτηκα ότι έχασα. Η αγάπη που είχα γι 'αυτήν, ακόμα και τότε, ήταν ισχυρή και ισχυρή, και προσωπικά και στα κοινωνικά μέσα, δεν ήμουν ντροπαλός για να εξηγήσω τα γενετικά ελαττώματά της. Επίσης, δεν ήμουν ντροπαλός για την εξήγησή της: ποιος ήταν, τι ήταν και πόσο πολύ την αγάπησα. Κανείς δεν θέλει το μωρό τους να είναι άρρωστο. Κανείς δεν επιθυμεί ασθένεια ή ασθένεια στο παιδί ενός άλλου ατόμου. Αλλά συμβαίνει. Κάθε μέρα. Εγκεφαλική παράλυση ή καρκίνο παιδικής ηλικίας, σύνδρομο Down ή Spinibifida, ή οποιοδήποτε αριθμό συγγενών γενετικών ανωμαλιών που επηρεάζουν ένα στα 33 μωρά κάθε χρόνο.
Ήθελα να μιλήσω για τα γενετικά ελαττώματα της κόρης μου επειδή θα γεννηθεί με τέσσερις από αυτούς και η πραγματικότητα ήταν ότι ο καθένας μπορεί να δυσκολευτεί να φτάσει στα αναπτυξιακά ορόσημα της. Μπορεί να δυσκολευτεί να μιλήσει ή να διαβάσει ή να κατανοήσει περίπλοκες και αφηρημένες έννοιες. Μπορεί να την κάνει αδέξια ή ασυντόνιστη ή κοινωνικά άβολη. Αλλά μιλώντας, εκπαιδεύοντας τους ανθρώπους και αγκαλιάζοντας τις διαφορές της, έχω την ευκαιρία να αλλάξω την αφήγηση. Τελείωσα την κλήση στο παιχνίδι τους με σπασμένο τηλέφωνο και ξεκίνησα μια νέα συζήτηση που ήταν απείρως πιο ελπιδοφόρα και μου αρέσει να μιλάω. Πρέπει να μιλήσω για το κοριτσάκι μου.
Νωρίτερα φέτος η κόρη μου γεννήθηκε με το πιο όμορφο χαμόγελο που έχω δει ποτέ. Γεννήθηκε με αντοχή που είμαι περήφανος που λέει ότι πήρε από μένα και μια ανθεκτικότητα που είναι ο πατέρας της. Η κόρη μου γεννήθηκε με μια ξεχωριστή γκλάγκελ για το πότε είναι ζαχαρωμένη και μια αγάπη για τα μαλακιά. Γεννήθηκε με ένα μίσος για τον ύπνο του χρόνου και μια πρώιμη αγάπη για τα βιβλία, ακόμα κι αν είναι απλώς να τα μασάει. Η κόρη μου γεννήθηκε επίσης με τέσσερις συγγενείς γενετικές ανωμαλίες και λόγω ενός από αυτούς γεννήθηκε χωρίς κομμάτι του εγκεφάλου της. Κυριολεκτικά λείπει από την ανατομία της. Κάθε μέρα για το υπόλοιπο της ζωής της, θα ζήσει χωρίς αυτό. Κάθε μέρα θα ζήσει και θα μάθει και θα αγαπήσει και θα αγαπούσε χωρίς ένα κομμάτι του εγκεφάλου της. Αλλά ούτε ένα από αυτά δεν θα την καθορίσει. Μόνο αυτή μπορεί να το κάνει.
Και δεν μπορώ να περιμένω να μιλήσω γι 'αυτό.