Αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με το συγγενές CMV στην Αυστραλία
Η ιστορία του Emmaline & William: Το συγγενές CMV
Μια τέταρτη μητέρα του Σίδνεϊ εργάζεται για την ευαισθητοποίηση στον κόσμο ενός κοινού ιού που μπορεί να προκαλέσει γενετικές ανωμαλίες και αναπτυξιακές αναπηρίες .
Η Kate Daly, μητέρα τεσσάρων παιδιών που περιλαμβάνει ένα σύνολο δίδυμων που γεννήθηκαν με συγγενή κυτταρομεγαλοϊό (CMV) το 2010, θέλει να βοηθήσει την έγκυες γυναίκες και γιατρούς για τους κινδύνους της CMV και πώς μπορούν να ελαχιστοποιήσουν την έκθεσή τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. τη μητέρα και το μωρό υγιές.
"Μετά το γιο μου, ο Γουίλιαμ διαγνώστηκε σε ηλικία 3 εβδομάδων με μόνιμη απώλεια ακοής που προκλήθηκε από την CMV ήμουν σοκαρισμένος για να διαπιστώσω ότι υπήρχε κάτι που θα μπορούσα να το έκανα για να το αποτρέψω και δεν μου είπαν", λέει ο Daly . "Θα ήθελα να δω τις έγκυες γυναίκες να ενημερώνονται για την CMV και να συμβουλεύονται να ασκούν βασική υγιεινή εάν μπορούν να βοηθήσουν να διατηρήσουν τα μωρά ζωντανά και υγιή." Η Daly συστέλλει τον ιό ενώ ήταν έγκυος με τα δίδυμα της, William και Emmaline, ηλικίας 12 μηνών. Ενώ η Emmaline μέχρι στιγμής ήταν εξαιρετικά τυχερή, καθώς ο ιός φαίνεται να προκαλεί μια ήπια αναπτυξιακή καθυστέρηση, ο William επηρεάστηκε πιο σημαντικά με μια πολύ πιο σημαντική παγκόσμια καθυστέρηση ανάπτυξης και βαθιά κώφωση.
Στις 8 Δεκεμβρίου 2011 ο William έχει προγραμματιστεί για χειρουργική επέμβαση και εμφύτευση διμερών κοχλιακών εμφυτευμάτων. Η μητέρα του προσβλέπει στο καλύτερο Χριστουγεννιάτικο δώρο που θα μπορούσε ποτέ να ονειρευτεί με το CI του Γουίλιαμ να ενεργοποιείται εγκαίρως για να ακούσει τα κάλαντα την ημέρα των Χριστουγέννων. Ο Daly εργάζεται για να ξεκινήσει έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό, Congenital CMV Association World (CCMV World), για να ξεκινήσει πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης και υπεράσπισης σε παγκόσμιο επίπεδο.
Μια μελέτη του 2010 μέσω της Παγκόσμιας Μονάδας Παρακολούθησης Παιδιών (APSU) ανέφερε ότι περίπου ένα στα 160 παιδιά γεννιέται με συγγενή CMV. Η CMV είναι η πιο συνηθισμένη συγγενής λοίμωξη παγκοσμίως και είναι η συνηθέστερη αιτία των γενετικών ανωμαλιών και αναπηριών, συμπεριλαμβανομένης της κώφωσης, της τύφλωσης, της εγκεφαλικής παράλυσης, των ψυχικών και σωματικών αναπηριών, των επιληπτικών κρίσεων και του θανάτου. Κάθε χρόνο στον κόσμο, περίπου 1.800 παιδιά γεννιούνται μολυσμένα με CMV. "Περισσότερα μωρά γεννιούνται με συγγενή CMV από οποιαδήποτε άλλη μόλυνση κατά την εγκυμοσύνη στον κόσμο", λέει ο καθηγητής William Rawlinson, Ανώτερος ιατρικός ιολόγος στο SEALS Virology, Prince of Wales Hospital. «Χρειαζόμαστε μεγαλύτερη αναγνώριση των προβλημάτων που σχετίζονται με τον κυτταρομεγαλοϊό, αν πρόκειται να σημειώσουμε κάποια πρόοδο».
Η ανίχνευση CMV λοίμωξης σε εγκύους και νεογνά δεν είναι συνηθισμένη και πολλά νεογνά που δεν μπορούν να εντοπιστούν με τον ιό μπορεί να συνεχίσουν να αναπτύσσουν απώλεια ακοής και αναπτυξιακές αναπηρίες. Οι επαγγελματίες συστήνουν βασικές συμβουλές για τους ασθενείς σχετικά με τα μέτρα πρόληψης για την πρόληψη της λοίμωξης από τον CMV κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, συμπεριλαμβανομένου του συχνού πλυσίματος των χεριών, της μη φιλίας μικρών παιδιών στο στόμα και μη διανομής τροφίμων, πετσετών ή σκευών. «Γνωρίζουμε από προηγούμενες μελέτες ότι όταν οι έγκυες γυναίκες αντιλαμβάνονται ότι κινδυνεύουν από λοίμωξη, αλλάζουν τη συμπεριφορά τους και μειώνουν τον κίνδυνο απόκτησης κατά περίπου το ήμισυ», λέει ο Rawlinson.
Το CMV είναι ένας κοινός ιός που υπάρχει στο σάλιο, τα ούρα, τα δάκρυα, το αίμα και τη βλέννα και μεταφέρεται από υγιή βρέφη, μικρά παιδιά, παιδιά προσχολικής ηλικίας και παιδιά που συμβάλλουν στον ιό από τους συνομηλίκους τους. Περίπου το 60% των γυναικών κινδυνεύουν να ανατρέψουν την CMV κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, δημιουργώντας σημαντικό κίνδυνο για τις μητέρες, τους εργαζόμενους στην παιδική μέριμνα και τους δασκάλους προσχολικής ηλικίας. Αν και ο ιός δεν είναι επιβλαβής για τους περισσότερους ανθρώπους που το μεταφέρουν, οι έγκυες γυναίκες που συμβάλλουν στην CMV διατρέχουν τον κίνδυνο να το μεταβιβάσουν στο αναπτυσσόμενο μωρό τους και στη συνέχεια κινδυνεύουν από μόλυνση και επακόλουθες αναπηρίες. «Οι γυναίκες αγνοούν σε μεγάλο βαθμό την CMV μέχρι το παιδί τους να γεννηθεί με συγγενή CMV. Πρέπει να το αντιμετωπίσουμε ", λέει ο Cheryl Jones, ειδικός παιδιατρικής λοιμωδών νοσημάτων στο Νοσοκομείο Παίδων και καθηγητής Παιδιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ.