Έρευνα για σπάνιες μαιευτικές ασθένειες
Η κυρία Woodard ήταν 35 εβδομάδων έγκυος με το δεύτερο παιδί της όταν ανακάλυψε ένα μπουκιά στο στήθος της πριν από τρία χρόνια.
"Ήρθε σαν σοκ", είπε η κυρία Woodard, από το Περθ. "Ήμουν νέος και δεν υπήρχε ιστορικό καρκίνου του μαστού στην οικογένεια
απλά υποθέτω ότι είχα έναν αποκλεισμένο αγωγό γάλακτος. Δεν το σκέφτηκα πολύ. "
Το κομμάτι αποδείχθηκε ότι ήταν ένας όγκος που απομακρύνθηκε τις τελευταίες εβδομάδες της εγκυμοσύνης της. Δύο εβδομάδες μετά τη γέννηση της κόρης της, υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία ακολουθούμενη από ακτινοθεραπεία και περισσότερη χειρουργική επέμβαση.
Η κ. Woodard, η οποία έχει κάνει πλήρη ανάκαμψη, συμμετέχει σε ένα διεθνές ερευνητικό πρόγραμμα σε σπάνιες μαιευτικές συνθήκες.
Το πρόγραμμα Australasian Maternity Surveillance Surveillance Systems (AMOSS) συνδέεται με παρόμοια ερευνητικά προγράμματα σε όλο τον κόσμο. Στόχος είναι η συλλογή δεδομένων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και η παροχή πληροφοριών και υποστήριξης στις πληγείσες γυναίκες.
Χρησιμοποιώντας δεδομένα από 300 νοσοκομεία σε ολόκληρο τον κόσμο, η ερευνητική ομάδα που εδρεύει στο Πανεπιστήμιο της Νέας Νότιας Ουαλίας έχει ήδη εξετάσει την εκλαμψία, το placenta accreta, την υστερεκτομή peripartum, την ακραία νοσηρή παχυσαρκία στην εγκυμοσύνη και την εγκυμοσύνη κατά την εγκυμοσύνη.
Οι ερευνητές μελετούν την εμβολή του αμνιακού υγρού και την προγεννητική πνευμονική εμβολή, με σχέδια να εξετάσουν την ρευματική καρδιακή νόσο κατά την εγκυμοσύνη και τον καρκίνο του μαστού από τον Ιούλιο.
Ο εκπρόσωπος καταναλωτών του έργου, Debbie Slater, δήλωσε ότι οι ασθένειες γενικά έπληξαν λιγότερες από μία στις 1000 γυναίκες και ήταν απαραίτητη η ανταλλαγή πληροφοριών σε παγκόσμιο επίπεδο.
"Επειδή είναι τόσο σπάνιες, δεν υπάρχουν πολλά στοιχεία γύρω τους", είπε. "Η ιδέα είναι να εξετάσουμε τις συνθήκες για να τους δώσουμε περισσότερη εικόνα, κυρίως από κλινική εστίαση.
"Με κάποιες από αυτές τις συνθήκες, οι κλινικοί ιατροί μπορούν να δουν μόνο μία ή δύο περιπτώσεις σε μια ζωή." Ο ρόλος της AMOSS είναι να συλλέγει δεδομένα γύρω από αυτές τις συνθήκες και να διαδίδει τις καλύτερες πρακτικές και νέα ευρήματα στην διεθνή κλινική κοινότητα. όταν μπορούμε να μοιραζόμαστε πληροφορίες. "
Τελικά, η ερευνητική ομάδα θα ήθελε να δημιουργήσει μια διαδικτυακή κοινότητα για τις γυναίκες που επλήγησαν από τις ασθένειες για να τους δώσει πρακτικές συμβουλές και συναισθηματική υποστήριξη.
Η κ. Slater είπε ότι μια γυναίκα που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε από αυτές τις συνθήκες είναι απίθανο να συναντήσει κάποιον άλλο που έχει βιώσει το ίδιο πρόβλημα.
"Θα θέλαμε να δώσουμε τη δυνατότητα στις γυναίκες να έρχονται σε επαφή με άλλες γυναίκες που το έχουν βιώσει", δήλωσε η AMOSS. "Η AMOSS έχει κάνει πολλές έρευνες γύρω από αυτές τις συνθήκες".
Σπάνιες ασθένειες κατά την εγκυμοσύνη
- Αμβριακό υγρό εμβολισμό
- Αντινεματική πνευμονική εμβολή
- Eclampsia
- Εξάντληση της παχυσαρκίας
- Καρκίνος του μαστού κύησης
- Γρίπη κατά την εγκυμοσύνη
- Ο πλακούντας ακρέτα
- Υστερεκτομή Peripartum
- Ρευματική καρδιακή νόσο κατά την εγκυμοσύνη