Πρέπει να αγοράσουμε χρόνο για τη φυλή Josephine: Ο ερευνητής του καρκίνου για να σώσει τη δική του κόρη
Ο Δρ Matt Dun βρίσκεται σε αγώνα ενάντια στο χρόνο όχι μόνο για να σωθεί η ζωή της κόρης του, αλλά και για τα 20 άλλα παιδιά του Worldn, τα οποία διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με μια ανίατη μορφή καρκίνου του εγκεφάλου.
Όταν πρόκειται για παιδικό καρκίνο, κανένας δεν είναι πιο τρομακτικό από το DIPG. Για τον ερευνητή του καρκίνου, ο Δρ Matt Dun, η διάγνωση της κόρης του οδήγησε στη δική του έρευνα, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μία θεραπεία.
17 Φεβρουαρίου 2018, είναι μια ημέρα που θα χαράσσεται για πάντα στο μυαλό του Δρ Matt Dun.
Ο κορυφαίος ερευνητής του καρκίνου με το Ινστιτούτο Ιατρικών Ερευνών Hunter και η σύζυγός του Φοίμπε, GP, τους είπαν ότι η κόρη τους, δύο ετών, Josephine, είχε έναν θανατηφόρο όγκο που αναπτύσσεται στο στέλεχος του εγκεφάλου της και που τελικά θα διεκδικούσε τη ζωή της.
Το μόνο που θέλω για τα Χριστούγεννα είναι άλλα Χριστούγεννα #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- Matt Dun (@ MattDun17) 24 Δεκεμβρίου 2018
Δεν υπήρχαν "ifs". Ο τύπος του καρκίνου του εγκεφάλου Josephine έχει, DIPG, ή διάχυτο εγγενές γλοίωμα pontine, δεν έχει καμία θεραπεία και είναι σε μεγάλο βαθμό untreatable, εν μέρει λόγω της θέσης του που το καθιστά ανέφικτο. Η χημειοθεραπεία είναι επίσης αναποτελεσματική, ενώ η ακτινοθεραπεία στην καλύτερη περίπτωση επιβραδύνει την πρόοδο του όγκου βραχυπρόθεσμα.
Το DIPG έχει το χειρότερο ποσοστό επιβίωσης του παιδικού καρκίνου, με τα περισσότερα παιδιά να υποκύπτουν στην ασθένεια εντός ενός έτους. Λιγότερο από το ένα τοις εκατό θα είναι ζωντανό πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση.
"Οι οικογένειες λένε στη διάγνωση να πάνε σπίτι και να κάνουν αναμνήσεις", λέει ο Δρ Dun.
Ο Δρ Dun, ο οποίος έχει αφιερώσει 10 χρόνια στην επαγγελματική του ζωή στην εξεύρεση νέων θεραπειών για λευχαιμία ενηλίκων και παιδιών, γνώριζε ελάχιστα για την DIPG και ήταν συγκλονισμένη από αυτό που έμαθε τις ημέρες μετά τη διάγνωση της Josephine.
"Η DIPG φαίνεται να έχει εξαντληθεί στον κόσμο. Υπάρχουν 20 νέες περιπτώσεις στον κόσμο κάθε χρόνο, πράγμα που σημαίνει ότι υπάρχουν 20 θάνατοι", λέει.
Ενώ το DIPG θεωρείται σπάνιο, ο Δρ Dun λέει ότι το ποσοστό θνησιμότητας υπερβαίνει τους περισσότερους καρκίνους της παιδικής ηλικίας.
"Χάνουμε 101 παιδιά κάτω από την ηλικία των 15 ετών στον κόσμο για καρκίνο κάθε χρόνο, έτσι ώστε να χάσουμε 20 από την DIPG είναι πολλά", λέει.
Μέσα σε λίγες ημέρες από τη διάγνωσή της, η Josephine υποβλήθηκε σε βιοψία ως μέρος μιας κλινικής δοκιμής που διεξήχθη από το Κέντρο για τον Καρκίνο του Kids στο Παιδικό Νοσοκομείο του Sydney, Randwick και το Ινστιτούτο Καρκίνου του Παιδιού.
Το πρόγραμμα καρκίνου μηδενικής παιδικής ηλικίας βλέπει τα καρκινικά κύτταρα να εξετάζονται για γενετικές ανωμαλίες (μεταλλάξεις) και ναρκωτικά δοκιμασμένα σε εργαστήρια ενώ μια ομάδα ογκολόγων, κλινικών γενετιστών και επιστημόνων καθορίζει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θεραπείας.
Εν τω μεταξύ, η Josephine υποβλήθηκε σε 30 ημέρες θεραπείας με ακτινοθεραπεία, παρά τα επιδείνωση των συμπτωμάτων, ακολουθούμενη από μια άλλη μαγνητική τομογραφία δύο εβδομάδες αργότερα, η οποία έδειξε έναν "τεράστιο, φρικτό όγκο", σύμφωνα με τον μπαμπά της.
«Δεν δούλευε πολύ καλά. Στην πραγματικότητα, άρχισα να συζητάμε για την παρηγορητική φροντίδα», λέει ο Δρ Dun, πριν οι γιατροί ξεκινήσουν τη θεραπεία με βάση την προηγούμενη βιοψία.
Η Josephine, η οποία ήταν πολύ άρρωστη και είχε δυσκολία στην αναπνοή πριν από τη θεραπεία, βελτιώθηκε "σχεδόν αμέσως", λέει ο Δρ Dun.
"Ήταν πιο συνειδητή και αναπνέοντας καλύτερα", λέει. "Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι έσωσε τη ζωή της."
Όμως, παρά την ανακούφιση τους, ο Δρ Dun γνώριζε ότι η βελτίωση ήταν απλώς μια αναβολή και άρχισε να χρηματοδοτείται από πολλούς, ώστε να έχουν χρήματα εάν υπήρχε μια διεθνής δοκιμή θεραπείας και επίσης να χρηματοδοτήσει τη δική του έρευνα.
«Αναπτύξαγα το δικό μου ερευνητικό πρόγραμμα που επικεντρώθηκε κυρίως στη διερεύνηση τρόπων πρόβλεψης της εξέλιξης της DIPG στα αρχικά της στάδια, καθώς και στη δοκιμή νέων θεραπειών φαρμάκων με στόχο τη βελτίωση της επιβίωσης», λέει.
Η οικογένειά του και οι φίλοι του βοήθησαν να συγκεντρώσουν σχεδόν 230.000 δολάρια μέχρι σήμερα μέσω δωρεών, χρημάτων και μιας ομάδας που περιλαμβάνει, συμπεριλαμβανομένου του Δρ Dun.
Όταν δεν γράφει αιτήσεις επιχορήγησης, θα βρείτε τον Δρ Dun στο εργαστήριό του, όπου κατάφερε να εντοπίσει το DNA από τον όγκο στο αίμα της Josephine, το οποίο χρησιμεύει ως δείκτης για να δείξει την ανάπτυξη του όγκου.
Ενώ άλλοι στο ιατρικό επάγγελμα ήταν σκεπτικοί, παρόμοια νέα έρευνα από τις ΗΠΑ αντικατόπτριζε τα ευρήματά του. Δυστυχώς, η δική του ανάλυση του αίματος της Josephine ήταν ένα από τα πρώτα σημάδια της εξέλιξης της νόσου τον Νοέμβριο.
«Είχαμε σταθερή ασθένεια για μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά η θεραπεία δεν σκότωσε ποτέ τον όγκο, απλά το σταμάτησε να αυξάνεται», λέει ο Δρ Dun.
Ο Δρ Dun χρησιμοποιεί επίσης τα προηγούμενα αποτελέσματα βιοψίας της Josephine για να διαπιστώσει αν τυχόν υπάρχουσες θεραπείες φαρμάκων θα μπορούσαν να είναι αποτελεσματικές.
Έχει 13 όγκους DIPG που αναπτύσσονται στο εργαστήριο και έχει δοκιμάσει σκληρά στην εργασία 15 έως 20 φάρμακα και συνδυασμούς φαρμάκων. Πιστεύει ότι ένα τέτοιο πειραματικό φάρμακο θα μπορούσε να έχει θετικό όφελος, αλλά δεν γνωρίζει αν θα είναι εγκαίρως για να σωθεί η Josephine.
Η ικανότητά του να «χωριστεί» σημαίνει ότι συνέχισε το κανονικό του φόρτο εργασίας, καλωσόρισε ένα τρίτο παιδί στην οικογένειά του, διοργάνωσε μαραθώνιο και μισό μαραθώνιο για να συγκεντρώσει χρήματα για την έρευνά του και πέρασε χρόνο με τη Josephine.
Ενώ ξέρει ότι οι πιθανότητες στοιβάζονται εναντίον τους, δεν έχει εγκαταλείψει την ελπίδα ότι θα μας "αγοράσει λίγο περισσότερο χρόνο" και λέει ότι "η ιατρική έρευνα είναι το κλειδί".
Ο αναπληρωτής καθηγητής David Ziegler, ο οποίος καθοδηγεί το πρόγραμμα μηδενικού καρκίνου του παιδιού, λέει ότι ελάχιστα ήταν γνωστά για το DIPG μέχρι τα τελευταία χρόνια, όταν η έρευνα έδωσε τελικά κάποιο φως στην ασθένεια.
"Για πρώτη φορά, μαζί με τους συνεργάτες μας στο εξωτερικό, έχουμε αναπτύξει τα εργαστηριακά εργαλεία που μας επιτρέπουν να διερευνήσουμε αυτόν τον όγκο με περισσότερες λεπτομέρειες από ποτέ», λέει.
"Έχουμε τώρα ένα από τα μεγαλύτερα ερευνητικά προγράμματα στον κόσμο που είναι αφιερωμένα στην εμφάνιση νέων θεραπειών".
Ο αναπληρωτής καθηγητής Ziegler λέει ότι οι ερευνητές μαθαίνουν περισσότερα για το DIPG μελετώντας τους όγκους των παιδιών που συμμετέχουν στο πρόγραμμα.
"Οι όγκοι τους αξιολογούνται επί του παρόντος με σύγχρονες τεχνικές όπως μοριακό προφίλ και ρομποτικό έλεγχο φαρμάκων υψηλής απόδοσης προκειμένου να βρεθούν βασικοί στόχοι που θα καθιστούσαν αυτά τα επιθετικά κύτταρα όγκου DIPG ευαίσθητα σε συγκεκριμένες θεραπείες", λέει.
Εκτός από την ίδρυση μιας εθνικής τράπεζας όγκων εγκεφαλικών όγκων, ο Αναπληρωτής Καθηγητής Ziegler ερευνά νέες στρατηγικές θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης νανοκυττάρων που έχουν φορτωθεί με αντικαρκινικά φάρμακα για να στοχεύσουν DIPG και άλλα κύτταρα όγκου.
"Όσο περισσότερες θεραπείες φαρμάκων μπορούμε να δοκιμάσουμε, τόσο περισσότερες επιλογές θα είμαστε τελικά σε θέση να παρέχουμε στους ασθενείς με DIPG", λέει.
"Πριν από πενήντα χρόνια, οι γονείς των παιδιών με λευχαιμία είχαν πει ότι" αυτή είναι μια ανίατη ασθένεια, δεν υπάρχει τίποτα που μπορούμε να κάνουμε. "Τώρα 85 έως 90% αυτών των παιδιών θεραπεύονται.
"Πιστεύουμε ότι θα είμαστε σε θέση να επιτύχουμε το ίδιο για τους ασθενείς με DIPG".
Οι δωρεές προς τη θεραπεία της Τζόζεφιν μπορούν να γίνουν εδώ.
Εκείνοι που επιθυμούν να χρηματοδοτήσουν την έρευνα του Dr Dun μπορούν να βρουν λεπτομέρειες εδώ.
Οι δωρεές στην έρευνα του αναπληρωτή καθηγητή David Ziegler μπορούν να γίνουν εδώ.