Αναπτυξιακή δυσπλασία του ισχίου: τι πρέπει να γνωρίζουν οι νέοι γονείς
Εκτός αν σας λένε διαφορετικά κατά τη διάρκεια ενός ελέγχου εγκυμοσύνης, ένα υγιές μωρό είναι ακριβώς αυτό που περιμένετε την ημέρα της παράδοσης. Έχεις διακοσμήσει το νηπιαγωγείο, το Born Every Minute και αγόρασε όλα τα εργαλεία του μωρού. Είσαι τόσο προετοιμασμένος όσο κάποιος μπορεί να είναι όταν φτάσει η ημέρα των γεννήσεων, χαρούμενος που τα κρατάς στα χέρια σου κρατώντας τα μικροσκοπικά δάχτυλά σου στα χέρια σου.
Αυτό με περιγράφει τα γενέθλια της κόρης μου μόλις έξι σύντομες εβδομάδες πριν. Η ικανοποίησή μου από τη γέννηση αυτού του τέλειου μικρού προσώπου ήταν βραχύβια, όταν μια νεογέννητη εξέταση ανίχνευσε τι λέει ο γιατρός μας ως «κρότωνες» - ή αυτό που τώρα καταλαβαίνω ότι είναι αναπτυξιακή δυσπλασία του ισχίου (DDH).
Διαβεβαίωσε ότι το DDH είναι απολύτως θεραπεύσιμο δεν έκανε τίποτα για να διευκολύνει τον φόβο μου από το άγνωστο και μόνο αναφλεγόμενο συναισθήματα ενοχής. Είχα κάνει κάτι στην εγκυμοσύνη για να προκαλέσει αυτό; Θα μπορούσα να το εμπόδιζα; Όπως έχω μάθει, οι απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις είναι όχι.
Ο Δρ. Angus Gray, Επικεφαλής της Ορθοπαιδικής Χειρουργικής στο Νοσοκομείο Παιδιών του Σίδνεϊ, περιγράφει το DDH ως «ελάττωμα συσκευασίας». "Όταν ένα μωρό είναι σφιχτά συσκευασμένο, ένας ή και τα δύο ισχία δεν ήταν σε θέση να σχηματίσει μια φυσιολογικά διαμορφωμένη υποδοχή", εξηγεί.
Οι παράγοντες κινδύνου για το να έχεις ένα μωρό με DDH περιλαμβάνουν αυτό το πρώτο μωρό, ένα θηλυκό ή ένα βρεφικό μωρό ή εάν υπάρχει ένα οικογενειακό ιστορικό DDH.
Σε 80 τοις εκατό των περιπτώσεων, η DDH αυτομάτως διαλύεται στις εβδομάδες μετά τη γέννηση μόνη της χωρίς θεραπεία.
Αλλά για την κόρη μας και για πολλούς άλλους, ένα πρώιμο υπερηχογράφημα επιβεβαιώνει ότι η θεραπεία θα απαιτηθεί με τη μορφή ενός βραχίονα, γνωστού ως ζουμ Pavlik.
Είμαστε καθησυχασμένοι από τους γιατρούς μας ότι δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για να εμποδίσουμε το παιδί να γεννηθεί με DDH, ήμουν ευγνώμων για μια έγκαιρη διάγνωση για να ξεκινήσω τη θεραπεία. Ο Δρ Γκρέι λέει ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί για ένα γρήγορο και αποτελεσματικό αποτέλεσμα, καθώς η μετέπειτα διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε πιο επεμβατικές θεραπείες. Μάθημα: Ζητήστε τον έλεγχο των γοφών του νεογέννητου σας κατά τη γέννηση και τις προγραμματισμένες εξετάσεις παρακολούθησης.
Παρά το θετικό σχέδιο θεραπείας που εφαρμόστηκε, δεν θα μπορούσα παρά να αισθάνομαι καταστρεμμένος, σαν να έχω ληστέψει μια εμπειρία «κανονικού μωρού». Αλλά περνώντας τα παιδιά στον καρκίνο, αυτά τα συναισθήματα στράφηκαν στην ενοχή. Πώς θα μπορούσα να νιώθω λυπημένος για τη διάγνωση της κόρης μου όταν πολλοί γονείς αντιμετωπίζουν πολύ περισσότερα;
Αποδέχομαι τώρα ότι είναι κοινό και εντελώς έγκυρο να θρηνούμε την απώλεια εκείνου που περίμενε η πρώιμη εμπειρία των γονιών μας. "Η προσαρμογή της νοοτροπίας μας σε μια νέα πραγματικότητα είναι μια διαδικασία και μπορεί να περιλαμβάνει το να λέμε αντίο σε μερικές από τις ελπίδες και τις εμπειρίες που περάσαμε εννέα μήνες να φανταστούμε στην εγκυμοσύνη", εξήγησε ο ορθοστατικός μας.
Μπροστά στο τμήμα της ορθοστατικής σκέψης, τα δάκρυα μου έτρεχαν κάτω από το πρόσωπό μου καθώς την έβαζαν στην ιμάντα. Ένα απογοητευτικό μαξιλάρι στην αρχή, η ιππασία Pavlik είναι μια σειρά ταινιών Velcro σε όλο το σώμα και τα πόδια, σχεδιασμένα για να συγκρατούν τους γοφούς σε μια βέλτιστη θέση, ενώ η υποδοχή σχηματίζεται σωστά γύρω από την άρθρωση.
Αλλά ο Δρ Γκρέι λέει ότι για τα παιδιά που χρειάζονται θεραπεία, είναι συχνά πιο δύσκολο για τον γονέα να προσαρμοστεί από το παιδί. "Ένα μωρό θα κοιτάξει και θα αισθανθεί, καθώς θα τρώει και θα μεταφέρει διαφορετικά, στο στήριγμα. Μπορεί να είναι τρομακτικό για τη μαμά και τον μπαμπά, ωστόσο τα μικρά μωρά προσαρμόζονται γρήγορα και δεν ενοχλούνται από τη θεραπεία".
Οι πρώτες μέρες στο σπίτι ήταν πολύ πιο δύσκολο για μένα απ 'ό, τι για την κόρη μου. Εντός 72 ωρών είμαι βέβαιος ότι ξέχασε πόσο σύντομη ήταν η ζωή της χωρίς το στήριγμα και ήταν εντελώς άνετα. Εγώ, ωστόσο, εξακολουθούσα να συνηθίζω να αλλάζω την πάνα, να θηλάω και να μαλακώω με αυτή τη νέα προσθήκη στο σώμα της.
Γρήγορα προς τα εμπρός δύο εβδομάδες και μπορώ να σας υποσχεθώ ότι η ζωή με ένα χαμογελαστό μωρό δεν είναι πάρα πολύ κακή καθόλου. Οι αλλαγές στο πάπλωμα εμφανίζονται σε χρόνο ρεκόρ και οι πρόσφατα σταθεροποιημένοι γοφοί σηματοδοτούν μια ώρα ελεύθερης ιππασίας ανά ημέρα για μπάνιο, τροφοδοτούν και αγκαλιάζουν το κορίτσι μας όπως και κάθε άλλος γονέας.
Μπερδεμένος το δρόμο μου μέσα από αυτή την τροποποιημένη εμπειρία πρώιμης γονιμότητας, υπάρχουν μερικές συμβουλές και κόλπα που έμαθα να βοηθάω να αντιμετωπίσω τις ελαφρώς διαφορετικές απαιτήσεις ενός μωρού με DDH:
Αφήστε τον εαυτό σας να θρηνήσει την απώλεια όσων ελπίζατε ότι θα ήταν η εμπειρία των γονέων σας
Είστε απολύτως δικαιολογημένοι να αισθανθείτε λίγο λυπημένος καθώς συμφωνείτε με τη νέα πραγματικότητά σας, αλλά γνωρίζετε ότι μόλις περάσει ο σοκ και προσαρμόσετε στο νέο σας "φυσιολογικό", θα ανακαλύψετε νέους και απροσδόκητους τρόπους να απολαύσετε το μωρό σας ενώ τρώτε, αγκαλιάζοντας και γνωρίζοντας ο ένας τον άλλον.
Οι πληροφορίες είναι καθοριστικές
Η κατανόηση του σχεδίου θεραπείας, της μακροζωίας και των πιθανών αποτελεσμάτων θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις προσδοκίες σας. Ενεργοποιήστε τον εαυτό σας με ερωτήσεις όταν επισκέπτεστε το γιατρό ή τους ειδικούς. Ρωτήστε για το τι πρέπει ή δεν πρέπει να χρησιμοποιεί το μωρό σας κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Είναι κατάλληλο το κάθισμα αυτοκινήτου; Μήπως ο μεταφορέας μωρών μου υποστηρίζει την ιμάντα; Είναι ο bouncer μωρό ή να παίζουν γυμναστήριο στο σπίτι εντάξει; Ποια ρούχα μπορούν να φορέσουν; Ποιες διαδικασίες μπορώ να εφαρμόσω στο σπίτι για να διευκολύνω τη ζωή για την οικογένειά μας;
Συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης.
Τίποτα δεν κάνει την προσαρμογή στη νέα πραγματικότητά σας ευκολότερη από τη γνώση ότι δεν είστε μόνοι στην εμπειρία σας. Είτε online είτε αυτοπροσώπως, οι ομάδες υποστήριξης είναι μια ανεκτίμητη πηγή συμβουλών και συμβουλών, συστάσεων και γενικής υποστήριξης όταν έχετε μια ιδιαίτερα δύσκολη μέρα.
Ψάξτε για τα ασημένια επένδυση
Η προσαρμογή σε ένα μωρό που υποβάλλεται σε θεραπεία για DDH είναι Σκληρό και ενώ είναι εντάξει να αναγνωρίσετε το άγχος και μερικές φορές τη θλίψη που συμβαίνει μαζί του, είναι σημαντικό να βρείτε τα ασημένια επένδυση στην καθημερινή σας ζωή για να διασφαλίσετε ότι το μωρό σας δεν θα γίνει το στήριγμα. ' Σας χαμογέλασαν σήμερα; Μήπως γελάνε στα αδέλφια τους; Μήπως έγιναν ικανοποιημένοι όταν αγκαλιάστηκαν μαζί σου σε μια στιγμή ηρεμίας; Πάρτε αυτές τις νίκες όπου μπορείτε, επειδή υπενθυμίζουν ότι κάτω από αυτό το στήριγμα είναι το όμορφο μωρό σας που σας αγαπάει περισσότερο από οτιδήποτε άλλο και είναι τόσο ευγνώμων που τον αγαπάτε και τον καλλιεργείτε μέσα από αυτή την παράξενη και μερικές φορές άβολη διαδικασία θεραπείας.
UPDATE ...
Μετά από 12 εβδομάδες θεραπείας, το κοριτσάκι μου είναι τώρα ελεύθερο και πολύ ευχαριστημένο με τις διευρυμένες επιλογές της ντουλάπας και τις δυνατότητες κίνησης. Η έγκαιρη ανίχνευση και θεραπεία παίζει έναν εξαιρετικά σημαντικό ρόλο στην εξασφάλιση γρήγορου και επιτυχημένου αποτελέσματος για δυσπλασία ισχίου, οπότε θυμηθείτε να ρωτήσετε τον γιατρό του νεογνού για έλεγχο ισχίου στη φυσική εξέταση μετά τη γέννηση.