Πώς να χειριστείτε τον εφιάλτη κάθε γονέα
"Πρέπει να πάτε κατευθείαν στο νοσοκομείο τώρα" ... λέξεις κάθε γονέας φοβάται.
Η ανακάλυψη μιας δια βίου απειλητικής για τη ζωή ασθένειας είναι ο εφιάλτης κάθε γονέα. Αλλά όπως μαθαίνει ο Kerrie McCallum, ο διαβήτης δεν είναι το τέλος του κόσμου.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτή τη στιγμή. Ήταν η 25η Ιανουαρίου 2011. Το απόγευμα ήταν θολό και ζεστό και ο σύζυγός μου John και εγώ καθόμασταν σε ένα εστιατόριο πίτσα στο Newtown, στο εσωτερικό του Σίδνεϊ, με την κόρη μας Marley 3 και τον γιο Jack για 4 μήνες. Ήταν η πρώτη φορά που αισθανόμασταν αρκετά γενναίος για να βγούμε έξω με ένα νέο μωρό και μικρό παιδί για ένα πρόγευμα δείπνο .
Θυμάμαι να κοιτάζω πέρα από το τραπέζι. Οι Marley και John κάθισαν απέναντί μου σε ένα περβάζι παραθύρου που διπλασιάστηκε ως πάγκος. Τα παράθυρα ήταν ανοιχτά πίσω από αυτά και θα μπορούσατε να νιώσετε την ενέργεια της King Street, καθώς τα αυτοκίνητα χτύπησαν τα τείχη που καλύπτονταν από γκράφιτι και οι πεζοί έκαναν το σπίτι τους από τα ψώνια μιας ημέρας. Ήμασταν οι πρώτοι άνθρωποι στο εστιατόριο, πολύ νωρίς. Θα έπρεπε να είμαι χαρούμενος και ενθουσιασμένος να είμαι έξω. Αλλά ένιωσα ένταση και ανησυχία.
Είχα ζήσει με υπόγεια ανησυχία για περίπου ένα μήνα. Η συμπεριφορά του Marley είχε γίνει απρόβλεπτη. Ήταν παράλογο και κουρασμένος και μόνο που ήθελε να κάνει ήταν να παρακολουθήσει τηλεόραση. Μάλιστα μισούσε το πάρκο. Έδειχνε δύσκολη την αμαξοστοιχία, έπρεπε να πάει συνεχώς, και ήταν επιθετική για να κρατήσει το μπουκάλι νερό μαζί της ανά πάσα στιγμή. Βαθιά κάτω ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος, αλλά δεν ήταν σαν να ήταν άρρωστος - απλώς ... δυστυχισμένος.
Αρχικά το απέδωσα στο να έχει ένα νέο μωρό στο σπίτι. Τότε αναρωτήθηκα αν βαρεθεί μετά από ένα μήνα στο σπίτι για το διάλειμμα των Χριστουγέννων. Ίσως χρειαζόταν την παλιά ρουτίνα της.
Αλλά σήμερα ήταν ασυνήθιστο. Προσπάθησε να βρει την ενέργεια για να μασήσει την πίτσα. Πλέον έτρωγε την πίτσα - ήταν πάντα ένας τρελός τρώγων με μικρή όρεξη και ποτέ δεν θα δοκιμάσει κανονικά μια φέτα. Συνέχισε όμως να κουράζεται κουρασμένα. Για πρώτη φορά φάνηκε σχεδόν αδύναμη. Αποφάσισα να την πάρω στο GP.
Την επόμενη μέρα, κατευθύνθηκε στο σπίτι του μαιάνδρου μας. Όταν χτύπησα, η Αντρέα μου είπε ότι ο Μάρλεϊ είχε κοιμηθεί στις 11 το πρωί. "Φαίνεται τόσο κουρασμένη", είπε, ανησυχώντας.
Η καρδιά μου άρχισε να χτυπάει. Πήρα στο αυτοκίνητο και οδήγησα, νιώθοντας το στήθος μου σφίγγοντας. Ευτυχώς είχα κάνει ραντεβού με το GP μας το απόγευμα, οπότε προσπάθησα να χαλαρώσω, νομίζοντας ότι θα ήταν πιθανώς ένας ιός. Όταν πήγα στο σπίτι της Αντρέας, ο Μάρλεϊ ήταν σε καλό πνεύμα. Φαινόταν όμως να κινείται αργά. Τα μικρά πράγματα ήταν πάρα πολλά γι 'αυτήν, σαν να μην είχε ενέργεια. Λίγα ήξερα ότι ήταν κυριολεκτικά το πρόβλημα.
Πήγαμε στον γιατρό. "Λοιπόν, τα ζωτικά της είναι καλά", είπε ο GP. "Ας κάνουμε ένα τεστ ούρων." Δεν χρειάστηκε πολύς χρόνος - ο Marley χρειάστηκε συνεχώς να κατουρήσει - και πήραμε το δείγμα πίσω.
Ο γιατρός πέταξε ένα μικρό ραβδί μέσα. "Ω", είπε.
"Τι τρέχει?" Ρώτησα.
"Νομίζω ότι πρέπει να καθίσετε", απάντησε. Την κοίταξα και μπορούσα να δω δάκρυα να τρυπώνουν τα μάτια της.
"Τι τρέχει?" Επαναλάβω.
«Η κόρη σας αναπτύσσει διαβήτη», είπε. "Πρέπει να πάτε κατευθείαν στο νοσοκομείο τώρα, μέσα στην ώρα, χρειάζεται ινσουλίνη, αν δεν αισθάνεστε ικανή να οδηγήσετε, μπορούμε να σας προσφέρουμε ένα ασθενοφόρο".
Προσπάθησα να επεξεργαστώ τα νέα. Δεν ήξερα τι να πω. Πως εγινε αυτο? Κανείς στην οικογένειά μου ή ο Γιάννης δεν είχε διαβήτη. Η Marley δεν είχε κάνει τίποτα λάθος μαζί της. Ήταν πάντα υγιής, ο John και εγώ ήμασταν κατάλληλοι και υγιείς. Δεν κατάλαβα.
Συγκεντρώθηκα όλοι και μετέτρεψα πίσω στο αυτοκίνητο και οδήγησα σε ένα ζάλη στο νοσοκομείο. Ο Τζακ δεν είχε κοιμηθεί όλη μέρα και χρειαζόταν θηλασμό. Χρειάστηκα να επικοινωνήσω με τον σύζυγό μου. Είχαμε γίνει δεκτός στην Έκτακτη ανάγκη. Προφανώς σοβαρά αφυδατωμένο και ανίκανο να επεξεργαστεί οποιοδήποτε φαγητό (το οποίο εξήγησε την ακραία πείνα, τη διάθεση και τη δίψα της), ο Marley συνδέθηκε με ένα στάγδην και καθετήρα UV. Διαγνώστηκε με διαβήτη Τύπου 1 (ή νεανική) - μια ανίατη, απειλητική για τη ζωή ασθένεια - και άρχισε η εκπαίδευσή μας.
Είδαμε πολλούς ειδικούς κατά τη διάρκεια των επτά ημερών μας στο νοσοκομείο: εκπαιδευτικοί, ενδοκρινολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι και νοσηλευτές. Ήταν μια θαμπάδα των άγρυπνων νυχτών, του θηλασμού, των βελονών, των δακρύων, ενός αγώνα τροφικής δηλητηρίασης (εμένα) και μιας απώλειας ελευθερίας που ποτέ δεν θα κερδίσουμε πίσω. Μάθαμε πώς να ρυθμίζουμε τις δόσεις ινσουλίνης και πώς να ενίουμε το Marley με βελόνες πολλές φορές την ημέρα και ότι θα έπρεπε να τρώει ακριβείς ποσότητες υδατανθράκων (και όχι περισσότερο) σε καθορισμένες ώρες κάθε μέρα. Χρειαζόμασταν να χτυπήσουμε το δάχτυλό της για να δοκιμάσουμε τα επίπεδα γλυκόζης αίματος κάθε 2 1/2 ώρες, πριν από κάθε γεύμα, κάθε μέρα και στη συνέχεια τρεις φορές τη νύχτα. Και ανακαλύψαμε ότι ακόμα κι αν το κάναμε όλα αυτά σωστά, τα υψηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα της την καθιστούσαν ακόμα φοβερή και διάχυτη και τα χαμηλά επίπεδα θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε υπογλυκαιμικό κώμα. Για να μην αναφέρουμε τις σοβαρές μακροπρόθεσμες επιπτώσεις, εάν δεν αποκτήσαμε καλό έλεγχο.
Το ανοσοποιητικό σύστημα του Marley είχε καταστρέψει το πάγκρεας και δεν ήταν σε θέση να επεξεργαστεί τρόφιμα για να κάνει ενέργεια. Θα χρειαζόταν ινσουλίνη για να επιβιώσει, για πάντα. Ξύπνησα να θέλει να πάει όλα μακριά.
Η άφιξη στο σπίτι ήταν νευρικός. Δεν υπήρχαν πλέον νοσηλευτές ή γιατροί να επιστρέψουν, αν και ήξερα ότι θα μπορούσαμε να καλέσουμε αν χρειαζόμασταν βοήθεια. Είχαμε μια εντελώς νέα ρουτίνα. Ο Marley δεν μπορούσε πλέον να βόσκει. Η εκτροπή ενός πεινασμένου τριών ετών έγινε δύσκολη. Παρά τις καλύτερες προσπάθειές μας, τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα της γιορτάζονταν παντού, όπως και οι διαθέσεις της. Χρειαζόμασταν να ρυθμίσουμε τον συναγερμό μας για να δοκιμάσουμε το αίμα του μέσα στη νύχτα: 9μμ, 12πμ και 3πμ. Προσθέστε ένα μωρό θηλασμού και ο Ιωάννης και εγώ ήμασταν κοντά στην καταστροφή.
Ένιωσα απομονωμένος και μόνος. Οι άνθρωποι ήταν συμπαθητικοί αλλά δεν συνειδητοποίησαν πόσο καταναλώνουν ήταν. "Πολλοί άνθρωποι το έχουν, οπότε είμαι βέβαιος ότι θα είναι ωραία", είπε ένας, συγχέοντας το με την πιο κοινή μορφή, Τύπου 2. "Θα αυξηθεί από αυτό, έτσι δεν θα είναι;" είπε άλλος. "Είναι τυχερό που το πήρε τόσο νέος γιατί τότε δεν θα ξέρει τίποτα άλλο". Και, "Ήταν επειδή φάγατε πολύ ζάχαρη όταν ήσασταν έγκυος;"
Γρήγορα προς τα εμπρός έξι μήνες και είμαστε όλο και πιο σίγουροι για την αντιμετώπιση αυτού κάθε μέρα. Γνωρίζουμε ότι ο διαβήτης τύπου 1 είναι διαχειρίσιμος, αν και είναι δύσκολος και απρόβλεπτος κατά περιόδους.
Αλλά δεν ξέρουμε τι προκαλεί Τύπο 1 ή γιατί αυξάνεται (πάνω από 122.000 Worldns το έχουν και όλοι εξαρτώνται από την ινσουλίνη για τη ζωή). "Μπορεί και κάνει να χτυπά ο καθένας", λέει ο Mike Wilson, Διευθύνων Σύμβουλος του Ιδρύματος για την έρευνα για τα νεανικά διαβήτη. "Ωστόσο, είναι πιο συνηθισμένο στα παιδιά στις ανεπτυγμένες χώρες και σε εκείνα με γενετική προδιάθεση, δεν μπορεί να αποφευχθεί και δεν έχει καμία σχέση με το ύψος, το βάρος, τη διατροφή ή τον τρόπο ζωής, είναι ενοχλητικό όταν οι γονείς ρωτούν αν αυτό συμβαίνει επειδή το παιδί τους έτρωγε πάρα πολλά παγωτά. "
Ο διαβήτης τύπου 2 είναι πιο κοινός, αλλά μπορεί να αποφευχθεί το 60% των περιπτώσεων. Πρόκειται για τον τρόπο ζωής και η γενετική διαδραματίζει επίσης κάποιο ρόλο. Περισσότεροι από ένα εκατομμύριο άνθρωποι, κυρίως ενήλικες, πάσχουν από διαβήτη τύπου 2 με πολλούς άλλους που δεν έχουν διαγνωσθεί. «Η κύρια διαφορά είναι ότι μόνο το 5-10% των πασχόντων εξαρτώνται από την ινσουλίνη», λέει ο Wilson. Ο διαβήτης τύπου 2 είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη ασθένεια του κόσμου (275 άνθρωποι αναπτύσσουν αυτή τη μορφή της νόσου κάθε μέρα).
Είμαι αποφασισμένος να διατηρήσω την κόρη μου όσο το δυνατόν υγιέστερη. Χρειάζεται χρόνος και προσπάθεια και δεν είμαστε πάντα τέλειοι, αλλά εργαζόμαστε σκληρά. Όλοι τρώμε την ίδια διατροφή με τον Marley - έναν υγιή άνθρωπο. Ήχος βαρετό; Δεν είναι πραγματικά - δεν υπάρχει αμφιβολία αυτό αξίζει τον κόπο. Το να είσαι υπέρβαρο και να μην ελέγχεις τα επίπεδα σακχάρου μπορεί να αυξήσει τις πιθανότητες της κόρης μου για πολλές σοβαρές επιπλοκές. Θέλω να έχει την καλύτερη βολή για να ζήσει μια μακρά και υγιή ζωή.
Ο Marley με ενέπνευσε. Έχει δεχθεί βελόνες και εξετάσεις αίματος ως μέρος της καθημερινής ζωής. Τρώει τα λαχανικά της επειδή αυτό παίρνει. Τα συμβαλλόμενα μέρη είναι δύσκολο να πλοηγηθούν, αλλά διαχειριζόμαστε. Είναι ένα αστείο, έξυπνο και όμορφο κορίτσι που απολαμβάνει γυμναστήριο, κολύμπι και χορό και παρακολουθεί καθημερινή φροντίδα τρεις ημέρες την εβδομάδα.
Ανησυχώ για το μέλλον της. Τι θα συμβεί στο σχολείο; Τι γίνεται με τα στρατόπεδα και τα υπνοδωμάτια, τα εφηβικά χρόνια και το αλκοόλ; Τι γίνεται αν κολλήσουμε κάπου χωρίς φαγητό ή ινσουλίνη; Ανησυχώ για την πτώση της σε κώμα ενώ κοιμάται. Ανησυχώ για τους φίλους και τους μελλοντικούς εταίρους που την φροντίζουν. Ανησυχώ για το αν θα φροντίσει τον εαυτό της.
Ελπίζω οι ερευνητές να βρουν μια θεραπεία, αλλά δεν το τοποθετώ. Είμαι τόσο ευγνώμων που είναι σε θέση να ζήσει μια πλήρη ζωή χάρη στην ινσουλίνη. Μερικές φορές μου λείπει ο αυθορμητισμός της παλιάς ζωής μας. Εν τω μεταξύ, κάνουμε ό, τι μπορούμε για να ζήσουμε αυτή τη στιγμή και να ζήσουμε την καλύτερη δυνατή ζωή.