«Ξέρω ότι πρόκειται να πεθάνουν:« ο θετός μπαμπάς που παίρνει μόνο τελικά άρρωστα παιδιά
Τώρα, ο Bzeek ξοδεύει μακριές μέρες και αϋπνίες νύχτες που φροντίζουν για ένα κρεβάτι 6 χρονών που έχει κρεμάσει στο κρεβάτι με ένα σπάνιο εγκεφαλικό ελάττωμα. Είναι τυφλός και κωφός. Έχει καθημερινές επιληπτικές κρίσεις. Τα χέρια και τα πόδια της παραλύονται.
Ο Bzeek, ένας ήσυχος, αφοσιωμένος μουσουλμάνος της Λιβύης, θέλει απλώς να ξέρει ότι δεν είναι μόνος σε αυτή τη ζωή.
"Ξέρω ότι δεν μπορεί να ακούσει, δεν μπορεί να δει, αλλά πάντα μιλάω μαζί της", είπε. "Την κρατά πάντα, παίζω μαζί της, την αγγίζω ... Έχει συναισθήματα, έχει ψυχή, είναι άνθρωπος".
Υπάρχει έντονη ανάγκη για τους γονείς που φροντίζουν τα παιδιά αυτά. Αλλά υπάρχει μόνο ένα άτομο όπως ο Bzeek.
"Αν κάποιος μας καλέσει ποτέ και λέει:" Αυτό το παιδί πρέπει να πάει στο σπίτι στο hospice, "υπάρχει μόνο ένα όνομα που σκέφτομαι", δήλωσε η Melissa Testerman, συντονιστής πρόσληψης DCFS. «Είναι ο μόνος που θα έπαιρνε ένα παιδί που πιθανώς δεν θα το έκανε».
Συνήθως, είπε, τα παιδιά με σύνθετες καταστάσεις τοποθετούνται σε ιατρικές εγκαταστάσεις ή με νοσηλευτές που έχουν επιλέξει να γίνουν αναδόχοι.
Αλλά Bzeek είναι ο μόνος αναπληρωτής γονέας του νομού που είναι γνωστό ότι λαμβάνει σε τελικά άρρωστα παιδιά.
+++++++
Το κορίτσι κάθεται στηριγμένο με μαξιλάρια στη γωνία του καναπέ του Bzeek.
Το κεφάλι της είναι πολύ μικρό για το σώμα της, το οποίο είναι ήδη πολύ μικρό για την ηλικία της. Γεννήθηκε με μια εγκεφαλοκήλη, μια σπάνια δυσπλασία στην οποία μέρος του εγκεφάλου της προεξέχει μέσα από ένα άνοιγμα στο κρανίο της, σύμφωνα με τη Δρ Suzanne Roberts, παιδίατρο της στο Νοσοκομείο Παιδιών του Λος Άντζελες. Οι νευροχειρουργοί απομάκρυναν τον προεξέχοντα ιστό του εγκεφάλου λίγο μετά τη γέννησή του, αλλά μεγάλο μέρος του εγκεφάλου της παραμένει ανεπτυγμένο.
Έχει μείνει στη φροντίδα του Bzeek από τότε που ήταν ένα μήνα. Πριν από αυτήν, νοιαζόταν για τρία άλλα παιδιά με την ίδια κατάσταση.
"Αυτά τα παιδιά, είναι μια ποινή για τη ζωή τους", είπε.
Ο Bzeek, 62 ετών, είναι ένας λιτός άνθρωπος με μια μακρά, σκοτεινή γένια και μια απαλή φωνή. Το παλαιότερο από τα 10 παιδιά, ήρθε σε αυτή τη χώρα από τη Λιβύη ως φοιτητής το 1978.
Χρόνια αργότερα, μέσω ενός αμοιβαίου φίλου, συνάντησε μια γυναίκα που ονομάζεται Dawn, η οποία θα γίνει γυναίκα του. Είχε γίνει γονιός στις αρχές της δεκαετίας του 1980, πριν συναντήσει τον Bzeek. Οι παππούδες και οι παππούδες της ήταν γονείς, και εμπνεύστηκε από αυτούς, είπε ο Bzeek. Πριν συναντήθηκε με την Bzeek, άνοιξε το σπίτι της ως καταφύγιο έκτακτης ανάγκης για τα παιδιά που χρειάστηκαν άμεση τοποθέτηση ή τα οποία είχαν τεθεί σε προστατευτική κράτηση.
Οι Bzeeks άνοιξαν το σπίτι τους σε δεκάδες παιδιά. Διδάσκουν μαθήματα σχετικά με την ανατροφή γονέων - και πώς να χειρίζονται την ασθένεια και το θάνατο ενός παιδιού - στα κοινοτικά κολέγια.
Μέχρι τα μέσα της δεκαετίας του '90, οι Bzeeks αποφάσισαν να φροντίσουν ειδικά τα παιδιά που τελικά ήταν άρρωστα, τα οποία δεν είχαν κάνει αναταλάξεις, διότι κανείς άλλος δεν θα τα πήγαινε.
Υπήρχε το αγόρι με σύνδρομο σύντομου εντέρου που εισήχθη στο νοσοκομείο 167 φορές στην οκταετή ζωή του. Δεν μπορούσε ποτέ να φάει στερεό φαγητό, αλλά οι Bzeeks θα τον καθόριζαν στο τραπέζι με το δικό του άδειο πιάτο και κουτάλι, ώστε να μπορεί να καθίσει μαζί τους ως οικογένεια.
Υπήρχε το κορίτσι με την ίδια κατάσταση του εγκεφάλου με την τρέχουσα θυγατέρα της Bzeek, που έζησε για οκτώ ημέρες αφού την έφεραν σπίτι. Ήταν τόσο μικροσκοπικό ότι όταν πέθανε, ένας κατασκευαστής κούκλας έκανε μια στολή για την κηδεία της. Ο Bzeek μετέφερε το φέρετρο στα χέρια του σαν κιβώτιο παπουτσιών.
"Το κλειδί είναι, πρέπει να τους αγαπάς σαν δικό σου", δήλωσε ο Bzeek. "Ξέρω ότι είναι άρρωστοι, ξέρω ότι πρόκειται να πεθάνουν, κάνω το καλύτερό μου ως άνθρωπο και αφήνω τα υπόλοιπα στον Θεό".
Ο μοναδικός βιολογικός γιος του Bzeek, ο Αδάμ, γεννήθηκε το 1997 - με εύθραυστη οστική ασθένεια και νάνφις. Ήταν ένα παιδί τόσο εύθραυστο που αλλάζοντας τις πάνες του ή τις κάλτσες του θα μπορούσε να σπάσει τα οστά του.
Τώρα 19, ο Αδάμ ζυγίζει περίπου 30 κιλά. Όταν στο σπίτι, παίρνει γύρω από το σπίτι σε ένα skateboard ο πατέρας του έκανε για να τον έξω από ένα μινιατούρα σιδερώστρα, ζουμ σε όλο το ξύλινο πάτωμα, το τιμόνι με τα χέρια του.
Περίπου το 2000, η Dawn Bzeek αρρώστησε. Έπασχε από ισχυρές επιληπτικές κρίσεις που θα την αφήσουν αδύναμη για μέρες. Δεν μπορούσε να εγκαταλείψει το σπίτι γιατί δεν ήθελε να καταρρεύσει δημόσια.
Πέθανε το 2014.
+++++++
Σε ένα δροσερό Νοέμβριο το πρωί, ο Bzeek έσπρωξε την αναπηρική πολυθρόνα του κοριτσιού και τον πόλο IV που μεταφέρει τη φόρμουλα διατροφής στο νοσοκομείο. Έχει τυλιχθεί σε μια μαλακή κουβέρτα, το κεφάλι της στηρίζεται σε ένα μαξιλάρι με τα ραμμένα λόγια: "Ο μπαμπάς είναι σαν ταινία αγωγού που κρατά το σπίτι μας μαζί."
Οι θερμοκρασίες είχαν αναπηδήσει πάνω και κάτω εκείνη την εβδομάδα και το κορίτσι είχε κρύο. Ο εγκέφαλός της δεν μπορεί να ρυθμίσει πλήρως τη θερμοκρασία του σώματος, έτσι το ένα πόδι ήταν ζεστό ενώ το άλλο ήταν κρύο.
Ο Bzeek τρίβωσε το μάγουλο παιχνιδιωδώς και κράτησε το χέρι της, κυματίζοντας παιχνιδιωδώς. "Heeeey, μαμά", έκοψε στο αυτί της, την ηρεμούσε.
Για το Bzeek, το νοσοκομείο έχει γίνει δεύτερο σπίτι. Όταν δεν είναι εδώ, είναι συχνά στο τηλέφωνο με τους πολλούς γιατρούς της, τους ασφαλιστές που αγωνίζονται για το ποιος πληρώνει για όλα αυτά, τους δικηγόρους που την εκπροσωπούν.
Ωστόσο, ο Bzeek - ο οποίος έπρεπε να έχει άδεια να φροντίσει για ιατρικά εύθραυστα παιδιά και ο οποίος λαμβάνει περίπου 1700 δολάρια το μήνα για τη φροντίδα του - δεν είναι σε θέση να λάβει ιατρικές αποφάσεις γι 'αυτήν.
Ο Ρόμπερτς μπήκε στην αίθουσα των εξετάσεων, χαμογελώντας στις κάλτσες και στο φόρεμα της κοπέλας.
«Υπάρχει η πριγκίπισσα μας», είπε ο γιατρός. "Είναι στο όμορφο φόρεμά της, όπως πάντα."
Ο Ρόμπερτς έχει γνωρίσει τον Bzeek εδώ και χρόνια και έχει δει πολλά από τα παιδιά του. Μέχρι τη στιγμή που αυτό το κορίτσι ήταν ηλικίας 2, είπε ο Ρόμπερτς, οι γιατροί είπαν ότι δεν υπήρχαν άλλες παρεμβάσεις για τη βελτίωση της κατάστασής της.
"Κανείς δεν θέλει ποτέ να εγκαταλείψει", είπε. "Αλλά είχαμε τρέξει τις επιλογές."
Αλλά η κοπέλα, η οποία είναι αγκιστρωμένη σε σωλήνες διατροφής και φαρμακευτικής αγωγής τουλάχιστον 22 ώρες την ημέρα, έχει ζήσει όσο έχει λόγω του Bzeek, ανέφερε ο γιατρός.
"Όταν δεν είναι άρρωστος και σε καλή διάθεση, θα κλάψει να κρατηθεί", είπε ο Roberts. "Δεν είναι λεκτική, αλλά μπορεί να κάνει τις ανάγκες της γνωστές.
"Η ζωή της δεν είναι πλήρης ταλαιπωρία, έχει στιγμές όπου απολαμβάνει τον εαυτό της και είναι αρκετά ευχαριστημένη και είναι όλα εξαιτίας του Μωάμεθ".
LA Times