Η κόρη μου έχει εγκεφαλική παράλυση και είχα απολύτως καμία ιδέα
Εάν όλα πήγαν να σχεδιάσουν, τότε αυτή την ημέρα πριν από τρία χρόνια, θα γεννούσα για πρώτη φορά. Λοιπόν, Εντάξει, πιθανότατα δεν θα είχα, επειδή σχεδόν κανείς δεν παραδίδει την ημερομηνία λήξης τους - και ήμουν έγκυος με δίδυμα, έτσι είμαι πολύ σίγουρος ότι η παράδοση στην ακριβή προθεσμία των 40 εβδομάδων πιθανότατα έχει τις ίδιες αποδόσεις όπως να κερδίσετε το Powerball ή κάτι τέτοιο. Όμως, κάθε χρόνο, η επερχόμενη επετειακή μου ζωή σκοντάφτει πάνω μου, θυμίζοντας μου όλα τα πράγματα που μου έλειψαν όταν γεννήθηκαν τα δίδυμα μου τρεις μήνες πρόωρα. Αυτό το έτος, σε μια τροπή εξαιρετικά κακής χρονικής διάρκειας, ο ετήσιος αναπτυξιακός έλεγχος των δίδυμων είχε προγραμματιστεί για την ίδια άθλια εβδομάδα με την επίφοβη Ημέρα Προθεσμίας.
Καθώς προχωρούσαμε στην κλινική, δεν μπορούσα να βοηθήσω, αλλά σκέφτηκα ότι αποφύγαμε όλες τις τρομακτικές σφαίρες. Η Madeleine και η Reid έκαναν τόσο καλά, τόσο πολύ καλύτερα από ό, τι αναμενόταν, ότι οι ραντεβού όπως αυτές αρχίζουν να αισθάνονται περιττές και περιττές. Έλεγα με το αυθόρμητο για τον γιατρό πόσο θαυμαστά ήταν τα τέκνα μου, πόσο τυχερός είχα πάρει και δεν μπορούσα να φανταστώ ότι ο γιατρός θα μπορούσε να διαφωνήσει. Ποια ήταν πιθανώς γιατί ήμουν εντελώς απροετοίμαστος όταν αυτό που είπε στην πραγματικότητα ήταν ότι η κόρη μου έχει εγκεφαλική παράλυση.
Όταν η Madeleine και η Reid γεννήθηκαν σε 25 εβδομάδες και πέντε ημέρες κύησης, γνωρίζαμε ότι οι πιθανότητες ήταν εναντίον μας. Και στη συνέχεια, λίγο μετά, όταν μάθαμε ότι η Madeleine είχε υποστεί μια αρκετά σημαντική αιμορραγία στον εγκέφαλο, ήξερα ότι οι αποδόσεις αυτές γινόταν ακόμη χειρότερες. Αυτό που ακολούθησε έμοιαζε με μια σειρά χειρότερων σεναρίων: η αιμορραγία θα μπορούσε να έχει αυτοδιαλυθεί, αλλά δεν το έκανε. οι κοιλίες στον εγκέφαλό της άρχισαν να πρησιμοποιούνται περισσότερο από ό, τι ελπίζαμε ότι θα χρειαζόταν και χρειάστηκε μια προσωρινή χειρουργική επέμβαση για να μας αγοράσει λίγο περισσότερο χρόνο μέχρι να είναι αρκετά μεγάλη για μια μόνιμη. Μέχρι τη στιγμή που είχε αυτή τη χειρουργική επέμβαση - τη δεύτερη χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλό της, προτού φτάσει καν σε εκείνη την ηλίθια, μακριά ημερομηνία - μάθαμε ότι πιθανότατα δεν θα περπατούσαμε μακριά από όλα αυτά χωρίς κάποιο είδος προβληματισμού. Οι γιατροί μας είπαν σχετικά με την εγκεφαλική παράλυση και τις κατασχέσεις και τις γνωστικές ανεπάρκειες και μας είπαν ότι δεν είχαν τρόπο να ξέρουν τι μπορεί να μοιάζει το μέλλον της Madeleine, για καλύτερα ή για χειρότερα.
Όταν ο γιατρός άρχισε να ρωτάει ερωτήματα όπως: «Ποτέ περπατάει με τα δάχτυλά της σαν αυτό;» και «Βρίσκετε ότι προτιμά την αριστερή πλευρά της;» και «Ποιος από τη κλινική της NICU δήλωσε ότι θέλει να συζητήσει τις διαγνώσεις "Ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος.
Για τόσο πολύ καιρό, αυτές οι λέξεις κρέμονταν στις πλάτες του μυαλού μας και μας στοιχειώνουν, καθώς παρακολουθούσαμε το κοριτσάκι μας μεγαλώνουν, όλη την ώρα προσπαθώντας να αναζητήσουμε σημάδια που θα μας έλεγαν πράγματα όπως εάν θα μπορούσε να περπατήσει μια μέρα ή να μιλήσει ή τρέχει και παίζει. Αυτά είναι πράγματα που αποκαλύπτονται με αγωνία αργά, γι 'αυτό χρησιμοποιήσαμε εκείνο τον χρόνο για να προσαρμόσουμε την ιδέα ότι δεν θα μπορούσε να κάνει κανένα από αυτά τα πράγματα, επιτρέποντας στον εαυτό μας να συνειδητοποιήσει ότι, ακόμα κι αν αυτό ήταν το αποτέλεσμα, θα ήταν ακόμα το εκπληκτικό, πανέμορφο κορίτσι μας που κάνει τις ζωές μας τόσο καλές μόνο με το να είσαι σε αυτό.
Αλλά τελικά ξεκινήσαμε να βλέπουμε τη Madeleine να χτυπάει όλα τα ορόσημα της. Την είδαμε να συμβαδίζει με τον δίδυμο αδελφό της. Είδαμε να σέρνει και να περπατάει και να αναρριχεί και να τρέχει. Και είδαμε πως μετατράπηκε σε ένα ξεκαρδιστικό chatterbox που σχεδόν ποτέ δεν κλείνει. Σιγά-σιγά, και χωρίς πολλή συζήτηση, επιτρέψαμε στον εαυτό μας να σκεφτεί ότι ίσως τίποτα δεν είχε συμβεί στην Madeleine καθόλου. Ίσως ήταν πιθανό να εμφανιστεί εντελώς αλώβητη.
Αυτή η διάγνωση, κατά την τρίτη επέτειο της ημέρας Madeleine και Reid έπρεπε να γεννηθούν, μου υπενθύμισε ότι οι χειρότεροι φόβοι δεν ήταν στην πραγματικότητα πίσω μας. Αυτό, ως γονέας, οι χειρότεροι φόβοι ποτέ δεν πηγαίνουν πραγματικά μακριά.
Πριν από μια εβδομάδα, θα ήθελα να σας πω ότι η Madeleine και η Reid ήταν υγιείς και ωραίοι και υπέροχοι, ότι κατά κάποιον τρόπο κατάφεραν να προλάβουν και να είναι όπως κάθε άλλος 3χρονος, παρά τη δύσκολη αρχή τους. Θα σας είπα ότι δεν είχα πια πια ανησυχίες που να ήταν συγκεκριμένες και ότι ήταν κάπως περίεργο να μιλάμε για αυτά τα πράγματα τώρα σαν να ήταν ακόμα μέρος της καθημερινής μας ζωής. Στη συνέχεια ήρθε το ραντεβού και όταν ο γιατρός άρχισε να ρωτάει ερωτήσεις όπως: «Ποτέ περπατάει στα δάκτυλα της;» και «Βρίσκετε ότι προτιμά την αριστερή της πλευρά;» και «Ποτέ από την κλινική της NICU ήθελαν να συζητήσουν οποιεσδήποτε διαγνώσεις; "Ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος.
Η εγκεφαλική παράλυση υπήρξε κάποτε ο χειρότερος φόβος μου για τη Madeleine, παρόλο που το πιο ξεκάθαρο τμήμα μου ήξερε ότι δεν ήταν τόσο κακό, ότι τόσοι πολλοί από εμάς με το CP ζουν γεμάτες, καταπληκτικές ζωές και ότι έχουν πρόβλημα με το σώμα δεν αλλάζει ποιος είσαι. Όμως, καθώς την παρακολουθούσαμε να γίνει ένα ακμάζον, ενεργό, τρέξιμο, χορό και άλμα, υποθέτω ότι οι μέρες που ανήκουν στους χειρότερους φόβους μας ήταν πολύ πίσω μας. Αυτή η διάγνωση, κατά την τρίτη επέτειο της ημέρας Madeleine και Reid έπρεπε να γεννηθούν, μου υπενθύμισε ότι οι χειρότεροι φόβοι δεν ήταν στην πραγματικότητα πίσω μας. Αυτό, ως γονέας, οι χειρότεροι φόβοι ποτέ δεν πηγαίνουν πραγματικά μακριά.
Μαθαίνοντας ότι ο κόσμος μας είχε αλλάξει και πάλι με την επερχόμενη επέτειό μου, το έκανα να μαστίζει λίγο περισσότερο. μια άλλη υπενθύμιση για κάτι που θα ήθελα να μην είχαμε ποτέ υπομείνει.
Τα καλά νέα είναι ότι, επειδή η Maddie εξακολουθεί να τρέχει, να χορεύει και να πηδάει, το CP της είναι σαφώς ήπιο. Δεν παρεμβαίνει άμεσα στη ζωή της - κάτι που είναι προφανές επειδή δεν το ήξερα καν - και μάλλον (ελπίζω) δεν θα συμβεί στο μέλλον. Δεν είμαστε σίγουροι για τη θεραπεία που θα χρειαστεί και δεν είμαστε σίγουροι γι 'αυτό σε αυτό το σημείο. Γνωρίζω, όμως, ότι, όλα τα πράγματα που εξετάστηκαν, οι πιθανότητες εξακολουθούν να επιλύονται μείζονα υπέρ μας.
Αλλά ακόμα κι αν είναι "καλά" κακά νέα και παρόλο που ξέρω ότι δεν έχω καν δικαίωμα να παραπονεθώ γνωρίζοντας πόσοι άλλοι γονείς έχουν περάσει τόσο χειρότερα από ό, τι έχουμε, η διάγνωση της Madeleine με έχει πραγματικά ρίξει. Και μαθαίνοντας ότι ο κόσμος μας είχε αλλάξει και πάλι με την επερχόμενη επέτειό μου, το έκανε να τσιμπήσει λίγο περισσότερο. μια άλλη υπενθύμιση για κάτι που θα ήθελα να μην είχαμε ποτέ υπομείνει.
Σήμερα, όπως κάνω κάθε χρόνο, θα λυπούμαι για τον εαυτό μου. Θα αφήσω τα ρούχα να συσσωρεύονται και ίσως θα πάρω παγωτό για δείπνο. Και αύριο, θα ξυπνήσω και θα θυμηθώ ότι έχω μια υγιή, ενεργητική, πεισματάρη, κουβέντα κόρη που κοιμάται στην άλλη αίθουσα, η οποία είναι πολύ περισσότερο από τη διάγνωση της (και έναν υγιή, ενεργητικό, πεισματάρα γιο, ο οποίος είναι ακριβώς όπως φοβερο). Θα είμαι και πάλι ευγνώμων που είχαμε τόσο απίστευτα τυχερούς. Και θα προγραμματίσω για αύριο, τον ίδιο τρόπο που έκανα όταν τα παιδιά μας γεννήθηκαν τρεις μήνες πολύ σύντομα, ανεξάρτητα από το ποια καμπύλη μπάλες έρχονται στο δρόμο μας.