«Η ζωή μου με το FASD, την αόρατη αναπηρία»
Η Claire Duley μοιράστηκε την ιστορία της στο Insight on SBS ONE.
Ένας ηλικιωμένος πάσχων από διαταραχή του φάσματος αλκοολούχων ποτών ηλικίας 22 ετών μοιράζεται το πώς είναι να ζούμε με τη νόσο.
Πάντα ήξερα ότι ήμουν διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Πάντα έλεγα και έκανα παράξενα πράγματα που άλλα παιδιά δεν θα έκαναν. Στο σχολείο ήταν πολύ δύσκολο να κάνεις και να διατηρείς φίλους. Αγωνίστηκα στην τάξη - ήταν πραγματικά δύσκολο να καταλάβεις και να θυμάσαι τα πράγματα. Απλώς θα ήμουν πραγματικά συγκλονισμένος και κενός έξω.
- Η νέα εκστρατεία κατά του FASD: Η εγκυμοσύνη παύει
- «Ήπια στην εγκυμοσύνη και το παιδί μου έχει FASD»
Το κενό έξω είναι ακριβώς όπως το κλείσιμο - όπως ο εγκέφαλός μου απλά απενεργοποιείται. Μερικές φορές απομακρύνω από μόνος μου, αλλά συνήθως οι άνθρωποι πρέπει να πω το όνομά μου ξανά και ξανά για να με φέρουν πίσω. Οι γιατροί το ονομάζουν αισθητηριακή υπερφόρτωση. Μου συμβαίνει πολύ.
Κάθε μέρα έβαλα την «κοινωνική μου μάσκα» και προσποιούμαι ότι είμαι φυσιολογικός. Αν υπάρχει ένα άτομο που μιλάει, θα προσέχω τι κάνουν οι άλλοι και τις αντιγράφει. Θα γελάσω όταν γελούν. Θα χαμογελάσω και θα κάνω νεύμα και θα προσπαθήσω να πω το σωστό. Νιώθω ότι πρέπει να το κάνω για να περάσω στη ζωή. Επειδή φαίνω φυσιολογικός και ήχος κανονικός, οι άνθρωποι αναμένουν να ενεργήσω κανονικά. Οι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν ότι έχω βλάβη στον εγκέφαλο.
Ένα από τα πράγματα με τα οποία αγωνίζομαι είναι να θυμάμαι τα πράγματα. Είναι αστείο, θυμάμαι τους αριθμούς τηλεφώνου και τα αστεία, αλλά δεν μπορώ να θυμηθώ τα σημαντικά πράγματα ή μια συγκεκριμένη οδηγία. Εάν αλλάξετε τη ρουτίνα μου, δεν μπορώ απλώς να αποθηκεύσω νέες πληροφορίες στον εγκέφαλό μου, πρέπει να γράψω τα πάντα κάτω.
Αγωνίζομαι επίσης πραγματικά με την οργή μου. Τα πιο ανόητα πράγματα το ενεργοποιούν. Κάτι σπινθήρα και κλιμακώνεται πραγματικά γρήγορα και θα αρχίσω να φωνάζω και να φωνάζω. Θα κυνηγήσω κυριολεκτικά σαν δύο ετών. Χρειάζεται πολλά να μου φέρει πίσω. Όταν είμαι ήρεμος πάλι αισθάνομαι ένοχος. Αισθάνομαι αρκετά μουδιασμένος και λυπημένος.
Μερικές φορές λέω ψέματα και συνθέτουν ιστορίες για να φτιάξω τον αναδόχου μου και η μαμά μου να δείχνει άσχημα ώστε να μπορώ να παίξω το θύμα. Ξέρω ότι ακούγεται τρομερό. Είναι απλά ότι μου αρέσει να αισθάνομαι ότι είμαι θύμα γιατί σημαίνει ότι δεν πρέπει να κατηγορώ τον εαυτό μου για τη συμπεριφορά μου, μπορώ να κατηγορήσω κάποιον άλλο.
Συχνά αναρωτιέμαι ποια θα ήταν η ζωή μου αν η μητέρα μου δεν είχε πιει ενώ ήταν έγκυος μαζί μου. Μερικές φορές έχω θυμώσει την ίδια, αλλά στη συνέχεια ηρεμήσω και συνειδητοποιώ ότι δεν είναι δικό της λάθος. Δεν γνώριζε ότι ήταν έγκυος μαζί μου μέχρι που ήταν τρεις μήνες μαζί και κανένας γιατρός ποτέ δεν την προειδοποίησε να μην πίνει. Δεν ήξερε ότι μερικά ποτά κάθε βράδυ θα με έβλαψαν.
Θυμάμαι όταν πρωτογνώσθηκα με διαταραχή του φάσματος αλκοόλ του εμβρύου (FASD). Ένιωσα ανακουφισμένος από το να ξέρω ότι υπήρχε ένας λόγος για τον οποίο αγωνίζομαι με τον τρόπο που κάνω. Αλλά μετά από την ανακούφιση ήρθε η θλίψη και ο θυμός και η απογοήτευση ότι δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό.
Η διάγνωση ήταν πολύ δύσκολη. Ο φροντιστής μου με πήγε σε πολλούς διαφορετικούς γιατρούς αλλά κανείς δεν είχε ακούσει ποτέ για το FASD. Ακόμα και σήμερα, πολλοί από τους γιατρούς και τους ειδικούς που επισκεπτόμαστε δεν το έχουν ακούσει ποτέ.
Έχω προσπαθήσει να βοηθήσω για πολλά χρόνια, αλλά οι υπηρεσίες πάντα με απομακρύνουν. Λένε ότι είμαι πολύ περίπλοκος και ότι δεν μπορούν να με βοηθήσουν επειδή το FASD δεν είναι ταξινομημένο ως επίσημη αναπηρία στον κόσμο. Με κάνει πολύ αναστατωμένος και απογοητευμένος. Νιώθω ότι δεν θα έπρεπε να φορώ ακουστικό ή να καθίσω σε αναπηρικό αμαξίδιο για να λάβω αποδοχή και βοήθεια. Έχω μια αόρατη αναπηρία.
Θα ήταν υπέροχο αν περισσότεροι άνθρωποι κατάλαβαν τι είναι το FASD. Αισθάνομαι θυμωμένος όταν ακούω για τους γιατρούς που λένε στις γυναίκες ότι είναι καλό να πίνουν ακόμη και ένα μικρό ποσό κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης τους. Υπάρχουν πολλά παιδιά εκεί έξω, όπως εγώ, που είναι ζωντανή απόδειξη ότι το αλκοόλ μπορεί να βλάψει τον εγκέφαλο του μωρού. Δεν υπάρχει ασφαλές επίπεδο κατανάλωσης κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οπότε γιατί θα αναλάβατε τον κίνδυνο;
Η ζωή μου είναι πολύ δύσκολη αυτή τη στιγμή. Έχω μια διατροφική διαταραχή που καταναλώνει κάθε ώρα κάθε μέρα και ο θυμός μου είναι εκτός ελέγχου. Αλλά είμαι τυχερός που έχω μερικούς ανθρώπους στη ζωή μου που με αγαπούν και προσπαθούν να με πάρουν κάποια βοήθεια. Μόλις πάρω κάποια βοήθεια θα ήθελα πολύ να πάω στο TAFE και να κάνω δημιουργική γραφή. Αυτή είναι καλή πρακτική!