Η μεροληψία λόγω φύλου αφήνοντας τα νεαρά κορίτσια με αυτισμό αδιάγνωστα
Για χρόνια, τους είπαν ότι δεν ήταν κακό με την κόρη τους.
Η χάρη - ή η Πάσ όπως είναι γνωστή - κοιμόταν μόνο για λίγες ώρες τη νύχτα, αρνήθηκε να φάει, αγωνίστηκε να ακολουθήσει τις οδηγίες και πήρε τα πάντα κυριολεκτικά.
Όταν ένας φίλος είπε χαρούμενα "τι θα κάνεις, χτύπησε με;", η Pos απάντησε με ακριβώς αυτό, χτυπώντας την στο πρόσωπο. Και όταν της ζητήθηκε να φτάσει στο τραπέζι, περνούσε από το σπίτι στο ένα πόδι.
Οι γονείς της Renee και Aaron Bugg έθεσαν τις ανησυχίες τους με το προσωπικό στο κέντρο μέριμνας του Grace.
"Είπαν ότι τα κορίτσια είναι ωραία", είπε ο Renee.
Προσπάθησαν να πάρουν μια διάγνωση σε ένα δημόσιο νοσοκομείο και τους είπαν ότι ήταν μέχρι μια πενταετία αναμονή.
Όταν όμως η PAS ξεκίνησε την προετοιμασία, ζήτησαν γνώμη από μια ιδιωτική παιδιατρική πρακτική και έλαβαν μια απάντηση που τελικά είχε νόημα - ο αυτισμός.
Μια πρόσφατη σε απευθείας σύνδεση έρευνα σε περίπου 2000 οικογένειες με αυτιστικά κορίτσια ζωγραφίζει την εικόνα μιας πάθησης που συχνά είναι κακώς διαγνωσμένη σε γυναίκες και το 51% απουσιάζει από την πρώιμη παρέμβαση.
Τα αγόρια είναι τέσσερις φορές πιο πιθανό να διαγνωστούν με αυτισμό από τα κορίτσια και υπάρχουν ανησυχίες ότι τα διαγνωστικά εργαλεία είναι προσανατολισμένα προς τα αρσενικά.
Οι κλινικοί γιατροί λένε ότι τα κορίτσια συχνά είναι καλύτερο να αποκρύπτουν τον αυτισμό, μιμούμενοι λεκτικές και κοινωνικές δεξιότητες, έχουν λιγότερη επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά και είναι λιγότερο πιθανό να τοποθετηθούν σε εξειδικευμένα θέματα ενδιαφέροντος.
Η έρευνα, η οποία διεξήχθη από την ομάδα υποστήριξης κίτρινη Ladybugs και απεστάλη στο Γραφείο των Ηνωμένων Εθνών του Ύπατου Αρμοστή για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα για μια έκθεση σχετικά με τα δικαιώματα του παιδιού, τόνισε επίσης υψηλά επίπεδα σεξουαλικής και σωματικής επίθεσης μεταξύ αυτιστικών κοριτσιών.
Και σχεδόν ένας στους πέντε γονείς δήλωσε ότι δεν μπόρεσαν να έχουν πρόσβαση στην εκπαίδευση για την κόρη τους, λόγω αναστολής, αποκλεισμού ή στέλνοντας σπίτι. Το τριάντα εννέα τοις εκατό δήλωσαν ότι είχαν μετακομίσει σχολεία επειδή οι ανάγκες της κόρης τους δεν πληρούνται.
Η Poss ήταν μεταξύ τους και άλλαξε τα σχολεία στο τέλος της 3ης τάξης, αφού πέρασε ένα χρόνο καθισμένο έξω από την τάξη της. Ο δάσκαλός της αρνήθηκε να αναγνωρίσει τη διάγνωσή της και την έστειλε εκεί επειδή ήταν «αποδιοργανωτική».
"Είπε ότι έχω δουλέψει στα σχολεία αγόρια για χρόνια ξέρω τι είναι ο αυτισμός και αυτό δεν είναι αυτό", δήλωσε ο Renee. Poss έγινε επίσης αυτοκτονία.
Ο 11χρονος είναι ευτυχισμένος τώρα, αλλά εξακολουθούν να υπάρχουν προκλήσεις.
Ακριβώς την άλλη μέρα το ακαδημαϊκά προικισμένο παιδί έλαβε εντολές για ένα απλό έργο με λάθος τάξη.
Η μητέρα της την ρώτησε να βάλει τα παπούτσια και τις κάλτσες της και η Μass προσπάθησε μάταια να βάλει τις κάλτσες της πάνω από τα πάνινα παπούτσια της.
Η κίτρινη ιδρυτής της Ladybugs, Katie Koullas, δήλωσε ότι πολλά κορίτσια δεν είχαν διαγνωστεί με αυτισμό μέχρι την πρώιμη εφηβεία τους, ενώ ορισμένοι έπρεπε να περιμένουν μέχρι την ενηλικίωση.
"Ακούμε από γυναίκες που λένε ότι μόνο εγώ είχα γνωρίσει νωρίτερα, ώστε να μπορώ να αποδεχθώ τον εαυτό μου και να δουλέψω στα δυνατά μου", είπε.
Η ομάδα ιδρύθηκε πέρυσι και δημιουργεί κοινωνικές εκδηλώσεις παρόμοιες με πάρτι γενεθλίων για γυναίκες με αυτισμό, ενώ παράλληλα υποστηρίζουν τους γονείς.
Ο καθηγητής Cheryl Dissanayake, διευθυντής του ερευνητικού κέντρου Autism Olga Tennison στο Πανεπιστήμιο La Trobe, δήλωσε ότι ήταν πολύ νωρίς για να πει οριστικά ότι ο αυτισμός εκδηλώθηκε διαφορετικά στα κορίτσια.
«Δεν υπάρχουν αρκετά ισχυρά δεδομένα», είπε. «Έχουμε εξετάσει αυτά τα πρώτα συμπτώματα αυτισμού σε πολύ μικρά παιδιά και ενώ τα αγόρια τείνουν να έχουν ελαφρώς επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, σε γενικές γραμμές δεν διαπιστώσαμε διαφορές στα συμπτώματα του αυτισμού ή στη γνωστική λειτουργία».
Αλλά είπε ότι πολλοί κλινικοί γιατροί ανέφεραν ότι τα κορίτσια παρουσιάζουν διαφορετικά στα αγόρια.