Υπάρχει κάτι κακό με το γιο μου - αλλά κανείς δεν ξέρει τι

Περιεχόμενο:

Μέχρι που ήξερα ότι ερχόταν, ήταν ήδη μεγαλύτερο από ένα χτύπημα στην οθόνη υπερήχων. Ήμουν δύο μήνες μαζί και θα μπορούσε να δει το διακριτό κεφάλι και το σώμα του, καθώς και το κάπως επιμηκυμένο πόδι και τα χέρια μπουμπούκια κοιτάζοντας πίσω μου από το ηχογράφημα. Εκεί ήταν - το Amos μου - το τέταρτο παιδί που είχα λαχταρώσει, αλλά τελικά αποφάσισα ενάντια. Είχαμε ήδη τρία υγιή παιδιά, πολυάσχολες ζωές και ένιωθα βαθιά ικανοποιημένοι. Παρόλο που ήθελα ένα τέταρτο, βρήκα ειρήνη με την απόφασή μας. Ήμουν ακόμη και να ενθαρρύνω τον σύζυγό μου να πάρει μια vasectomy. Η ζωή θα προχωρούσε με τρία παιδιά. Και όμως, εκεί ήταν ο Άμος. Κοιτάζοντας πίσω, αναρωτιέμαι τώρα αν είχαμε χάσει κάτι. Ένα σημάδι στην οθόνη. Μια αλλαγή στη θέση του. Ένα σημάδι που θα μας έλεγε ότι κάτι δεν ήταν σωστό με το μωρό μας. Ενα στοιχείο. Οτιδήποτε.

Η γέννησή του, όχι πολύ επτά μήνες αργότερα, ήταν κάπως θορυβώδης. Μόλις 30 λεπτά αφού το είχαμε φτάσει στο νοσοκομείο βρισκόμουν στο τραπέζι χειρισμού, υποβάλλοντας το πρώτο c-section μου. Όταν τελείωσε, ο Άμος δεν έπεσε τόσο τέλεια σε αυτόν τον κόσμο. Ο παιδίατρος μας είπε ότι είχε υποσπαδία - μια κατάσταση όπου το άνοιγμα της ουρήθρας ήταν στην κάτω πλευρά του πέους του, αντί για το άκρο, σύμφωνα με την κλινική Mayo - και ότι θα χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση αργότερα. Παρατήρησα επίσης αμέσως μετά τη γέννησή του ότι και τα δύο μάτια του φάνηκαν να περιπλανηθούν προς τα έξω, ειδικά το αριστερό του, αν και αποδόθηκε στο ότι ήταν νεογέννητο. Αλλά για να είμαστε βέβαιοι, μιλήσαμε με τον παιδικό οφθαλμίατρό μας, ο οποίος είπε ότι ο Amos θα χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση για εναλλαγή της εξωτροπίας (απόκλιση οφθαλμού, σύμφωνα με την Αμερικανική Ένωση Παιδιατρικής Οφθαλμολογίας και Στραβισμού) και έξι μήνες ο Άμος φορούσε γυαλιά δεξί μάτι για να ενθαρρύνει την αριστερά του να χρησιμοποιηθεί. Λίγο αργότερα τοποθετήσαμε τους αυτιού, αφού ανακάλυψαν ότι ακούει σαν να ήταν κάτω από το νερό λόγω της τοποθέτησης των ευσταχιακών σωλήνων του, καθώς και του επικρατέστερου υγρού που συσσωρεύεται και στα δύο αυτιά. Και αυτό είναι μόνο επίσημη αναφορά για το τι θα μπορούσε να καθοριστεί σε χειρουργικό επίπεδο.

Κοιτάζοντας πίσω στις εικόνες, γνωρίζω ότι ο Amos συχνά είχε τα μάτια κλειστά και σε αντίθεση με την αδελφή του που χαμογέλασε σε ηλικία τριών εβδομάδων, όταν έβλεπα το πρόσωπό του για ένα αίσθημα χαμόγελου, με άφησε να περιμένω. Δεν έρχεται και δεν συνέβη, όχι σε δύο, τέσσερις, έξι, οκτώ ή 10 εβδομάδες. Ένιωσα πολύ τρομακτικό για μένα, το είδος της τρομοκρατίας που αντέγραψε τόσο βαθιά το είπα σε κανέναν.

Θυμάμαι ότι ο παρεμβατικός που τον παρακολουθούσε βρισκόταν στην κουβέρτα στο πάτωμα του σαλονιού μας και ζήτησε αθώα τι μπορούσε να κάνει. "Αυτό είναι, " απάντησα.

Τρεις μήνες, η Amy χαμογέλασε τελικά, αλλά η ανακούφιση που περίμενα δεν έρχεται. Με χαρά έψαξα τη γνώμη ενός γενετιστή στο Νοσοκομείο Παίδων του Μαϊάμι. Μια σειρά αιμοδοκών δοκιμάστηκαν και δεν επέστρεψαν δείχνοντας τίποτα και τότε ο ίδιος ο γιατρός πέρασε πάνω από το Amos με μια χτένα με άριστα δόντια. Τον προφέρεται "Εντάξει", αν και παραδέχτηκε ότι δεν ήταν 100% σίγουρος. Είχε ακόμα αρκετούς "δείκτες", όπως τους αποκαλούσε: μεγάλες θηλές, χαμηλά αυτιά που ήταν επίσης μυτερά, υποσπαδία και εξωτροπία (όπου το ένα ή και τα δύο μάτια στρέφονται προς τα έξω, σύμφωνα με την Αμερικανική Ένωση Παιδιατρικής Οφθαλμολογίας και Στραβισμός). Δεν φαινόταν δυσμορφής, είπε, και παρόλο που δεν είχα συναντήσει ποτέ αυτή τη λέξη, διάβασα τα υπονοούμενα συμπτώματα και κατάλαβα: δεν φαινόταν παραμορφωμένος και αυτό ήταν ένα καλό σημάδι.

Πήγαμε σπίτι για να "περιμένουμε και να δούμε", και αυτό το κάναμε, κυρίως να περιμένουμε και να απαξιώνουμε τον φόβο που ήταν ενσωματωμένος για τους καλοκαιρινούς μήνες. Σε ηλικία 10 μηνών, έχω αξιολογήσει τον Amos για φυσικοθεραπεία και θεραπεία διατροφής. Ήξερα ότι θα έπρεπε να τρώει στερεά, αλλά γκρίνιαζε και έκαμε μετά από λίγα τσιμπήματα κάθε φορά που προσπαθούσαμε. Αλλά κράτησα αυτές τις λεπτομέρειες στον εαυτό μου, εξακολουθώντας να ελπίζω, που θα ήθελε όλα να εξαφανιστούν. Θα μπορούσα να αναβοσβήσω και τα πράγματα ίσως να είναι καλά. Θα μπορούσα να κοιμηθώ, και θα ξυπνούσα από αυτό το κακό όνειρο. Αλλά το έκανα, προσπάθησα και τίποτα δεν άλλαξε.

Θυμάμαι ότι ο παρεμβατικός που τον παρακολουθούσε βρισκόταν στην κουβέρτα στο πάτωμα του σαλονιού μας και ζήτησε αθώα τι μπορούσε να κάνει. "Αυτό είναι, " απάντησα. Ήμουν η μητέρα του Amos, μια γυναίκα με μεταπτυχιακό δίπλωμα Πρώιμης Παρέμβασης και Διδακτορικό στην Εκπαίδευση που ειδικεύτηκε στην ανάπτυξη παιδιών. Και δεν ήμουν ανίδεος. Ξαφνικά ήμουν μητέρα χαμένη σε ένα νησί και όλη η εκπαίδευση στον κόσμο δεν μπόρεσε να σώσει τον εαυτό μου ή τον Άμο. Ήμουν αμήχανος και ταπεινωμένος. Γιατί περίμενα; Όλοι μαζί ο κόσμος γύρω μας άρχισε να ξετυλίγεται πολύ πέρα ​​από τον έλεγχό μου. Είχα αποτύχει. Εγώ ο ίδιος. Ο γιος μου. Στο ρόλο μου ως μητέρα.

Αλλά δεν είχα χρόνο για αυτολεξιμότητα. Έτσι καταπλήρωσα τα δάκρυα και την υπερηφάνειά μου και πήγαμε να δουλέψουμε.

Η άνοδος του Amos ήταν ένα ταξίδι μεγάλης χαράς, θλίψης, φόβου, πόνου, άγχους, τρυφερότητας και δακρύων. Ψάχνουμε για μια διάχυτη διάγνωση, αυτή που παίρνει πιο μακριά με κάθε ιατρικό ραντεβού και δοκιμαστική λειτουργία. Με κάθε μέρα και δοκιμασία που έρχεται κενή, αγωνίζομαι για μια ισορροπία ανάμεσα στην επιθυμία και την αποδοχή, την ανησυχία και τη συντριπτική κατανάλωση, την ελπίδα και την αναγνώριση της πραγματικότητάς μας.

Ο Amos κάθισε τελικά σε 11 μήνες και έπειτα έσκασε σε 14 μήνες. Σύντομα, είδαμε για πρώτη φορά τον αναπτυξιακό παιδίατρο μας και πρότεινε μια μαγνητική τομογραφία ως έναν τρόπο για να εξηγήσει ενδεχομένως τυχόν ανωμαλίες του εγκεφάλου. Ήμασταν σε θέση να καλέσουμε μια χάρη και η μαγνητική τομογραφία ήταν η επομένη. Δεν ξέρω αν θα μπορούσα να αντέξω την αναμονή. Η μαγνητική τομογραφία έδειξε δυο ανωμαλίες - καθυστερημένη μυελίνωση (μικρότερη από τη μέση ποσότητα μυελίνης που καλύπτει τα νεύρα της, που σημαίνει βραδύτερη κίνηση των σημάτων, σύμφωνα με το Εθνικό Κέντρο Βιοτεχνολογικών Πληροφοριών) και ελαφρώς προεξέχουσες σφαίρες (που μπορεί να υποδεικνύουν λιγότερη εγκεφαλική μάζα) σύμφωνα με τον Johns Hopkins - αν και αυτές οι παρατηρήσεις από μόνο του δεν εντάσσονταν σε ένα περιεκτικό όνομα ή διάγνωση. Παρόλο που ανακουφίσαμε, δεν υπήρχαν ενδείξεις για ένα σοβαρό νευρολογικό πρόβλημα, ήμασταν πάλι αναμενόμενοι να αναρωτηθούμε. Καμία είδηση ​​δεν είναι καλή είδηση, υποθέτω, αλλά ξέρω καλύτερα.

Ανεξάρτητα από το πόσο ταξιδεύουμε στην αναζήτηση απαντήσεων, κανείς δεν μπορεί να μου δώσει το μόνο που θέλω.

Είχα σκουπίσει τα ράφια για να βρω μια απάντηση για το τι ήταν λάθος με τον Amos και δεν το βρήκα. Ήμουν σίγουρος ότι εάν σκάψω λίγο βαθύτερα θα υπήρχε ένα βιβλίο με ένα υπέροχο αγόρι ή κορίτσι με γυαλιά στο κάλυμμα του. ένα που βυθίζεται στη ζωή με ένα παιδί με αναπτυξιακή καθυστέρηση ή μια έλλειψη "πραγματικής" διάγνωσης. Γιατί είναι αυτό που έχει η Amos: μια διάγνωση που κανείς δεν μπορεί να ονομάσει. μια καθυστέρηση που κανείς δεν μπορεί να βάλει αρκετά τα δάχτυλά τους. Η άνοδος του Amos ήταν ένα ταξίδι μεγάλης χαράς, θλίψης, φόβου, πόνου, άγχους, τρυφερότητας και δακρύων. Ψάχνουμε για μια διάχυτη διάγνωση, αυτή που παίρνει πιο μακριά με κάθε ιατρικό ραντεβού και δοκιμαστική λειτουργία. Με κάθε μέρα και δοκιμασία που επανέρχεται άδειο, αγωνίζομαι για μια ισορροπία μεταξύ επιθυμίας και αποδοχής, ανησυχίας και συντριπτικής κατανάλωσης, ελπίδας και αναγνώρισης της πραγματικότητάς μας.

Ο πιο πρόσφατος ειδικός μας (προφορικός κινητήρας) έγραψε αυτή την επίσημη περίληψη σχετικά με τον γιο μας:

Ο Άμος δεν κινεί το στοματικό μυϊκό του σώμα. Έχει ελάχιστη ή καθόλου κινητικότητα στο άνω χείλος, δεν στρογγυλεύει τα χείλη και δεν έχει μπουκιά. Αντίθετα, ο Amos βρίσκεται πάντα σε θέση ψηλής γνάθου (με πολλή εξωτερική γνάθο που ολισθαίνει καθώς προσπαθεί να σχεδιάσει κινητήρες για ήχους), η γλώσσα του δεν κινείται και δεν υπάρχει διάσταση της κίνησης των γνάθων / χειλιών / γλωσσών.

Αυτές οι εξαιρετικά εξελιγμένες παρατηρήσεις σημαίνουν ότι ο Amos κινεί τη γνάθο και το στόμα και τη γλώσσα του ως μία μονάδα. Μετακινεί σχεδόν συνεχώς τη κάτω γνάθο από τη μία πλευρά στην άλλη. Έχει τον σωστό ήχο για τους ήχους αλλά δεν μπορεί να κάνει ήχο "Β" ή "D". Η πραγματικότητα είναι ότι ο Amos είναι πάνω από ένα χρόνο πίσω από τους συνομηλίκους του. Έμαθε να περπατάει αμέσως πριν από τα δεύτερα του γενέθλια και εξακολουθεί να πέφτει αρκετά. Μαθαίνει απλώς πώς να βγαίνει από ένα περίπτερο, ενώ άλλα παιδιά του την ηλικία του τρέχουν και πηδούν. Τα λόγια του ανήκουν στην «μαμά» και «επάνω», πολύ κάτω από τα 50-250 λέξεις που θα έπρεπε να έχει μέχρι σήμερα και τις δύο έως τρεις λέξεις που αναμένεται από παιδιά ηλικίας 2 ετών και άνω, σύμφωνα με την κλινική Mayo . Τα ερωτήματα των καθυστερήσεων του μας ακολουθούν παντού: στην παιδική χαρά, τα ψώνια, την εκκλησία, ακόμα και το φαρμακείο.

Επισκεπτόμαστε τον γιατρό του Ear, Nose, & Throat (ENT) για να παρακολουθήσουμε τους σωλήνες του αυτιού και την ακοή του. τον παιδίατρο ώστε να μπορέσει να γράψει τις συνταγές για τις πολλές θεραπείες που λαμβάνει ο Amos. ο ορθοπεδικός για να ελέγξει την υπερ-ευελιξία του και το AFOs (αστράγαλο για να παρέχει σταθερότητα). ο κρανιοπροσωπικός χειρουργός για να προσδιορίσει τυχόν προβλήματα με τον ουρανίσκο του που μπορεί να παρεμποδίζουν την ομιλία. ο ουρολόγος για να εξασφαλίσει ότι η νέα ουρήθρα του λειτουργεί σωστά. ο γενετιστής που παραμένει απόλυτα προβληματισμένος. ο νευρολόγος που δεν μπορεί να εξηγήσει τη μυελίνωση και τις μεγαλύτερες σφαίρες στον εγκέφαλό του. και ο οφθαλμίατρος να παρακολουθεί το όραμά του και να βεβαιώνεται ότι τα μάτια του χρησιμοποιούνται εξίσου για να εμποδίσουν τον Άμο να χάσει ακόμη περισσότερο το όραμά του. Κάθε εβδομάδα η Amos έχει θεραπεία ομιλίας τέσσερις φορές, επαγγελματική θεραπεία τρεις φορές και φυσική θεραπεία δύο φορές την εβδομάδα. Οι μέρες μας γεμίζουν με ασκήσεις από το στόμα, περιπατητές γύρω από τη γειτονιά, παιχνίδια ποδοσφαίρου, νύχτες PTA και carpooling τα τρία μεγαλύτερα αδέλφια του.

Αν και νιώθω ότι το ξέρω ήδη, θέλω ακόμα κάποιος να μου πει με βεβαιότητα τι θα συμβεί στο γιο μου. Θα έχουμε ποτέ μια απάντηση; Μήπως μια απάντηση θα αλλάξει τίποτα;

Εργαζόμαστε καθημερινά και μερικές φορές μόνο ελάχιστα. Τις άλλες μέρες, χαμογελάμε όταν απελευθερώνει μια ομοιότητα της λέξης "Hola!" Είμαι ο φύλακας του Amos, εκείνος που φτιάχνει τα λόγια και ακούγεται στον σύζυγό μου ανάμεσα σε αισιόδοξες λύπες. Είμαι ειλικρινής με τον παλιότερο μου γιο, ο οποίος στις 10 καταλαβαίνει ότι ο Άμος δεν είναι όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας του, αλλά όπως και εγώ, παραδέχεται ότι δεν θα τον εμπορεύεται για κανέναν άλλο.

Φέρνω ένα τηλέφωνο μαζί μου για να καταγράψω τις σκέψεις που με ενοχλούν, που φιλοξενεί επίσης μια μακρά λίστα τηλεφωνικών κλήσεων που πρέπει να γίνει αργά το βράδυ ή κατά τη διάρκεια της ανάπαυσης που έχω κάθε απόγευμα όταν ο Amos nap: αεροπορική εταιρεία να προγραμματίσει τα αεροπορικά εισιτήρια για το ταξίδι μας για να επισκεφθείτε ένα ειδικευμένο προσωπικό στο Connecticut. να παρατάξουμε τους νεοσσούς να βοηθήσουν μετά το σχολείο με τα άλλα τρία παιδιά μας πριν ο πατέρας τους φτάσει στο σπίτι ενώ ο Amos και εγώ είμαστε μακριά. Επιβεβαιώνω ότι οι θεραπείες και οι συνταγές του καλύπτονται από την ασφαλιστική εταιρεία μας. Καλώ για άλλη μια φορά να δω αν έχει εγκριθεί ακόμη για το Medicaid. Ωστόσο, δεν έχει σημασία πόσο μακριά ταξιδεύουμε στην αναζήτηση απαντήσεων, κανείς δεν μπορεί να μου δώσει το μόνο που θέλω.

Ο φόβος του άγνωστου, το μέλλον του Amos, κουνιέται πάνω μου και προσπαθεί να με τυφλώσει από όλη του την θαυμάσια. Αν και νιώθω ότι το ξέρω ήδη, θέλω ακόμα κάποιος να μου πει με βεβαιότητα τι θα συμβεί στο γιο μου. Θα έχουμε ποτέ μια απάντηση; Μήπως μια απάντηση θα αλλάξει τίποτα; Έχω κουραστεί να αναρωτιέμαι και να προσποιούμαι, να είμαι λυπημένος και να ανησυχώ. Έτσι, κάνω την επιλογή κάθε πρωί για να προχωρήσω με ένα νέο πνεύμα. Κάνω αυτό που πιστεύω ότι είναι καλύτερο για τον Amos. Δεν ξέρω τι θα φέρει σήμερα ή αύριο για τον γιο μου. Δεν ξέρω αν θα έχουμε ποτέ απαντήσεις.

Τα όνειρά μου γι 'αυτόν είναι μέρος μιας συλλογής, όχι σε αντίθεση με αυτά που έχω δημιουργήσει για τα άλλα τρία μου παιδιά. Τα δικά του είναι πιο ζωντανά, λαμπερά και με έντονο ήχο. Το μέλλον είναι μακριά και τρομακτικό, αλλά σήμερα είναι υπέροχο, υπέροχο και γεμάτο γέλιο. Επιλέγω να ζήσω με αποδοχή, ελπίδα και αγάπη, χιούμορ και δάκρυα. Μπορεί να μην βρούμε ποτέ μια απάντηση, αλλά στη διαδικασία έχουν βρεθεί πολλά περισσότερα.